難病（特定疾患）ブログ村 新着サイト

重症筋無力症と付き合う

初めて聞く病名の重症筋無力症（myasthenia gravis）と診断されて、今後どうやって生きていくの？なんて不安になっちゃいました。でも付き合うしか無いので、色々と忘備録的に綴っています。

あんくるトム

元鬱病で難病持ちの26歳！薬剤師になる！

元鬱病で難病持ちの26歳。これは、薬剤師を目指す私の備忘録である。薬剤師になる！DELEのB2とIELTS7.0を取り、いつか海外で働く！！！！

Momo

難病のネフローゼ症候群（膜性腎症）になりました ～入院、治療、減塩生活日記～

2022年に指定難病のネフローゼ症候群になりました。 腎生検の結果「膜性腎症」という病名で入院して現在も通院しています。 入院、通院などの病気の事と 仕事や妻と子供2人の生活を書いています。

chelsea

難病（＃視神経脊髄炎・＃視神経脊髄炎・＃全身性エリテマトーデス）あっても奇跡を感じてニコニコ

25年前突然両眼の視力を失い、ここからこの病気とのお付き合いが始まる。最初の奇跡はステロイド服用しながら妊娠し待望の娘を出産した事で生きる力をもらいました。色々な奇跡で今はこころかろやかにニコニコ過ごしています。

とんチャリ

今、出来ることを。 〜子供が超希少難病ADSSL1ミオパチーと診断されました〜

長男と次男が世界でもまだ100人程しか診断されていない超稀少疾患ADSSL1ミオパチーと診断されました。 少しでも多くの方に病気のことを知っていただき、同病の方と繋がっていければと思ってます。

yurin

パーキンソンの夫くんと共に(仮)

いきなり夫がパーキンソン病に？！葛藤する日々を綴ります

葵

脱社畜したのでここらでゆるりら生きたい難病患者のブログ

元社畜の30代男性が心臓の難病になったことをきっかけに脱社畜し、リラックスできる生活を探していくブログです。趣味は創作活動。沖縄在住。

カネナリ

難病らいふ

ある日突然、自己免疫性肝炎・原発性胆汁性胆管炎を 発症した犬貧乏独女の難病らいふのブログです。 同じ病気で過ごされている方の、情報交換の場に なれば幸いです。

きらり

(複数)指定難病になった看護師LIFE

複数の指定難病(特発性血小板減少性紫斑病・全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群・強皮症)をもつ患者であって看護師の私が書く、闘病記録や、病気の情報。そして、医療のお得情報や、病気に役立つ品々を書いています。

ぴよさん

はすろぐ 難病複数（潰瘍性大腸炎・高安病）持ちの体験・情報発信ブログ

高安動脈炎・潰瘍性大腸炎・原発性硬化胆管炎の難病、非結核性抗酸菌を併発しています。 私自身の病気、入院体験や病気を持つ方にとってお役に立てるような情報を発信していけたらと思っています。

はすの

とまとま株式投資道

わかりやすいをモットーに日米株式投資や資産形成などお金にまつわる情報発信を行なっています。ぜひご訪問下さい😊

とまとま

難病でGo！

アラフォー難病女に趣味はできるのか？ アラフォー難病女が趣味を探す過程と、闘病生活について書くブログです。

がたみん

tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

tera-san

進行性核上性麻痺と診断されたら

進行性核上性麻痺と診断された方へ 必要な手続きやお役立ち情報を掲載してます。

abatan

人生100年！元気で生きる知恵袋

自分・身内・家族の病気・診断・闘病などを綴ったサイトです。慢性腎不全・糖尿病(初期)・骨粗しょう症・網膜色素変性症(指定難病90)・進行性リウマチなどを中心に原因や症状や治療方法そして経過などをご紹介しています。

alulu

nico LIFE

アラフォー未経験からフリーランスウェブデザイナーになったnicoです。 未経験でも、アラフォーでも、ママでも、やりたいことはやってみる！ 現役フリーランスとしての仕事、難病を患っているので病気についても発信しています。

nico

まったり闘病日記

潰瘍性大腸炎になって5-asa製剤不耐。膵炎も併発したけどまったり治療頑張ってるそんな闘病日記です🙊

みたろ(潰瘍性大腸炎完治目標日記)

