問美フミ創(Tiomi Fumisou)と申します。 難病の膠原病・皮膚筋炎当事者です。病気のこと、自分と向き合うこと、ケアのこと、日常の事などを書きます。より善く生きるがテーマです。
埼玉県ふじみ野市の病気の話をするサークルです。 私自身は皮膚筋炎を患っております。
膠原病、皮膚筋炎、シェーグレン症候群難病患者です。 アラフィフ。2015年に難病認定されました。既婚。子持ち。専業主婦です。プレドニン、免疫抑制剤、睡眠薬、血圧、橋本病の薬服用。 体重増加、ムーンフェイスが悩み。
「stage4 重症」から「stage3 やや重症」改善してないのに重症度軽減?診断書(臨床調査個人票)
C大病院受診107回目。まさかの輸血なし! #レブロジル (レベル2)2回目。特定医療費更新用診断書もらう。
C大病院受診106回目。 #レブロジル 最大レベル。特定医療費更新用診断書お願いするの巻
【難病】指定難病の紙の受給者証不要へ(東京都先行実施事業)
【難病】紙の医療受給者証不要へ
【指定難病】難病診断の新基準の適用について
段階的な高額療養費制度の限度額引き上げ/省エネ家族(#抑えたい冬の電気代)
指定難病申請の見直し案
2023年(R5)度衛生行政報告例が発表されたね。
特定医療費(指定難病)受給者証が届きましたよ。定額減税の余波?も
特定疾患医療費助成の診断書(臨床個人調査票)が届いたよ。
身体障がい者手帳の交付(再認定)のお知らせが届きましたよ。あと「登録者証」と「難病手帳」
C大病院受診86回目。地震があっても難病に暇はありません。
払える?!びっくりするぐらい高い!!でも払わないと生活していけない・・リウマチの医療費
C大病院受診83回目。コロナ禍、病院ではちっとも終わってないよ?&「サーモンの漬け丼」で目がキラキラ
散歩:キノコさがし
令和7年6月分家計簿
オールブラン、山芋鉄板焼き+つけラーメン、タットリタンでごはん
solaに幻覚症状?!それともホラーか?!見えない何かに襲われる!・卵のおまけは。。。
看護師が知っておきたい!呼吸困難に効果的なモルヒネ・抗不安薬・ステロイドの使い方
オールブラン、焼きそば、お好み焼きでごはん
オールブラン、そうめんでごはん
自己免疫性肝炎:血液検査、プレドニン5mgになりました
ステロイド副作用について【服用2ヶ月目】
【長期入院生活】膠原病・皮膚筋炎_私の治療の過程
オールブラン、ぶっかけうどん、冷やし中華でごはん
ムーンフェイスでもオシャレを楽しむ❤
【闘病日記】今月の投薬治療スタート
【闘病日記】除脈dayと味覚障害
強制給餌。
北海道からのメロンと体が痛くない日
【断捨離】写真で綴る手放すもの(147/365)
「stage4 重症」から「stage3 やや重症」改善してないのに重症度軽減?診断書(臨床調査個人票)
C大病院受診107回目。まさかの輸血なし! #レブロジル (レベル2)2回目。特定医療費更新用診断書もらう。
ザギンでシースーならぬ
まだ可能性はある/今日の写真・紫陽花
義母からの言葉を御守りに
底辺のサッカークラブ
心のもやもやが晴れる/今日の写真・紫陽花
ストレス大敵
治ってはいなかった…/今日の写真・紫陽花
お隣りさんと話して気付いた自分の気持ち
前回の反省をふまえた準備/今日の写真・玉ボケ/我が家のお気に入りの場所
ジェンダー平等を考える
具合が悪い日の服薬/#今日のおやつはこれ
北海道からのメロンと体が痛くない日
【断捨離】写真で綴る手放すもの(147/365)
「stage4 重症」から「stage3 やや重症」改善してないのに重症度軽減?診断書(臨床調査個人票)
C大病院受診107回目。まさかの輸血なし! #レブロジル (レベル2)2回目。特定医療費更新用診断書もらう。
ザギンでシースーならぬ
まだ可能性はある/今日の写真・紫陽花
義母からの言葉を御守りに
心のもやもやが晴れる/今日の写真・紫陽花
ストレス大敵
治ってはいなかった…/今日の写真・紫陽花
お隣りさんと話して気付いた自分の気持ち
具合が悪い日の服薬/#今日のおやつはこれ
結局アレルギーは悪化/今日の写真・紫陽花
さくらんぼ らっきょう漬け 梅シロップ 紫蘇ジュース お薬手帳
【高額療養費制度見直し】に関するインタビュー記事
その3‐話題のChatGPTに⑴〜⑽の10の質問をしてみました。その3→⑻⑼⑽ その他
雨のちリハビリ、ところによりスイム
くも膜下出血から生還した友人の快気祝いのサンデーブランチ
その2‐話題のChatGPTに⑴〜⑽の10の質問をしてみました。その2
リハビリの先生が育休復帰しました!(^_^)v(今日は雷記念日)
ヨガ教室
介護用のシャツに改造
ジメジメ、ムシムシ…(-_-;)(今日は住宅デー)
今日は会社(バイト)に行きたい!(ง •̀_•́)ง: (今日はUFOの日)
呼吸リハビリを試した結果〜コロナ後遺症で休職から6〜9ヶ月間のエピソード〜
冷房で冷えたのか??右麻痺の足が痛くて…(>_<)(今日は慰霊の日)
呼吸リハビリを試した理由と目的や参考にしたもの〜コロナ後遺症で休職から6〜9ヶ月間のエピソード〜
「愚痴って後悔…」
6月21日は”二十四節気”の 「夏至(げし)」でしたね!(今日はボウリングの日)
豆知識 53 呼吸リハビリがコロナ後遺症の症状改善に有効
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