難病（特定疾患）ブログ村 メンバー一覧

潰瘍性大腸炎と仕事と生活と。

潰瘍性大腸炎（UC,Ulcerative colitis)・炎症性腸疾患IBD(inflammatory bowel disease)。難病指定・国の特定疾患を患っているサラリーマンです。

@ibducman

どこに行っても治らないその病気、カウンセリング療法にお任せ下さい！

効果が無ければお金は受け取りません！ 安心・安全、薬や注射を使いません リモートで自宅からスッピン＆パジャマで OK

カウンセリング療法士・花粉症侍

クレヨン則さん(CIDP)の塗り絵

色々な塗り絵、PDF下絵と塗り絵を載せます、これからはミッキーマウスの塗り絵します、CIDPと終活のぬりえです。

クレヨン則さん

永遠が見える日

はじめまして（*^_^*） 今日も明日も良い日でありますように・・

***ほのぼの***

はなこの日々。

何カ月にも渡る不明熱と闘ってます。 いつか原因がわかって治療出来るその日まで頑張るゾ！！

はなこ

だんなのこととかで、記録（仮

血管腫で現在闘病中の旦那のことです。

たんたん・たんこ

&the sunrise!!

2010年8月27日に全身性エリテマトーデス(SLE)と診断されたばかりの会社員です。

るみ子

膠原病〜皮膚筋炎日記ブログ

膠原病（皮膚筋炎）になった男のつぶやき日記ブログ。現在43歳。病気と付き合いながら頑張ってます！

Naoto

発展途上のつれづれごと

汎下垂体機能低下症と戦う貧乏人のつぶやきです

瑠璃

難病オンナの心の裏側日記

「高安動脈炎」という難病と闘いながら人生を楽しむブログです。 闘病日記、入院日記、クリエイター活動の話などを書いています。

木ノ下コノキ

難病（＃視神経脊髄炎・＃視神経脊髄炎・＃全身性エリテマトーデス）あっても奇跡を感じてニコニコ

25年前突然両眼の視力を失い、ここからこの病気とのお付き合いが始まる。最初の奇跡はステロイド服用しながら妊娠し待望の娘を出産した事で生きる力をもらいました。色々な奇跡で今はこころかろやかにニコニコ過ごしています。

とんチャリ

今、出来ることを。 〜子供が超希少難病ADSSL1ミオパチーと診断されました〜

長男と次男が世界でもまだ100人程しか診断されていない超稀少疾患ADSSL1ミオパチーと診断されました。 少しでも多くの方に病気のことを知っていただき、同病の方と繋がっていければと思ってます。

yurin

易占いのブログ

世の中でいろいろ難病があって，時には伝統的な方法(私は鍼灸)で克服可能です． 難病で悩む方はどうぞ，

易占いブログ

ねこばいくの超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」のお部屋

2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球貧血」という難病と診断されました。 その記録。

ねこばいく

パーキンソンの夫くんと共に(仮)

いきなり夫がパーキンソン病に？！葛藤する日々を綴ります

葵

人生100年！元気で生きる知恵袋

自分・身内・家族の病気・診断・闘病などを綴ったサイトです。慢性腎不全・糖尿病(初期)・骨粗しょう症・網膜色素変性症(指定難病90)・進行性リウマチなどを中心に原因や症状や治療方法そして経過などをご紹介しています。

alulu

脱社畜したのでここらでゆるりら生きたい難病患者のブログ

元社畜の30代男性が心臓の難病になったことをきっかけに脱社畜し、リラックスできる生活を探していくブログです。趣味は創作活動。沖縄在住。

カネナリ

kiki-824のブログ サルコイドーシスとの暮らし

神経サルコイドーシスになり、初めての入院を経験することになりました。検査や治療など入院中の記録を自分のメモのように書いています。 そして退院した今は、サルコイドーシスとともに暮らしていく日々を綴っていきます。

木苺

難病らいふ

ある日突然、自己免疫性肝炎・原発性胆汁性胆管炎を 発症した犬貧乏独女の難病らいふのブログです。 同じ病気で過ごされている方の、情報交換の場に なれば幸いです。

きらり

(複数)指定難病になった看護師LIFE

複数の指定難病(特発性血小板減少性紫斑病・全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群・強皮症)をもつ患者であって看護師の私が書く、闘病記録や、病気の情報。そして、医療のお得情報や、病気に役立つ品々を書いています。

