育休中のママと共に在宅勤務で子育てしている東海地方在住の33歳。 2022年冬に第一子誕生。「下垂体機能低下症」と初めて聞く病気に悪戦苦闘しながらも前向きに二人で育児に奮闘する毎日を投稿しています。
4月から中学生になる息子。ここまでくるのに本当に色々と紆余曲折ありましたが、見事難病を克服し、立派に成長しつづけています。親として関わってきた当時のことを振り返りながら、のんびりと投稿していきたいと思います。
ステロイド抵抗性ネフローゼ症候群、巣状糸球体硬化症、慢性腎不全で腹膜透析、等、色々なことを経て6才で腎移植を行った我が子の事を過去から遡り綴っていきます。 命を分けてくださった太陽さんに感謝を込めて。
看護師 / 小児集中治療 / 小児科ナース / 気づけば中堅クラスになってました~ 子どもを看るうえで必要な知識を発信していきます!
長男は難病「フェニルケトン尿症(PKU)」☆ 長男の厳しい食事療法や成長、奮闘する家族日々の記録。
先月のブログ/今週の失敗
N市民病院受診5回目ヒアルロン酸注射4回目
水素吸入のモニターさん募集中
喉の違和感
体調不良のその後
【難病】難病医療費助成制度の対象疾病が拡大
症状記録2025年2月|定期検診無し|若年性パーキンソン(PD)病ブログ
症状記録2025年1月|定期検診無し|若年性パーキンソン(PD)病ブログ
他害児ヤカラ親が引っ越し転校するというけれど
かみ合わない会話/免疫抑制剤を飲むと食べたくなるもの
カムバック更新・ハシゴ神社 …『神社大好き人間』...篇信念
カムバック更新・僕は神戸へ行くんだ! …『後半公演のあいみょんに想いを馳せて』...篇信念
ランニング🌃🌇☔3
【断捨離】写真で綴る手放すもの(56/365)
迷って疲れて億劫になること/今日の写真
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