2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球貧血」という難病と診断されました。 その記録。
「stage4 重症」から「stage3 やや重症」改善してないのに重症度軽減?診断書(臨床調査個人票)
C大病院受診107回目。まさかの輸血なし! #レブロジル (レベル2)2回目。特定医療費更新用診断書もらう。
C大病院受診106回目。 #レブロジル 最大レベル。特定医療費更新用診断書お願いするの巻
C大病院受診105回目。 #レブロジル レベル1(3回目)。次回からはレベル2(最大)に。
障がい年金の「生計維持確認届」がやってきましたよ。
C大病院受診104回目。 #レブロジル レベル1 2回目。ETC割引更新完了。
C大病院受診103回目。初めまして4人目の主治医さん&レブロジル「レベル1」へ増量。ETC割引更新申請。
C大病院受診102回目。3人目の主治医との別れと誰も知らない変な制度長時間駐車券
C大病院受診101回目。こんなに効くなんて、ちょっと思ってなかった #レブロジル #ルスパテルセプト
C大病院受診100回目。新薬 #レブロジル ( #ルスパテルセプト )効いているのか?これまでに無いヘモグロビン濃度。高額療養費制度改悪反対署名のお願い
C大病院受診99回目。 #レブロジル ( #ルスパテルセプト )投薬開始。
C大病院受診98回目。来年からルスパテルセプト(レブロジル)開始決定!
「難病」と「指定難病」の違い―定義と概要
日本AS友の会とは
難病.infoへようこそ!
タリルク病院デー。急性胆嚢炎とマイナートラブル。。
「難病ワーカー」とは?
goodbyeヤカラ親&先生からの暗号
目標達成できなくてもヤル気を失わないために
難病患者さんのための生活支援ガイドブックと指定難病特定医療費支給認定更新書類提出
一人っ子はダメよ
伸び縮みする時間/#今日のおやつはこれ
北海道からのメロンと体が痛くない日
【断捨離】写真で綴る手放すもの(147/365)
「stage4 重症」から「stage3 やや重症」改善してないのに重症度軽減?診断書(臨床調査個人票)
C大病院受診107回目。まさかの輸血なし! #レブロジル (レベル2)2回目。特定医療費更新用診断書もらう。
義母からの言葉を御守りに
「stage4 重症」から「stage3 やや重症」改善してないのに重症度軽減?診断書(臨床調査個人票)
C大病院受診107回目。まさかの輸血なし! #レブロジル (レベル2)2回目。特定医療費更新用診断書もらう。
C大病院受診106回目。 #レブロジル 最大レベル。特定医療費更新用診断書お願いするの巻
C大病院受診104回目。 #レブロジル レベル1 2回目。ETC割引更新完了。
N市民病院受診5回目ヒアルロン酸注射4回目
N市民病院受診4回目ヒアルロン酸注射3回目。「長時間駐車券」&「有料道路ETC割引登録」更新通知届く
N市民病院受診3回目。ヒアルロン酸2回目。
相方さん、謎の右膝に血液たまる事件発生!
2023年(R5)度衛生行政報告例が発表されたね。
特定医療費(指定難病)受給者証が届きましたよ。定額減税の余波?も
特定疾患医療費助成の診断書(臨床個人調査票)が届いたよ。
C大病院受診91回目。特定疾患医療費助成の診断書申込。大病院ですら赤字で目に見えて減るの人員。
既に難病指定されている疾患の見直し
特定医療費受給者証の更新書類
C大病院受診86回目。地震があっても難病に暇はありません。
身体障がい者手帳の交付(再認定)のお知らせが届きましたよ。あと「登録者証」と「難病手帳」
入院3日目 自宅に外泊しました
検査入院4日目 自宅から病院へ戻る
検査入院5日目 尿検査、神経内科の筋力検査
大学病院のWi-Fi事情
医療保険のこと 私は県民共済に入っています。
入院中の持ち物。買ってよかったもの。
膠原病のかたの妊娠、出産は可能なのか?
皮膚筋炎 現在私が飲んでいる薬 2023年5月
皮膚筋炎の症状 大学病院へいくことになるまで
皮膚筋炎という病気について
2015年から皮膚筋炎を患っている主婦です
2015年から2023年まで皮膚筋炎になって起こった体調の変化
大学病院内の施設について
皮膚筋炎の入院 大学病院内の施設について
湯河原旅行③ エクシブ湯河原離宮の朝食と箱根
湯河原旅行② エクシブ湯河原離宮1泊目
「難病ワーカー」とは?
