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ぽんぽこファミリーブログ
育休中のママと共に在宅勤務で子育てしている東海地方在住の33歳。 2022年冬に第一子誕生。「下垂体機能低下症」と初めて聞く病気に悪戦苦闘しながらも前向きに二人で育児に奮闘する毎日を投稿しています。
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三姉妹とぽんこつママのウエスト症候群日記
生後5ヶ月で発症したウエスト症候群。 定型発達の2歳。
まいぽん
もやもや病の子供たち
長男は6歳、三男は2歳でもやもや病を発症。そんな子供たちの闘病記録です。
もや母
さるぼぼ奮闘記with胆道閉鎖症
娘と息子(胆道閉鎖症)の成長記録を中心に、日々、自分の気になることやら何やらを綴ったブログ☆
さるぼぼくろみ
とある人妻の独り言 兄妹ちゃんの成長記録ほか
妊活6年を経て授かった疾患をたくさん持って産まれた長男と2人目不妊治療後の娘の出産育児ブログです
ろびん
太陽からひまわりへ~腎移植:命のたすき
ステロイド抵抗性ネフローゼ症候群、巣状糸球体硬化症、慢性腎不全で腹膜透析、等、色々なことを経て6才で腎移植を行った我が子の事を過去から遡り綴っていきます。 命を分けてくださった太陽さんに感謝を込めて。
向日葵ママ
*Happy Foods ♡ Happy Life*
長男は難病「フェニルケトン尿症(PKU)」☆ 長男の厳しい食事療法や成長、奮闘する家族日々の記録。
うる
ズボラ夫婦の育児日記
小5の息子と先天性横隔膜ヘルニアで産まれた娘の日々の出来事。
ゆーちー
*ゴールデンハー症候群*娘さんとの日々
ゴールデンハー症候群(顔面奇形及び心疾患)の娘さんとの日々。現在、在宅酸素中です。
まゆ
ひつじ暮らし
1歳の娘の、先天性心疾患(心房中隔欠損症)と肺高血圧症の記録です。
ウヤマ チコ
難病を克服(息子)した経験で伝えたいこと
4月から中学生になる息子。ここまでくるのに本当に色々と紆余曲折ありましたが、見事難病を克服し、立派に成長しつづけています。親として関わってきた当時のことを振り返りながら、のんびりと投稿していきたいと思います。
きぼうの星 わくわく日記
3タロウ's mamaのブログ
3タロウ(息子2人と息子1匹)の成長と、多肉植物のことなど、日々の出来事の備忘録を兼ねての日記帳…
3タロウ's ママ
pi + ICU NURSE BOOK
看護師 / 小児集中治療 / 小児科ナース / 気づけば中堅クラスになってました~ 子どもを看るうえで必要な知識を発信していきます!
pi
みわ
みわのシンママライフ
「小児慢性特定疾病医療費医療受給者証」申請、更新はいつ?証書はいつ届く?についてお答えします!
【しんどい】下垂体機能低下症で入院した子どもの付き添いで病院にお泊まりした話。
今年度は小児慢性重症認定通りました!
今年は小児慢性の重症認定どうなるかな。
用事がいろいろで家から半径1キロをぐるぐる
やっと届いた、小児慢性特定疾病
小児慢性の重症患者認定不承認でした・・・
小児慢性特定疾病の審査が通ったんだけど・・・とたえちゃんの体重
三日坊主以下
人生の侘しさを感じるとき
弱っていく体。
時代とは?
#AI技術の進化がすごい・実現不能な提案をされる
慢性特発性血小板減少性紫斑病(慢性ITP)に対する適応拡大の承認
【40代晩婚主婦】卒業します。
このブログからお問い合わせを頂いた!新たな繋がり。ウレシイ
早朝散歩が好き
夫婦でガラガラ声
残念ながら、私も風邪ひいた
体調よく花を植えたまでは良かった
大学の卒業式
特発性血小板減少性紫斑病(ITP)患者の闘病記
全身性エリテマトーデス(SLE)患者の闘病記