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難病(特定疾患) 新着サイト

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  • ALSと共に生きるブログ

    2020年7月 ALS確定診断、余命24ヶ月宣告 2020年8月 在宅療養開始 そんな、私の闘病と日常の記録を綴っています。

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  • IgG4関連疾患になった35歳の日記

    35歳でigG4を発病した男性の記録です。 自己免疫疾患が全身に発生しました。発病に際し、それなりに困ったことにも遭遇した為、自分の観察記録を共有していきます。

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  • がんばるしんぞう

    ファロー四徴症、母指多指症持ちの娘の日常です。根治手術済み、術後経過など

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  • 潰瘍性大腸炎と仕事と生活と。

    潰瘍性大腸炎(UC,Ulcerative colitis)・炎症性腸疾患IBD(inflammatory bowel disease)。難病指定・国の特定疾患を患っているサラリーマンです。

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  • イカ耳さんの部屋

    全身性エリテマトーデス(SLE)という難病と、うつ病(精神2級)を抱えるあちこち痛い系40代。障害年金+αのひと月10万円以下の生活。猫好きマン。 難病・うつ病持ちの私が日々感じたことや思ったことなど、いろいろ書いています。

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  • ある日は蜂蜜 ある日は玉葱

    税理士受験生で、難病の男爵の介護人をしているあすかの看護日記と勉強記録 夫である男爵は指定難病の慢性特発性偽性腸閉塞です。IVH中心静脈家栄養を在宅で行っています。闘病記録と、低残渣食と。

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  • とどくろ飼育記

    わが家の【クワカブ奮闘記】です。 20年前からのHNを使用しています。

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  • 幸せは私の中に そしてあなたの中に

    自ら図らず。風車(かざぐるま)、風が吹くまで昼寝かな。

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  • いかれた頭の脳ミソぼやき

    2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 今回はなんと、25年振りの再発!! どうやら視神経脊髄炎ではないか?と微妙なラインのところを綱渡りしています。

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  • 原発性免疫不全症候群と

    原発性免疫不全症候群と間質性肺炎と膠原病と

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  • SickHack Log

    25歳で難病「クローン病」と診断されたアラサーサラリーマンのブログ。 難病でも人生楽しく暮らすためのライフハックやおすすめ書籍、マンガの紹介。闘病日記や治療に掛かるお金の話や、治療費を安く抑える豆知識など紹介してます。

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  • 喜満満猫の癒される暮らし

    難病とともに、今できることに感謝してパワフルに生きる己書家【喜満満猫】。中学校、高校教員免許、パン講師、ケーキ講師、パスタ講師、秘書などいろんな資格を持つ。元フィギュアスケート国体選手。難病を抱えながらも奮闘する【城崎の花火】大好評連載中。

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  • 綾音の雑記帳

    後縦靱帯骨化症で、半車椅子生活の私のちょっとした出来事や、 思ったことを書いてます。

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  • ふらいあうと

    複数の難病や持病があり、治療歴は約20年ですが、難病を「武器」にしながら生きている作業療法士です。ブログからの広告収入は月に10万円を超えており、実績はすべて公開をしています。ぜひ、難病・障害を武器にする方法を身に着けてみてください!

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  • PSPの夫と共に歩む

    2019年12月 当時夫67歳、私61歳。進行性核上性麻痺(PSP)と診断され、介護生活が始まりました。子どもはいないので、二人暮らしです。母は肺がんで、別居介護中。 病気と介護と日々の生活を記録していきます。

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  • 傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

    難病(マルファン症候群)をもち、これまで多くの手術を経験。そんな傷だらけ父さんの闘病記とハッピーな人生を追い求め挑戦する姿を紹介します。同じような境遇にある人、支える人達の不安を和らげ、諦めない気持ちへのエールになれば幸いです

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  • 難病情報とお金に関する情報など幅広く発信中です。自身SLEと肺高血圧症持ちです。

    私は、SLE(全身性エリテマトーデス)と肺高血圧症を持ちです。今は、フリーランスとして活動中です。でも、税理士事務所や一般企業の経理、人事担当もやっていました。お金、税金系の情報もそうですし、難病情報も幅広く発信したいなと思っています。

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  • takasakuブログ【肝移植までの闘病記】

    20代で余命10年の難病(肝臓病)になった話です。

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  • 抱えるミリオンの日常

    特定疾患(指定難病)成人スチル病を発症。経過、療養、その他日々の日常生活日記。

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  • 難病の母 x IT で遠距離介護

    一人暮らしで神経難病(脊髄小脳変性症)などを患っている母(※現在要介護2、身体障害3級)が少しでも快適に暮らせるよう、ITなどを使って支援中。IoTを使った介護などについて書いてます。

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  • 天真爛漫システム屋さん

    システム関連を中心に子育て、難病(サルコイドーシス)や、ドーナツについて掲載! 6歳おてんば娘のパパ バックエンドエンジニア

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  • パーキンソン病のお助けノート|PD Note Help

