難病（特定疾患）ブログ村 メンバー

MOREI.BLOG

このブログでは自分の人生経験を元に、自分を変えてくれた出会い・存在、学生時代のいじめ、持病の周期性四肢麻痺（難病）についてなどの記事を書いていきます。

難病サラリーマンの奮闘日記

難病、破産、不妊治療を経験したサラリーマンの波乱万丈な人生を記録していきます。読んでいただいた方に、少しでも元気になってもらえればと思います。

40代独身女スピカの日記

40代独身で実家暮らしの者です。 現在家で細々と内職をしながら生活しています。 指定難病の潰瘍性大腸炎、子宮内膜症チョコレート嚢胞、 ムチウチ後遺症を持っています。 つたないブログですが、どうぞよろしくお願いします。

進行性核上性麻痺（PSP）の夫と共に歩む

2019年12月 当時夫67歳、私61歳。進行性核上性麻痺（PSP）と診断され、介護生活が始まりました。子どもはいないので、二人暮らしです。母は肺がんで、別居介護中。 病気と介護と日々の生活を記録していきます。

フンワリブログ

私は「遺伝性痙性対麻痺」という神経難病患者です。簡単に言うとだんだん歩行困難になっていく病気で現在、治療方法はありません。 杖をついてやっと歩ける状態ですが、その分「シンプルライフ」を心がけ心と体に負担をかけない生活を心がけています♪

行人の日常～難病患者でも楽しくいきたい！～

特発性後天性全身性無汗症という難病を抱えた人物のブログ。 今までで知ったことやどう過ごしているかなどの日常を綴ります。

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

人生で2度の大動脈解離を発症し、それに伴い3度の大動脈の手術を経験しました。いろいろ思い通りにいかないことはあっても、今までの経験を将来への活力に変えて前向きに人生を楽しんでいます。読者の皆さまの役に立てばと経験をブログにしました。

高安動脈炎ブログ(20代で難病になった総合職バリキャリOLの体験談)

高安動脈炎の体験談について語るブログです。

診断名は多系統萎縮症

52歳、性別女性。2020年2月24日に、多系統萎縮症と診断。今後の体の変化や、心のゆれ動きを記録していきます。

散歩の途中

難病になった夫殿と、どれだけ楽しく過ごせるのかな？ そんな家族のお話し

パーキンソン病と診断されました

パーキンソン病について、皆さんと情報を共有できる場になればと立ち上げました。

とみぼんブログ

私は、SLE（全身性エリテマトーデス）と肺高血圧症を持ちです。今は、フリーランスとして活動中です。でも、税理士事務所や一般企業の経理、人事担当もやっていました。お金、税金系の情報もそうですし、難病情報も幅広く発信したいなと思っています。

難病と闘い家族と生きる。

5年前に難病である「多発性硬化症」と診断された私の愛する妻と愛犬と過ごす日々の記録です。今という時間を生きている証として残す私達家族の人生録。

クローン病&うつ闘病記

クローン病歴26年うつを併発して退社、社会復帰に向けた闘病記、レミケード治療中、外科手術2回、狭窄2ヶ所有りでエレンタールと食事のバランスで寛解期をコントロールしています。

雨ニモ負ケズ 病ニモ負ケズ

難病患者による難病患者のための難病マンガブログ 難病をわかりやすくマンガで伝え広めるのが使命の二匹！ウサギのらぱんとマンガ道のガマ師匠 NPO法人京都難病支援パッショーネ（難病啓発マンガ事業部）がお送りいたします！

ALSと共に生きるブログ

2020年7月 ALS確定診断、余命24ヶ月宣告 2020年8月 在宅療養開始 そんな、私の闘病と日常の記録を綴っています。

IgG4関連疾患になった35歳の日記

35歳でigG4を発病した男性の記録です。 自己免疫疾患が全身に発生しました。発病に際し、それなりに困ったことにも遭遇した為、自分の観察記録を共有していきます。

がんばるしんぞう

ファロー四徴症、母指多指症持ちの娘の日常です。根治手術済み、術後経過など

喜満満猫の癒される暮らし

難病とともに、今できることに感謝してパワフルに生きる己書家【喜満満猫】。中学校、高校教員免許、パン講師、ケーキ講師、パスタ講師、秘書などいろんな資格を持つ。元フィギュアスケート国体選手。難病を抱えながらも奮闘する【城崎の花火】大好評連載中。

潰瘍性大腸炎術後の回腸嚢炎の記録

2005年に潰瘍性大腸炎の診断。2007年に大腸全摘術。2018年回腸嚢炎、骨盤内膿瘍になり、現在排便障害に対して闘病中。レミケードもしています。

ある日は蜂蜜 ある日は玉葱

税理士受験生で、難病の男爵の介護人をしているあすかの看護日記と勉強記録 夫である男爵は指定難病の慢性特発性偽性腸閉塞です。IVH中心静脈家栄養を在宅で行っています。闘病記録と、低残渣食と。

