膠原病ブログ村 メンバー一覧

mana's SLE life

17歳でSLE発病。現在23歳。社会人。

mana

明日になれば♪ 膠原病 MCTD闘病記

膠原病、混合性結合組織病mctdと2014.10月に確定診断。入院中。間質性肺炎、胸膜炎、髄膜炎

たまこ

ぴんちのブログ

MCTD。29歳。前向きに膠原病と付き合っていく為、私なりのプレドニン副作用対策など書いてます◎

ぴんち

免疫ブログりんりん

元女子プロレスラー平成15年に全身性エリテマトーデスと診断されるが克服し現在は治療院経営の傍らNKG難病克服ガールズとして講演会などで活動中。

まみりん

親子で膠原病SLE～共存できる道を模索中～

親子でSLE。SLE歴8年のママとSLEと診断されたばかりの9歳息子。子供のことはなかなか前向きに捉えられないけど。。病気のこと、日々の暮らしなど。

こけもも

あいりん☆膠原病皮膚筋炎多発性筋炎入院からのブログ

突然の難病宣告！皮膚筋炎多発性筋炎と診断され入院中から始めたブログです。

あいりん

うたよみどりのうた

全身性エリテマトーデス(SLE)との付き合い方を模索中。日々の暮らしや通院、体調のことについて記録を残したくてブログを始めてみました。

のじ

成人スティル病 闘病記

成人スティル病の闘病記です。

患者さん

お花＊カフェ

サルコイドーシス・高安病の持病のある 40代 心の葛藤や節約の日々ですが ゆっくり丁寧に生きたい。

mimi

難病患者のわるあが記

国の指定難病（特定疾患）で、膠原病ともいわれる【高安動脈炎】【潰瘍性大腸炎】という難病になった20代女子の闘病＆オタ趣味ブログ。

岡野

て～げ～に

乾癬性関節炎・関節リウマチの治療記録

はる

Butterfly☆Flash

猫好きなSLE（全身性エリテマトーデス）患者の徒然日記。同じ病気の方は勿論、何となくハマッた方も。

ありあ

&the sunrise!!

2010年8月27日に全身性エリテマトーデス(SLE)と診断されたばかりの会社員です。

るみ子

膠原病〜皮膚筋炎日記ブログ

膠原病（皮膚筋炎）になった男のつぶやき日記ブログ。現在43歳。病気と付き合いながら頑張ってます！

Naoto

難病オンナの心の裏側日記

「高安動脈炎」という難病と闘いながら人生を楽しむブログです。 闘病日記、入院日記、クリエイター活動の話などを書いています。

木ノ下コノキ

ある日突然、子宮体がん疑い

2023年7月 子宮体がん検査で疑陽性の判定を受けた私の通院記録です。ただいま精密検査の結果待ち中。時々、持病の自己免疫疾患（膠原病内科通院中）についても書いています。

ぴよ子

ゆうゆうの心地よい暮らし

病気の事、生活の事、毎日更新しています！！(*^。^*)

ゆうゆう

SLEの気持ち、自由に書く。☆膠原病の全身性エリテマトーデスです☆

SLE歴28年目。6年前再燃し現在自宅療養中のアラフィフ。ステロイド、免疫抑制剤等使用中。病気のこと、日々のこと等自由に書きます。

yumi

ハッピーリタイアメント★★★

自然療法のみで膠原病を克服。発病から克服までの軌跡を綴っています。その他→中心性網膜炎や長年続いていた顎関節症、耳管開放症、乳腺症、ドライアイ、目のけいれん、めまい、ミオトニー（筋肉硬直）就寝中の歯の食いしばりなど、全て解消

M - 難病克服

膠原病の皮膚筋炎になった主婦の記録

膠原病、皮膚筋炎、シェーグレン症候群難病患者です。 アラフィフ。2015年に難病認定されました。既婚。子持ち。専業主婦です。プレドニン、免疫抑制剤、睡眠薬、血圧、橋本病の薬服用。 体重増加、ムーンフェイスが悩み。

皮膚筋炎おばさん

統合失調症とシェーグレン症候群のつぶやき

初めまして(^ー^) 最近、シェーグレン症候群が悪化し、 日々の生活に支障があり。 シェーグレン症候群になられた方々と、 交流したくて、ブログ開設しました。

マキ

ｾﾞﾛの闘病記 難病となりｾﾞﾛから始まる生活日記 (膠原病SLE)

難病と診断され､現在までの経験談､最新の情報、日常生活のお得情報まで､楽しく生きていくための情報発信しています！

まきば

秋の日記

膠原病・大腿骨頭壊死・乳がん患者。天然が止まらない！誰か止めてください！<br>（メインHPは加工不可の為完全放置です）<br>

秋

散歩日和とおうち日和＊

散歩とおうちでの日々を綴っています。

RIKI＊

リウマチ内科医よろブログ

リウマチ膠原病のこと、海外留学ってどうしたらいい？について発信していきます。30代で海外留学。研究経験もなしであたふたしつつも、今はトロント大学大学院に通いながらリウマチ膠原病内科医させてもらってます。

