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難病(特定疾患) 新着ブログサイト

1件〜50件

  • 潰瘍性大腸炎記録

    2019年始め潰瘍性大腸炎になり一度寛解しましたが8月に再熱入院中です。治療、投薬、食事を中心に自分用の記録として更新します。脳梗塞、尿管結石経験有り。 病気前182㎝90k.脳梗塞後181㎝75k.潰瘍性大腸炎中181㎝60k

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  • 適当サボローのクローン病七転び八起き

    24歳でクローン病と診断されてから早20年。その20年間の壮絶な?生活体験。しかし、あくまでも前向きに適当に!の精神で楽しく、時に怒られながら日々の生活を送っています。

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  • アラフォー独身女スピカの日記

    アラフォー独身で実家暮らしの者です。 現在家で細々と内職をしながら生活しています。 指定難病の潰瘍性大腸炎、子宮内膜症チョコレート嚢胞、ムチウチも持っています。 よろしくお願いします。

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  • ちゃつみず るーむ

    網膜色素変性症と若年性パーキンソン病の夫、重度弱視(視神経萎縮・角膜欠損・網膜萎縮)と難聴と心肥大の妻の前向き日常の記録ブログです。

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  • のんきまりずむ

    ギランバレー症候群になって、自然とゆるミニマリストに。 人により症状や回復度が違う病気と知り、書き始めました。 他にもライブ、観劇、読書、散歩等、のんびりきままに日々の事を。

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  • 前向き元気!にこやか生活

    秋田県で男の子3人を育てる母です。三男は膿疱性乾癬を患っています。病気のことをもっと世間に知ってもらいたいと思って立ち上げました。病気のこと、秋田県での生活、育児に関して更新していきます。

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  • アラフォー独女。詰み気味な人生を綴る。

    アラフォー独女の日々の事をつらつらと。 恋人は居ますが結婚の気配は無し。 10数年忘れられない人がいる。 難病指定の病気治療中。 借金あり。問題のある身内がいる。 色々詰んでる人ですが、何とか 日々を過ごしています(つД`)ノ

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  • カラフル

    難病と格闘中のママ。それを支えるパパ。 失敗したり、泣きじゃくったり、でも踏ん張る。そして大笑い。 女子はキラキラばかりじゃない。 現実は、そんなもん!私だけ?笑

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  • 志保の日常(三人暮らし)

    九州の片田舎で三人暮らしをしている志保のブログです。日々の雑事や愚痴を書きとめています。天然B型40代主婦。膠原病(混合性結合組織病)、気分障害(双極性障害Ⅱ型)、睡眠障害で治療中。アレルギー持ち。料理が好き。趣味は短歌と読書です。

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  • ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

    24歳の時にハンチントン病を発病した同い年の妻。結婚生活=自宅介護を約15年続けてきた経験を綴っています。正直、初めて病名を聞いた時は笑いました。病気の事を勉強して心が折れました。無数の選択肢、その中の一つを示せればと思います。

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  • この先を、生きて行く 続

    特発性肺動脈性肺高血圧の子どもがいます。 病気の事や日常も。 くだらないことも書きますが、それを含めて割と捨てたもんじゃない人生(^.^)

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  • 病気ですら私の魅力にしてみせる

    難病【高安動脈炎】の私。 妊娠 出産 子育て 妊活 日々の出来事を書いています。

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  • クロフクワルツ

    肺動脈性肺高血圧症と共に日々を生きる人間が、右心不全を再発させないよう宥めつつ塩分制限をしながら時にそれを無視して過ごす様子を紹介。ナポリピッツァとクイニアマンがとにかく好き、旨いものにまみれたい日々。

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  • 難病の体験談と掲示板|難病通信

    このサイトでは難病に関する体験談を募集しております。質問掲示板もあわせてご利用ください。このサイトを通して難病と闘っている方たちのお力になれれば幸いです。

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  • kazgucchi50の“調子はどう?”

    ワンコ大好きオヤジです。特発性間質性肺炎を患っています。よろしくお願いします。

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  • 副腎白質ジストロフィー

    難病、副腎白質ジストロフィー、ALD、AMN、車椅子、身体障害者、障害年金

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  • 遺伝性周期性四肢麻痺と発達障害と共に笑って生きる!

    指定難病である遺伝性周期性四肢麻痺のミオパチー型とトゥレット症候群、発達障害と笑顔で闘っています。

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  • 楽しく生きたい闘病記(੭*ˊᵕˋ)੭*

    難病「多発性硬化症(MS)」患者の"戦わない"闘病日記。 恋愛とか日常とか趣味の事とかまったり書いていきます( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ )

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  • SunnySmile

    発達障害の子どもの子育て、高安動脈炎という難病、コーチングについてつづっているブログです。

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  • 補助人工心臓を背負ったサラリーマン<孤軍糞闘編>

    拡張型心筋症で人工心臓を植込み、心臓移植を待って3年半。肉体、精神、金も底が見えてきている気がする。

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  • atlatl

    「指定難病」に罹患した妻(55歳)の日々の記録です

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