    パーキンソン病当事者やその家族、周囲の方々がよりよく生活を送れるよう、生活の知恵や体験談をのせたノートです。 あなたの生活をよくするヒントが、ここにあります。

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  • SLEですけどなにか

    SLE発症してしばらく経ちました。抗リン脂質抗体症候群も合併しています。 いろいろ経験したから1周回って無敵です。 大体のことはなんとかなる!なんともならないこともある!そん時はそん時! 20代女子の備忘録

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  • ゆるゆるな日常

    健康だけが取り柄だったのに 突然大腸がんと難病のクローン病の宣告 大腸がんの経過観察記とクローン病との共存とゆる〜い日常を綴ります

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  • kazukazu222‘s diary

    膠原病 ベーチェット病 橋本病 2つの持病を持つ二児の母です。 幼少期からの経験談 闘病日記 日常の出来事 を書いています。 同じ病気で悩んでいる方の 役に立てる事を夢みてブログをはじめました。

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  • 適当サボローのクローン病七転び八起き

    24歳でクローン病と診断されてから早20年。その20年間の壮絶な?生活体験。しかし、あくまでも前向きに適当に!の精神で楽しく、時に怒られながら日々の生活を送っています。

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  • 40代独身女スピカの日記

    40代独身で実家暮らしの者です。 現在家で細々と内職をしながら生活しています。 指定難病の潰瘍性大腸炎、子宮内膜症チョコレート嚢胞、 ムチウチも持っています。 よろしくお願いします。

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  • のんきまいずむ

    無理のないシンプルライフを「ちんまり暮らし」と名付け、見直す日々をのんびりきままに。ギランバレー症候群闘病記も少しずつ更新中。

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  • アラフォー独女。詰み気味な人生を綴る。

    アラフォー独女の日々の事をつらつらと。 恋人は居ますが結婚の気配は無し。 10数年忘れられない人がいる。 難病指定の病気治療中。 借金あり。問題のある身内がいる。 色々詰んでる人ですが、何とか 日々を過ごしています(つД`)ノ

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  • フラフィー

    早産⇒低出生体重児だった早生まれ2歳児の育児に奮闘中のアラフォーの育児と闘病のブログです。 持病を抱えながら、ハイリスク妊婦⇒出産経験等を書いています。

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  • カラフル

    難病と格闘中のママ。それを支えるパパ。 失敗したり、泣きじゃくったり、でも踏ん張る。そして大笑い。 女子はキラキラばかりじゃない。 現実は、そんなもん!私だけ?笑

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  • この先を、生きて行く 続

    特発性肺動脈性肺高血圧の子どもがいます。 病気の事や日常も。 くだらないことも書きますが、それを含めて割と捨てたもんじゃない人生(^.^)

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  • 病気ですら私の魅力にしてみせる

    難病【高安動脈炎】の私。 妊娠 出産 子育て 妊活 日々の出来事を書いています。

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  • クロフクワルツ

    肺動脈性肺高血圧症と共に日々を生きる人間が、右心不全を再発させないよう宥めつつ塩分制限をしながら時にそれを無視して過ごす様子を紹介。ナポリピッツァがとにかく好き。 2019年9月から、弱った心臓抱えつつ筋トレに目覚めてしまった。

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  • 独女らいふ@実家

    難病になってから実家でまったりとした独女生活を満喫中\(^o^)/

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  • 難病の体験談と掲示板|難病通信

    このサイトでは難病に関する体験談を募集しております。質問掲示板もあわせてご利用ください。このサイトを通して難病と闘っている方たちのお力になれれば幸いです。

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  • kazgucchi50の“調子はどう?”

    ワンコ大好きオヤジです。特発性間質性肺炎を患っています。よろしくお願いします。

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  • 副腎白質ジストロフィー

    難病、副腎白質ジストロフィー、ALD、AMN、車椅子、身体障害者、障害年金

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  • 遺伝性周期性四肢麻痺と発達障害と共に笑って生きる!

    指定難病である遺伝性周期性四肢麻痺のミオパチー型とトゥレット症候群、発達障害と笑顔で闘っています。

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  • 楽しく生きたい闘病記(੭*ˊᵕˋ)੭*

    難病「多発性硬化症(MS)」患者の"戦わない"闘病日記。 恋愛とか日常とか趣味の事とかまったり書いていきます( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ )

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  • くろーんもーのクロ歴史

    2018年に35歳を過ぎてクローン病と診断されたおっさんの備忘録的ブログです。病状や治療のことを書き綴ります。 現在の治療はヒュミラを中心に行っています。

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  • SunnySmile

    発達障害の子どもの子育て、高安動脈炎という難病、コーチングについてつづっているブログです。

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  • 補助人工心臓を背負ったサラリーマン<孤軍糞闘編>

    拡張型心筋症で人工心臓を植込み、心臓移植を待って3年半。肉体、精神、金も底が見えてきている気がする。

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  • atlatl

    「指定難病」に罹患した妻(55歳)の日々の記録です

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