Dr.よろ

Life

LifeのDr.キウイです。 あなたの人生（Life）をより良いものにするためにLifeを立ち上げました。 現場で働く医師の視点から、病気の知識や治療のこと、また健康の情報などをお届けします。 気軽にアクセスしてみてください。

Dr.キウイ

頑張らない生き方

膠原病他いくつもの疾患と道ずれの毎日病気になって見えた世の中自分の内面を思いのままに書いています。

sofia

taremeの日常

食べることが大好き！食べ物関連のネタが多いです。あと混合性結合組織病についても時々書きます。

tareme

SLEからの大腿骨頭壊死 人工股関節ですがセラピストやってます

全身性エリテマトーデス SLEからの大腿骨骨頭壊死 両足人工関節ですが セラピストやってます。そんな中で起こる毎日やいろいろを書いているブログです。ネフローゼや塩分制限生活も経験。自転車やトレーニング、おいしい物が大好きです。

shiro

アメリカ生活健忘録

はじめまして！現在は日本在住ですが、数年前までアメリカで生活をしていました。家族向けにアメリカ生活をブログで公開していたのですが、これから移住する方や赴任する方の参考に少しでもなればいいな～と思って過去記事をこちらに移行中です。

こけもも

SLE母さんの日常

SLE（全身性エリテマトーデス）という難病になりました。自分なりに病気とうまく付き合っていく方法を模索中です。

てんてん

コロナ禍×アラフォー無職×子宮筋腫

国民健康保険にお世話になっているアラフォーが 2020年10月に子宮筋腫を指摘され 2021年1月に手術を受けるに至った記録。

でんと。

膠原病で11週間入院した結果と経過

膠原病と診断され、人生初の入院を体験しました。同様の症例の方や、入院生活を送られている方に共感いただければ幸いです

難病うさぎ

闘病ニャンコ（入院中）

多発性筋炎発症からの闘病記録 & 足りない分は愛猫で補填

闘病ニャン子

膠原病EGPA with 前向きリサ☀️カリフォルニア

難病でも全力疾走！日本とアメリカ、膠原病EGPA（好酸球性多発血管炎性肉芽腫症、旧名：チャーグ・ストラウス症候群）の闘病記。毎日を必死で生きてる足跡を紹介します！

前向きリサ☀️カリフォルニア

好酸球さんとEGPA

膠原病 闘病記・セルフケア・公的支援まとめ。好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 (旧: チャーグストラウス症候群) 患者による、自己免疫疾患関連の情報を寄稿しています。 #好酸球性副鼻腔炎 #喘息

EGPA患者による患者のための情報交換サイト

多発性筋炎 入院生活あれこれ

多発性筋炎という聞いたことのない疾患で入院・治療中の生活などについてつづります。 何かの参考になればと思います。 よろしくお願いします！

taikonikki

毎日ミラクル 〜 健康で美しいカラダの作り方♬

15年間の難病（膠原病：多発性筋炎・強皮症・SLEなど）生活で動かなくなってしまったカラダを、美しく軽やかなカラダに変容させます♪

ゆかぴち

ローズのブログ

生きるのは死ぬまでの暇つぶし。色々な欲を無くして平和に過ごしたいと願う主婦のブログ。

ローズ4072

Spice Of Life 〜たどりついたらそこがスタート〜

子育て中のママです、 5歳になる娘がいます。 私自身持病があり闘病中です。 子育ての事、持病の事を書いています。

ともとも_0128

SLEですけどなにか

SLE発症してしばらく経ちました。抗リン脂質抗体症候群も合併しています。 いろいろ経験したから1周回って無敵です。 大体のことはなんとかなる！なんともならないこともある！そん時はそん時！ 20代女子の備忘録

えむ

月桂樹のように

パート勤めの傍ら両親を介護する平凡な主婦が綴る、全身性強皮症・シェーグレン症候群・緑内障・卵巣嚢腫・その他諸々の病状記録。

ローリエ

多発性筋炎に挑む男

2015年に発病。CKが12000を超えてました。 現在は病に負けず、仕事に遊び、DIYそして2人の子供たちと楽しんでいます。妻の大きな支えがあってからこそです。

MKR

BigSmile

普通の主婦の日記です。現在膠原病の全身性エリテマトーデス闘病中。しばらくは闘病日記になりそうです。同じ境遇の方と情報交換ができたらうれしいです。

たまき

komati ゆっくり散歩

yahoo!ブログから引っ越しました。 膠原病(MCTD)のことや、日々の思ったこととかを載せてます。インスタもやってます(^^)

komati

ちびの奮闘記

2008年2月に強皮症（膠原病）と診断されました。 <br>夫婦二人暮らしの楽しい日々の奮闘記をつづります。皆さんコメントお願いします！

ちび

olive日記

島暮らしから、オキナインコのこと。現在の膠原病のことなど。その時々のできごとを綴っています。

olive

膠原病でした

熱中症かと思ったら全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群だった件

るーしー

膠原病のこと、諸々

膠原病（SLE、APS、SS）患者。脳梗塞、動脈瘤破裂、腎炎などになった経緯を綴ります。

そらねこ

とある難病患者の日常

男性/膠原病/SLE/全身性エリテマトーデス/シェーグレン症候群/突発性大腿骨頭壊死症/

タロスキー