パーキンソン病当事者やその家族、周囲の方々がよりよく生活を送れるよう、生活の知恵や体験談をのせたノートです。 あなたの生活をよくするヒントが、ここにあります。
SLE歴10年。難病患者の視点で病気や生活について考え記しています。日々の記録やSLE発症時などについてもお話ししていきたいと思います。普段の生活に役立つ情報やアイテムも記載していますので、ご覧いただけたら幸いです。
生後4ヶ月で指定難病のaHUS(エーエイチユーエス)非典型尿毒症症候群を発病。 ショック状態に陥りながらも持ち直し、2ヶ月半の壮絶なICU治療…小児病棟の入院生活。 脳出血・半身麻痺 強く生きる2歳9ヶ月のゆいとの記録です!
40代独身で実家暮らしの者です。 現在家で細々と内職をしながら生活しています。 指定難病の潰瘍性大腸炎、子宮内膜症チョコレート嚢胞、 ムチウチ後遺症を持っています。 つたないブログですが、どうぞよろしくお願いします。
2019年12月 当時夫67歳、私61歳。進行性核上性麻痺(PSP)と診断され、介護生活が始まりました。子どもはいないので、二人暮らしです。母は肺がんで、別居介護中。 病気と介護と日々の生活を記録していきます。
傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-
人生で2度の大動脈解離を発症し、それに伴い3度の大動脈の手術を経験しました。いろいろ思い通りにいかないことはあっても、今までの経験を将来への活力に変えて前向きに人生を楽しんでいます。読者の皆さまの役に立てばと経験をブログにしました。
クローン病歴26年うつを併発して退社、社会復帰に向けた闘病記、レミケード治療中、外科手術2回、狭窄2ヶ所有りでエレンタールと食事のバランスで寛解期をコントロールしています。
難病患者による難病患者のための難病マンガブログ 難病をわかりやすくマンガで伝え広めるのが使命の二匹!ウサギのらぱんとマンガ道のガマ師匠 NPO法人京都難病支援パッショーネ(難病啓発マンガ事業部)がお送りいたします!
35歳でigG4を発病した男性の記録です。 自己免疫疾患が全身に発生しました。発病に際し、それなりに困ったことにも遭遇した為、自分の観察記録を共有していきます。
潰瘍性大腸炎(UC,Ulcerative colitis)・炎症性腸疾患IBD(inflammatory bowel disease)。難病指定・国の特定疾患を患っているサラリーマンです。
難病とともに、今できることに感謝してパワフルに生きる己書家【喜満満猫】。中学校、高校教員免許、パン講師、ケーキ講師、パスタ講師、秘書などいろんな資格を持つ。元フィギュアスケート国体選手。難病を抱えながらも奮闘する【城崎の花火】大好評連載中。
税理士受験生で、難病の男爵の介護人をしているあすかの看護日記と勉強記録 夫である男爵は指定難病の慢性特発性偽性腸閉塞です。IVH中心静脈家栄養を在宅で行っています。闘病記録と、低残渣食と。
2018年11月から、多発性硬化症・視神経脊髄炎になって、寛解に向けて勉強しています。 今回はなんと、25年振りの再発!! どうやら視神経脊髄炎ではないか?と微妙なラインのところを綱渡りしています。
ANCA血管炎から腎炎に 歌って♫笑って(^^)人生楽しむぞっ☆彡
2019年夏。 思いもよらない難病になりました。 顕微鏡的多発血管炎(MPO-ANCA関連腎炎)による 急速進行性糸球体腎炎 入退院を繰り返してますが、 2020年6月現在、元気に過ごしてます(^_-)
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