goodbyeヤカラ親&先生からの暗号
目標達成できなくてもヤル気を失わないために
【断捨離】番外編・未使用の洋服のゆくえ/思い出のソフトクリーム
湯河原旅行① ホテル雅叙園東京
難病患者さんのための生活支援ガイドブックと指定難病特定医療費支給認定更新書類提出
半年を振り返って・良いことと悪いこと/今日の写真・紫陽花
一人っ子はダメよ
伸び縮みする時間/#今日のおやつはこれ
北海道からのメロンと体が痛くない日
【断捨離】写真で綴る手放すもの(147/365)
「stage4 重症」から「stage3 やや重症」改善してないのに重症度軽減?診断書(臨床調査個人票)
C大病院受診107回目。まさかの輸血なし! #レブロジル (レベル2)2回目。特定医療費更新用診断書もらう。
コロナ後遺症で休職から6〜9ヶ月間に試した対症療法の結果
今年の夏も試練の夏確定
このたび本を出版いたしました
ブレインフォグで記憶力・思考力の低下〜コロナ後遺症で休職から6〜9ヶ月間のエピソード〜
久しぶりにビビった
急性骨髄性白血病をプラスに捉えた話
【白血病や癌】病を告げられ心が止まった~あなたへ贈る光の名言10選~
【白血病や癌】セカンドオピニオンに悩むあなたへ
【白血病や癌】検査結果が悪かった、心折れそうなあなたへ
【白血病や癌】朝気持ちが上がらない 闘病中、布団から起き上がれないあなたへ
【白血病や癌】背中を押してくれる名言10選(新庄剛志)
失う前から降参
【白血病や癌】気持ちの切り替えが難しい~あなたへ贈る光の名言10選~
【白血病や癌】食事が喉を通らない、闘病中食欲が湧かず不安な方へ
【白血病や癌】ちょっとしんどい…治療中の気持ちを前向きにしてくれる言葉
0705★デマだらけ政党比較表のせいで政治情弱層が騙されまくってる。歴史的に何かが変わろうとしている / mRNA注射の害に関する画期的な査読済み研究ライブラリが公開される / 怖いワクチンはコロナワクチンだけではありません・現実の辛い一例 / イスラエルが戦争に負けた証拠はこれだ / スウェーデン政府が、記録的な出生率の低さについて国家レベルでの調査を開始 / 統計、記録、臨床データを含むCovid血栓注射のすべての証拠を破壊しているフルパニックモードの狡猾なオーストラリア政府😍
【白血病や癌】診断に、心が追いつかないあなたへ
急性骨髄性白血病をプラスに捉えた話
【白血病や癌】病を告げられ心が止まった~あなたへ贈る光の名言10選~
【白血病や癌】セカンドオピニオンに悩むあなたへ
【白血病や癌】検査結果が悪かった、心折れそうなあなたへ
【白血病や癌】朝気持ちが上がらない 闘病中、布団から起き上がれないあなたへ
0704★妊婦の新型コロナワクチン接種は「推奨してない」だと?! /「子どものデジタル依存は自殺念慮リスクの上昇につながる」という研究論文 / イスラエルのイラン攻撃に協力した疑いがあるIAEAに英情報機関の工作員が潜入 / 日本人はアメリカに属国洗脳されている★従米保守と危険な兆候について★プーチンなどからの指摘 / RFKを狙う陰謀、MAHA支持者間の分裂は戦略的なもの。統計は嘘をつかないが、統計学者は嘘をつく / トランプ政権、ウクライナへの複数の武器輸出を停止。自民党を倒すために参政党に投票するというバカ😍
【白血病や癌】背中を押してくれる名言10選(新庄剛志)
【白血病や癌】気持ちの切り替えが難しい~あなたへ贈る光の名言10選~
【白血病や癌】食事が喉を通らない、闘病中食欲が湧かず不安な方へ
【白血病や癌】ちょっとしんどい…治療中の気持ちを前向きにしてくれる言葉
【白血病や癌】病気になって気づくこと~感謝~
「口腔・咽頭がんにおける2006年問題」をご存じでしたか?
0703★イスラエルの人道団体が「ガザへ配給する小麦粉の中にフェンタニル様のオピオイド系麻薬を混入」させていることが判明 / あなたのスマートテレビは、電源がオフの状態でも、部屋の中のすべての会話を録音していました!!! / ピーター・ティールは「非準拠」市民を根絶するためのアメリカの「社会信用スコアシステム」を発表 / 最近の支持率調査は不自然だ。反日マスゴミがこうやって宣伝してる時点であちら側の筋書き通り / 恥ずかしいくらいにカッコ悪い。『COVID-19ワクチン推進のための心理操作実験』イェール大学😍
糖質ドカ食いは2型糖尿病だけではなく1型糖尿病の原因となる!?
急性骨髄性白血病をプラスに捉えた話
【白血病や癌】病を告げられ心が止まった~あなたへ贈る光の名言10選~
【白血病や癌】セカンドオピニオンに悩むあなたへ
【白血病や癌】検査結果が悪かった、心折れそうなあなたへ
【白血病や癌】朝気持ちが上がらない 闘病中、布団から起き上がれないあなたへ
【白血病や癌】背中を押してくれる名言10選(新庄剛志)
【白血病や癌】気持ちの切り替えが難しい~あなたへ贈る光の名言10選~
【白血病や癌】食事が喉を通らない、闘病中食欲が湧かず不安な方へ
【白血病や癌】ちょっとしんどい…治療中の気持ちを前向きにしてくれる言葉
【白血病や癌】病気になって気づくこと~感謝~
病気になっても
【白血病や癌】闘病中の小さなうれしいが心を前向きにする
【白血病や癌】闘病中、入院中に毎朝やると心が整うこと
【白血病や癌】「がん封じ」寺・神社10選、心支えるパワースポット
「病気ブログ」 カテゴリー一覧(参加人数順)