問美フミ創(Tiomi Fumisou)と申します。 難病の膠原病・皮膚筋炎当事者です。病気のこと、自分と向き合うこと、ケアのこと、日常の事などを書きます。より善く生きるがテーマです。
下垂体機能低下症と重症筋無力症と壊死性ミオパチ、緩徐進行性1型糖尿病、自己免疫性溶血性貧血。2021,9〜HOTとNPPV使用開始。 NHKバリバラ 「ココがズレ!健常者100人に物申す」に難病枠でレギュラーで絶賛出演!
膠原病、皮膚筋炎、シェーグレン症候群難病患者です。 アラフィフ。2015年に難病認定されました。既婚。子持ち。専業主婦です。プレドニン、免疫抑制剤、睡眠薬、血圧、橋本病の薬服用。 体重増加、ムーンフェイスが悩み。
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