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遼ママ
のほほん日和
5P-症候群、2P+症候群と聴覚障害のある2006年6月生まれの息子とのブログです
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Fumi旅立ちそして夢へ
貴方(貴女)も心を開いて本音でトーク
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ruko
笑いながら歩いていこう
あこはUPD14という病気です。今年7歳、訪問教育や日常を綴ります。
カズ
虹色七色の分かれ道
不完全で魅力に欠ける人間が死に物狂いで生きてます。
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優しくて子煩悩なパパサンと妻でありママであり時々薬剤師のくみぃ・障害と共に生きるナポちゃんの日々
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順風満帆な生活から一転、波瀾万丈な人生に
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あけまパパのブログ
結節性硬化症による点頭てんかんや諸症状と闘う次男と頑張り屋さんで優しい心を持った長男達の成長記です。
セブン
「エーラス・ダンロス症候群とは?」
一人の患者として。 そして一人の医療人として、エーラスダンロス症候群と向き合っていこうと思います。
るぅママ
ノンビリるぅの成長記録
先天性大脳白質形成不全症のひとつであるペリツェウス・メルツバッハー・ライク病と臨床診断された娘の記録
kopfhochwilliams
Williams' family Touch and Go
夫婦&三姉妹。末っ子はウィリアムズ症候群。知的障害児育児、特別支援教育について、ま、ゆらゆらと・・・
kimi
ゆっくりあるこう
〜2009年11月16日生まれの息子の日々〜 闘病・リハビリ・成長の記録です。
らんな
それでも、生きてゆく
自らの闘病生活をはじめ 日々の出来事を気ままに綴っています。
ひろっち
遺伝子疾患あっくんの成長
第二子がレッシュ・ナイハン症候群です。 情報発信ができたらいいなと思います。
ももっち
2番染色体異常の娘の成長日記
希少染色体異常で、ほとんど症例のない障害です。ひょうきんで明るく毎日笑ってくれる娘は私の宝です!
YUMIKO リトル
スペシャル ニーズ チルドレンのブログ
難病で医療ケアー児の息子とイギリスで生活中。まずは母親が癒され元気でいることが大切。
みっちゃん
命輝け〜私の歩み〜
エーラス・ダンロス症候群という稀少難病とPTSDを抱えながらも仲間と共にイキイキと生きてます!
ともたん
重症エーラスダンロス症候群と向き合う私
重症EDSです 同じ症例はまだ誰もいませんが進行が早い大変ですが明るく笑顔で生きます
おーちゃんママ
テイサックス病のおーちゃんと共に楽しく生きる
2012年4月生まれのおーちゃんは9ヵ月の時にテイサックス病だと確定診断されました。
ちょぽしゅう
り〜たん's room
アイカルディ症候群、ウエスト症候群の2歳の娘とやんちゃな2人の兄貴のドタバタ子育てブログです。
あおママ
糖尿病ママ
糖尿病入院日記。日々のこと。診察日。など時間のあるときに更新しています。
yurin
今、出来ることを。 〜子供が超希少難病ADSSL1ミオパチーと診断されました〜
長男と次男が世界でもまだ100人程しか診断されていない超稀少疾患ADSSL1ミオパチーと診断されました。 少しでも多くの方に病気のことを知っていただき、同病の方と繋がっていければと思ってます。
ISH
ターナー症候群 奇跡の子と兄と親
ターナー症候群という性染色体異常の娘を持つ親のブログ。小児慢性特定疾患、難病、発達障害も考える。
チヒロ
ウィリアムズの息子とゆかいな仲間たち~ウィリアムズ症候群の息子を育てて~
「妖精のような顔つき」が特徴のウィリアムズ症候群という病気を持って生まれてきた息子と、その家族や友達との様子を書いたブログです。#ウィリアムズ症候群 #自閉症 #難病指定 #指定難病 #発達障害 #williams syndrome
楓
いい加減が好い加減
家族性地中海熱とベーチェット病の闘病記録
ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
24歳の時にハンチントン病を発病した同い年の妻。結婚生活=自宅介護を約15年続けてきた経験を綴っています。 ブログ名にもしていますが、私たちの介護生活は耳馴染みが無い病気の名前を知った時からスタートしました。
インターネット雑貨 招き猫
インターネット雑貨 招き猫 https://store.shopping.yahoo.co.jp/manekineko777mai/ 商品紹介と楽天のお勧め商品のブログでご紹介します。 よろしくおねがします。
たっきー
遺伝子検査の研究所
遺伝子検査の情報を主に配信中!!
uno
40代での不妊治療開始 相互転座と低AMHてんこ盛
染色体相互転座と4度の流産、卵管狭窄、AMHは低く1以下。40代初めて不妊専門病院へ。
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アスペルガー症候群
アスペルガー症候群について、原因や遺伝性について、症状や対応策などを紹介しています。
ひまわり
アトピー皮膚炎にステロイドは駄目!
アトピー皮膚炎にストロイドを使ってもアトピーは治らない 医者を攻めるよりも自分で調べよう!
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医学へ
特発性脊柱側弯症です。オペの記録とその後の生活、トロント留学など。医師を目指して修行中。
かぁ〜の
メグこ〜ちゃん日記
若年性ハンチントン病のメグこ〜ちゃんのお部屋です。かぁ〜のとメグちゃんの二人で書いています
ぐみ
ぐみの日記
多発性血管芽種からVHL病へ。脳腫瘍・頸椎腫瘍を手術で乗り切り、現在元気に療養中!
バイオの学校
DNA、医療開発、医薬品開発の東京バイオ
DNA、医療開発、医薬品開発関係のさまざまな情報をお届けします。
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優&愛生 happy smail
アンジェルマン症候群をもった、妹の話の日記です
えみり
空と風〜稀少難病エーラスダンロス症候群〜
ぱんぱかぱーーん。 エーラスダンロス症候群の血管型という、100万人に1人の難病に当選 !
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アルビノについての(略)ブログ
アルビノについて、参考文献をもとにどこよりも正確で詳細な解説や雑学を掲載しています。
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ハゲ対策≪ハゲからの帰還≫
ハゲからの帰還は無理なことなのか? そんなこたぁ〜ね〜だろ〜!