10年前膠原病(多発生筋炎)と診断。ステロイド離脱までの道のり。カラーセラピストとして活動中
パーキンソン病・パーキンソニズム(反応点治療研究会症例集)
パーキンソン病でお悩みの方、つらさをお持ちの方々のお手伝いができれば幸いです。
ネフローゼ症候群で通院治療中です。プレドニン・ネオーナルの減量、副作用、たんぱく質制限食の記録をUP
このサイトでは難病に関する体験談を募集しております。質問掲示板もあわせてご利用ください。このサイトを通して難病と闘っている方たちのお力になれれば幸いです。
パーキンソン病当事者やその家族、周囲の方々がよりよく生活を送れるよう、生活の知恵や体験談をのせたノートです。 あなたの生活をよくするヒントが、ここにあります。
25歳で難病「クローン病」と診断されたアラサーサラリーマンのブログ。 難病でも人生楽しく暮らすためのライフハックやおすすめ書籍、マンガの紹介。闘病日記や治療に掛かるお金の話や、治療費を安く抑える豆知識など紹介してます。
【間質性肺炎の闘病日記】間質性肺炎:強皮症:過敏性腸症候群:過敏性肺炎:シェーグレン症候群などと戦う日々
間質性肺炎、強皮症、シェーグレン症候群、過敏性肺炎、過敏性腸症候群、などなどと戦っている病気のデパートです。闘病中の毎日を書いていきます。同じく辛い立場の人の心に届いたら嬉しいです。
はすろぐ 難病複数(潰瘍性大腸炎・高安病)持ちの体験・情報発信ブログ
高安動脈炎・潰瘍性大腸炎・原発性硬化胆管炎の難病、非結核性抗酸菌を併発しています。 私自身の病気、入院体験や病気を持つ方にとってお役に立てるような情報を発信していけたらと思っています。
複数の指定難病(特発性血小板減少性紫斑病・全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群・強皮症)をもつ患者であって看護師の私が書く、闘病記録や、病気の情報。そして、医療のお得情報や、病気に役立つ品々を書いています。
日常のちょとした事をぽつりぽつりと呟いているtomoconfidentionalです。 先天性心疾患持ちの40代。数年前に開始した肺高血圧症の投薬治療、通院の日々を過ごしながら、仕事、暮らしとお金、自分のペースを大事に生きています。
C大病院受診124回目。特定疾患臨床調査個人票受け取る。「やや重症」ややってなんでしょう?モノサシも曖昧?
”まさか私が!”
”親が「いとこ婚」・産まれた私が「ベルナール・スーリエ症候群」だった。”
C大病院受診123回目。およそ大さじ1杯の採血とまた値上がった特定疾患医療費助成の診断書申込。
C大病院受診122回目。季節はほぼ夏、でもまだ5月。障がい年金の「生計維持確認届」が来てた
相方さんと新幹線の多目的室で東京へ・・・
C大病院121回目。GW前の混み合いと姉妹並んでの輸血& #レブロジル 接種。そしてホルムズ影響は?
C大病院受診120回目。輸血1回分が消える #遺伝性鉄芽球性貧血 と輸血1回分で抑える #レブロジル
恵方巻と2月の外来
C大病院受診117回目。安定しない #レブロジル 効果?一転して減少するヘモグロビン減少値と初代診、イレギュラー個室、初局面多し。
C大病院受診116回目。安定しない #レブロジル の効果?久々のヘモグロビン濃度7台
C大病院受診115回目。 #レブロジル レベル2(10回目)未知だらけの希少難病 遺伝性鉄芽球性貧血
岡山の外来と前泊
C大病院受診114回目。 #レブロジル レベル2(9回目)次は年始年末調整で4週後。
五種混合ワクチンと11月の外来
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