難病患者の研究所＊SLE LIFE

SLE歴10年。難病患者の視点で病気や生活について考え記しています。日々の記録やSLE発症時などについてもお話ししていきたいと思います。普段の生活に役立つ情報やアイテムも記載していますので、ご覧いただけたら幸いです。

leona

クレヨン則さん(CIDP)の塗り絵

色々な塗り絵、PDF下絵と塗り絵を載せます、これからはミッキーマウスの塗り絵します、CIDPと終活のぬりえです。

クレヨン則さん

アユズの日々探究 ～備忘録～

日々覚えたことの備忘録や今までの経験を語っています。 ゲーム・病気・雑学etc

アユズ

もものけだま

日常雑記絵日記なんでもありのブログです。 病気がちでニートな記事が多めです。 初心者ですがよろしくお願いします。

ももねこ

母子で生きてます〜11年目

男子2人と気楽に暮らしてる呑兵衛ママです(*^^*)30過ぎてから介護福祉士とりました。 日々時間に追われてるけど今が幸せかも。

みわ

あること

多発性硬化症で子どもや夫と楽しく生きる方法を探しています。 無いものを数えるより、在るものを大切にしたい。

ゆに

ゆいとの闘病記

生後4ヶ月で指定難病のaHUS(ｴｰｴｲﾁﾕｰｴｽ)非典型尿毒症症候群を発病。 ショック状態に陥りながらも持ち直し、2ヶ月半の壮絶なICU治療…小児病棟の入院生活。 脳出血・半身麻痺 強く生きる2歳9ヶ月のゆいとの記録です！

ゆいとペース！・指定難病109番 aHUS(非典型尿毒症症候群)・左脳出血による半身麻痺・好中球減少症

MOREI.BLOG

このブログでは自分の人生経験を元に、自分を変えてくれた出会い・存在、学生時代のいじめ、持病の周期性四肢麻痺（難病）についてなどの記事を書いていきます。

もれい

闘病文庫

B'zと絢香が好きなとある男の闘病記。タイトルは住野よるの有名な小説、『君の膵臓をたべたい』からパクらさせていただきましたw

ゆうすけ

フンワリブログ

私は「遺伝性痙性対麻痺」という神経難病患者です。簡単に言うとだんだん歩行困難になっていく病気で現在、治療方法はありません。 杖をついてやっと歩ける状態ですが、その分「シンプルライフ」を心がけ心と体に負担をかけない生活を心がけています♪

フンワリ

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

人生で2度の大動脈解離を発症し、それに伴い3度の大動脈の手術を経験しました。いろいろ思い通りにいかないことはあっても、今までの経験を将来への活力に変えて前向きに人生を楽しんでいます。読者の皆さまの役に立てばと経験をブログにしました。

Mr.&Mrs. やーまん

高安動脈炎ブログ(20代で難病になった総合職バリキャリOLの体験談)

高安動脈炎の体験談について語るブログです。

桜野はな

行人の日常～難病患者でも楽しくいきたい！～

特発性後天性全身性無汗症という難病を抱えた人物のブログ。 今までで知ったことやどう過ごしているかなどの日常を綴ります。

行人（いくと）

診断名は多系統萎縮症

52歳、性別女性。2020年2月24日に、多系統萎縮症と診断。今後の体の変化や、心のゆれ動きを記録していきます。

桜子

パーキンソン病と診断されました

パーキンソン病について、皆さんと情報を共有できる場になればと立ち上げました。

parkinsonist

難病と闘い家族と生きる。

5年前に難病である「多発性硬化症」と診断された私の愛する妻と愛犬と過ごす日々の記録です。今という時間を生きている証として残す私達家族の人生録。

そぼニコ

クローン病&うつ闘病記

クローン病歴26年うつを併発して退社、社会復帰に向けた闘病記、レミケード治療中、外科手術2回、狭窄2ヶ所有りでエレンタールと食事のバランスで寛解期をコントロールしています。

トシ@クローン病