とどくろ飼育記

わが家の【クワカブ奮闘記】です。 20年前からのHNを使用しています。

彷徨う日記

汎下垂体機能低下症の、、、、プチヒッキーな日常云々( ==) イタグレ2匹と脊髄炎を患うトイプー＆猫7匹の話も。

原発性免疫不全症候群と

原発性免疫不全症候群と間質性肺炎と膠原病と

ANCA血管炎から腎炎に 歌って♫笑って(^^)人生楽しむぞっ☆彡

2019年夏。 思いもよらない難病になりました。 顕微鏡的多発血管炎（MPO-ANCA関連腎炎）による 急速進行性糸球体腎炎 入退院を繰り返してますが、 2020年6月現在、元気に過ごしてます(^_-)

SickHack Log

25歳で難病「クローン病」と診断されたアラサーサラリーマンのブログ。 難病でも人生楽しく暮らすためのライフハックやおすすめ書籍、マンガの紹介。闘病日記や治療に掛かるお金の話や、治療費を安く抑える豆知識など紹介してます。

くろーんもーのクロ歴史

2018年に35歳を過ぎてクローン病と診断されたおっさんの備忘録的ブログです。病状や治療のことを書き綴ります。 現在の治療はヒュミラを中心に行っています。

ふらいあうと

複数の難病や持病があり、治療歴は約20年ですが、難病を「武器」にしながら生きている作業療法士です。ブログからの広告収入は月に10万円を超えており、実績はすべて公開をしています。ぜひ、難病・障害を武器にする方法を身に着けてみてください！

綾音の雑記帳

後縦靱帯骨化症で、半車椅子生活の私のちょっとした出来事や、 思ったことを書いてます。

namakemono blog

重症筋無力症という難病を患った医療従事者。自分の経験が少しでも誰かの参考になれば幸いです。

SLEですけどなにか

SLE発症してしばらく経ちました。抗リン脂質抗体症候群も合併しています。 いろいろ経験したから1周回って無敵です。 大体のことはなんとかなる！なんともならないこともある！そん時はそん時！ 20代女子の備忘録

独女らいふ＠実家

難病になってから実家でまったりとした独女生活を満喫中＼(^o^)／

抱えるミリオンの日常

特定疾患（指定難病）成人スチル病を発症。経過、療養、その他日々の日常生活日記。

難病の母 x IT で遠距離介護

一人暮らしで神経難病（脊髄小脳変性症）などを患っている母（※現在要介護2、身体障害3級）が少しでも快適に暮らせるよう、ITなどを使って支援中。IoTを使った介護などについて書いてます。

天真爛漫システム屋さん

システム関連を中心に子育て、難病（サルコイドーシス）や、ドーナツについて掲載！ 6歳おてんば娘のパパ バックエンドエンジニア

ゆるゆるな日常

健康だけが取り柄だったのに 突然大腸がんと難病のクローン病の宣告 大腸がんの経過観察記とクローン病との共存とゆる〜い日常を綴ります

はるさんの”笑う門には福来た〜る”

クローン病歴12年。日々の生活のこと仕事や恋のことを気ままに綴っています。

フラフィー

早産⇒低出生体重児だった早生まれ2歳児の育児に奮闘中のアラフォーの育児と闘病のブログです。 持病を抱えながら、ハイリスク妊婦⇒出産経験等を書いています。

クロフクワルツ

肺動脈性肺高血圧症と共に日々を生きる人間が、右心不全を再発させないよう宥めつつ塩分制限をしながら時にそれを無視して過ごす様子を紹介。ナポリピッツァがとにかく好き。 2019年9月から、弱った心臓抱えつつ筋トレに目覚めてしまった。

kazukazu222‘s diary

膠原病 ベーチェット病 橋本病 2つの持病を持つ二児の母です。 幼少期からの経験談 闘病日記 日常の出来事 を書いています。 同じ病気で悩んでいる方の 役に立てる事を夢みてブログをはじめました。

しょうちゃんのブログ

レックリングハウゼン病の事、アマチュア無線の事や車・波志江祇園祭りも書いてます。

適当サボローのクローン病七転び八起き

24歳でクローン病と診断されてから早20年。その20年間の壮絶な？生活体験。しかし、あくまでも前向きに適当に！の精神で楽しく、時に怒られながら日々の生活を送っています。

CRT-Dな生活

拡張型心筋症が悪化して心不全を起こし、2017年1月にCRT-Dを植込む。

アラフォー独女。詰み気味な人生を綴る。

アラフォー独女の日々の事をつらつらと。 恋人は居ますが結婚の気配は無し。 10数年忘れられない人がいる。 難病指定の病気治療中。 借金あり。問題のある身内がいる。 色々詰んでる人ですが、何とか 日々を過ごしています(つД`)ノ

成人スティル病、特発性大腿骨頭壊死、闘病記まとめ

成人スティル病と特発性大腿骨頭壊死の闘病中のブログをまとめました。

ある日突然 難病に…

50代 毎日の呟きを 残したいと思います！

atlatl

「指定難病」に罹患した妻（55歳）の日々の記録です

難病と闘い家族と生きる365日

32歳にして難病「多発性硬化症」になってしまった私の軌跡です。毎日の出来事を残していきます。

脊髄小脳変性症−LCCA日記

脊髄小脳変性症の一つ・晩発性皮質性小脳萎縮症（LCCA）と診断された筆者の日々の記録など。

今日のにゃんこのいい事探し

凶暴・かみつき・病院嫌いの黒豹なユーリと、悪性リウマチ猫夜叉かーしゃんの二人日記