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高安病だいありー。
膠原病の一種である大動脈炎症候群もちの女子大生の入院生活や日々のブログです。
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リーダーで読む
希望と優しさと幸せを。。。主人が難病ALSに
夫婦二人の難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)との闘病記です。
アクロメガリーと、、、
アクロメガリー(先端巨大症)の情報提供に少しでもなれば、、、
ツーピース
間質性肺炎と皮膚筋炎を抱えながらの日常を書いています
にゃんこの日記
24歳半月体形成性腎炎と診断され腎機能が半分と言われました。日々努力中です!
難病治療に役立つかしら?
間質性肺炎、肺繊維症、肺動脈高血圧症、肺がんで自宅療養中『頑張らない!諦めない!』がモットーです
LOVE WALKER〜成人スティル病と仲良く共存中〜
病気や仕事、恋愛、お稽古ごと等々の徒然吐露日記。
リコFam
仲良しステップファミリーの日常と、難病《肺動脈性肺高血圧症PAH》と闘う娘の記録。
Shining River〜アラサーOLのレア難病ブログ
20代OL。 成人スティル病(AOSD)・子宮内膜症(チョコレート嚢腫etc)と共存しつつ生きていく日々。抑うつも。
みゆと一緒
乳幼児重症ミオクロニー症候群の娘の日々をつづります。時々雑談あり(笑)
特発性拡張型心筋症とグダグダ戦うブログ
拡張型心筋症と診断された40歳の中年が闘病するブログです。今回の入院ではASVを導入して挑みます。
Touch my Heart☆リンパ脈管筋腫症(LAM)難病記
進行すると肺移植でしか生きる術のない希少な難病、リンパ脈管筋腫症(LAM)闘病記です。
杖ときどき車いす
脊髄小脳変性症を抱えながら、ぐうたら生きるオバサンの日記。
ゾロちゃりこの健康日記(NMO)
NMO(視神経脊髄炎)の症状や治療法についての日記です。
misaki.mg&music.life♬*゜
重症筋無力症を発症し二人三脚でプロの歌手(シンガーソングライター)を目指しているmiaskiのブログです^^
多系統委縮症camposのブログ
多系統委縮症という神経難病の情報を患者目線でお伝えしています
猫とクロスステッチと何か
クロスステッチや編み物、猫のことがメインです。時々、地震、歴史、結節性多発動脈炎のことが交じります。
♪音感ナッシング女のひとりごつ♪
カラオケ大好き♪でも呼吸器の難病を抱えているせいもあり極めて呼吸下手→歌も下手。
猫生活と重症筋無力症の私
2匹の兄弟猫・しめじと大豆(mix)と、猫初心者の重症筋無力症の飼い主との日常生活
脊髄小脳変性症に対してやれることを全てやる!
35歳にて脊髄小脳変性症(孤発性痙性対麻痺)と歩む人生
らいふ・パズル 〜いのちをだいじに〜
メニエール病・適応障害・網膜色素変性症で退職。心理療法カウンセリングで、自己分析。社会復帰を目指せ!
しあわせのみつけかた
肺高血圧症になった私の記録。
ペンギン歩きのトコトコ日記
まだ仕事行ってる発症7年目のアラフィフです 行けるとこに行った思い出を書き留めていってます
ニャン太の『何かを伝えたくて』
現在、原発性胆汁性肝硬変(PBC)と強皮症の2つの難病を治療中、卵巣癌の経験もあります
まちよい日記
UC歴15年となり、2014年に大腸全摘手術をしました。手術、入院中のこと、退院した後の日々など。
やってやれないことはない
難病・好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)とお付き合いしながら子育て中。H29.4再燃しました。
oka爺が多系統萎縮症と呼ばれた日から。。。
多系統萎縮症に関係した不定期更新のブログになります。。。
yanyanの*natural life*
特定疾患の多発性筋炎患者です。難病だけど気持ちは明るく、自分にできることを精一杯やっていきます!
ALS〜私らしく生きる
37歳でALSになった私!子供が3人います。日常生活、猫について綴っていきますので宜しくお願いします♪
重症筋無力症と社会復帰
重症筋無力症の闘病記を中心に、自宅療養と社会復帰に向け書いていこうと思っています。
多系統委縮症と生きる
多系統委縮症と歩むオッサンのブログです。日々の暮らしや職場での雑多なことを書いています。
hiroの闘病記録とたまに写真
骨髄線維症、骨髄移植、無菌室治療、大好きな写真の話しなど。
プ二ちゃんに言わせて!
バリアフリーってココロだよ。ダブル難病と障害の困ったを創意工夫と他人力でちゃっかり解決。
日々、リウマチ。
2015年、関節リウマチと間質性肺炎を発症。それでも、膠原病を完治させたい私のブログです。
ある日、夫が指定難病に
2015年9月、愛しの愛しのダーリンが「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症」と診断されました。
神経線維腫症2型と付き合いながら一緒に歩く
神経線維腫症2型(NF2)という難病を抱えたおじさんのブログです。
聞き取れないのも、それはそれで、面白い かも
やっとお坊さんになったら、耳が聞こえなくなってしまった。
ポケットカスタネット
ファブリー病、シェーグレン症候群、橋本病の私。ソマリ、マンチカン他5にゃんずとミスチル♪大好き♪
エンカウンター〜多系統萎縮症患者の自己実現の日々
多系統萎縮症患者の日々折々。病気を通じて多くの人々や新たな自分と出会い、私の自己実現は進んでいく。
かわさき日和
特定疾患?難病?の重症筋無力症(ダブルセロネガティブ)になった川崎フロンターレサポーターです。
難病で当たり前の日常へ。
病気でも当たり前の日常を作る!全部受け止めて、成長する。関節も生活も心も壊れた難病人の立ち直り日記。
ALSでも前向いてこ♪
26歳で難病ALS発症… でも前向きに生きる! 毎日を大切に♪難病に負けないよ
自由に いこうよ
先天性ミオパチーと友達。のんびりと、わくわくできることを探しながら生きてます
母と二人三脚介護奮闘記
2013年母が脳出血で倒れ右半身麻痺の後遺症が残り現在自宅で私(娘)とふたりの生活の日々です
*・゜゚・*:.。ゆきんこの在宅ワーク。.:*・゜゚・*
慢性血栓塞栓性肺高血圧症のことや在宅ワークのことやその他いろいろ書いています。
+多系統萎縮症の父と娘のお話し+
多系統萎縮症の父を持つ娘のブログです。父の様子や手続きしたことなどを更新していこうと思います。
『軟骨無形成症(四肢短縮)』〜杏ちゃんの成長記録〜
軟骨無形成症の息子とその家族の物語。家族みんなで力を合わせて1日1日を明るく楽しく頑張ろっと!
あんずのカラモモ!
左耳突発性難聴を発症しました。 耳鳴り、片耳難聴、特定疾患。
多系統萎縮症がパートナーになっちゃった
まさか多系統萎縮症が人生の同伴者になるとは・・・。
そして夫は難病(多系統萎縮症)に。
夫が多系統萎縮症という難病になりました。