育休中のママと共に在宅勤務で子育てしている東海地方在住の33歳。 2022年冬に第一子誕生。「下垂体機能低下症」と初めて聞く病気に悪戦苦闘しながらも前向きに二人で育児に奮闘する毎日を投稿しています。
長男は難病「フェニルケトン尿症(PKU)」☆ 長男の厳しい食事療法や成長、奮闘する家族日々の記録。
ステロイド抵抗性ネフローゼ症候群、巣状糸球体硬化症、慢性腎不全で腹膜透析、等、色々なことを経て6才で腎移植を行った我が子の事を過去から遡り綴っていきます。 命を分けてくださった太陽さんに感謝を込めて。
看護師 / 小児集中治療 / 小児科ナース / 気づけば中堅クラスになってました~ 子どもを看るうえで必要な知識を発信していきます!
4月から中学生になる息子。ここまでくるのに本当に色々と紆余曲折ありましたが、見事難病を克服し、立派に成長しつづけています。親として関わってきた当時のことを振り返りながら、のんびりと投稿していきたいと思います。
障害者とは?法律で定義される考え方や身体障害・知的障害・精神障害・難病における意味
今朝キッチンで燃えたのは…/免疫抑制剤を休薬した結果
リリカ💊
薬の失敗と結局何が奏効したのかは謎/今日の写真
【難病】全身性エリテマトーデス(SLE)などの免疫疾患患者さん向けの無料相談会
最悪な時
時は戻り先週末・・・/今日の写真
【難病】全身性エリテマトーデス(SLE)の疾患啓発サイトの情報提供を拡充
【難病】緊急入院で案内された病室/今日の写真
障がい年金の「生計維持確認届」がやってきましたよ。
【断捨離】写真で綴る手放すもの(98/365)
暑い熱い🔥
世界ループスデー・全身性エリテマトーデス(SLE)の啓発
毎年楽しみにしているもの/今日の写真
「高額療養費制度」見直しに関する続報
「病気ブログ」 カテゴリー一覧(参加人数順)