ぴよさん

一般社団法人 比較医学研究所

ヨーネ菌と人の健康の関連を研究する研究所の情報サイト。どなたにもお読みいただけます。

genkineko_jp

はすろぐ 難病複数（潰瘍性大腸炎・高安病）持ちの体験・情報発信ブログ

高安動脈炎・潰瘍性大腸炎・原発性硬化胆管炎の難病、非結核性抗酸菌を併発しています。 私自身の病気、入院体験や病気を持つ方にとってお役に立てるような情報を発信していけたらと思っています。

はすの

***karada-note

原因不明の慢性腰痛に苦しんでいましたが、2014年5月にようやく強直性脊椎炎と診断されました。

rosa

とまとま株式投資道

わかりやすいをモットーに日米株式投資や資産形成などお金にまつわる情報発信を行なっています。ぜひご訪問下さい😊

とまとま

難病でGo！

アラフォー難病女に趣味はできるのか？ アラフォー難病女が趣味を探す過程と、闘病生活について書くブログです。

がたみん

tera-sanのブログ

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

tera-san

僕はここにいます

重症筋無力症／紫斑病性腎炎／特発性血小板減少性紫斑病／喘息／健常者と一緒に電波環境の研究を仕事にしていますが・・・

ふじてぃ

【間質性肺炎の闘病日記】間質性肺炎：強皮症：過敏性腸症候群：過敏性肺炎：シェーグレン症候群などと戦う日々

間質性肺炎、強皮症、シェーグレン症候群、過敏性肺炎、過敏性腸症候群、などなどと戦っている病気のデパートです。闘病中の毎日を書いていきます。同じく辛い立場の人の心に届いたら嬉しいです。

病気のデパートなみ

進行性核上性麻痺と診断されたら

進行性核上性麻痺と診断された方へ 必要な手続きやお役立ち情報を掲載してます。

abatan

nico LIFE

アラフォー未経験からフリーランスウェブデザイナーになったnicoです。 未経験でも、アラフォーでも、ママでも、やりたいことはやってみる！ 現役フリーランスとしての仕事、難病を患っているので病気についても発信しています。

nico

病気のデパート 奮闘記パパ

病気・障害を持ちながら奮闘するパパです。

ミンミ

ONEDAY CLOUD

難病とメンタルヘルスで息詰まり、只今生き方貧乏に挫けた生活奮闘中。

いわたぬこ

まったり闘病日記

潰瘍性大腸炎になって5-asa製剤不耐。膵炎も併発したけどまったり治療頑張ってるそんな闘病日記です🙊

みたろ(潰瘍性大腸炎完治目標日記)

パーキンソン病のお助けノート｜PD Note Help

パーキンソン病当事者やその家族、周囲の方々がよりよく生活を送れるよう、生活の知恵や体験談をのせたノートです。 あなたの生活をよくするヒントが、ここにあります。

水嬉

幸せは私の中に そしてあなたの中に

自ら図らず。風車（かざぐるま）、風が吹くまで昼寝かな。

NEXT

難病患者の研究所＊SLE LIFE

SLE歴10年。難病患者の視点で病気や生活について考え記しています。日々の記録やSLE発症時などについてもお話ししていきたいと思います。普段の生活に役立つ情報やアイテムも記載していますので、ご覧いただけたら幸いです。

leona

ひつじ暮らし

1歳の娘の、先天性心疾患(心房中隔欠損症)と肺高血圧症の記録です。

ウヤマ チコ

cona si noir.

難病（膠原病 サルコイドーシス+リウマチ）と子宮頸がん経験者。2人+猫。本が愛人。

noir

アユズの日々探究 ～備忘録～

日々覚えたことの備忘録や今までの経験を語っています。 ゲーム・病気・雑学etc

アユズ

あること

多発性硬化症で子どもや夫と楽しく生きる方法を探しています。 無いものを数えるより、在るものを大切にしたい。

ゆに

もものけだま

日常雑記絵日記なんでもありのブログです。 病気がちでニートな記事が多めです。 初心者ですがよろしくお願いします。

ももねこ

肺高血圧症の完治を目指すブログ

指定難病の肺高血圧症について、体験談だけでなく様々な情報をご紹介します。

たっつん

母子で生きてます〜11年目

男子2人と気楽に暮らしてる呑兵衛ママです(*^^*)30過ぎてから介護福祉士とりました。 日々時間に追われてるけど今が幸せかも。

みわ

それなりにすばらしい日々

ある日突然CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)という難病になってしまいました。

うとうと

分かちあいたいブログ

訪問介護事業所で勤務するサービス提供責任者の日々思うことを書いてます

りうら

パーキンソン症候群 闘病記

パーキンソン症候群の内の進行性核上性麻痺の非典型例である純粋無動症です。

PSP-PAGF

闘病文庫

B'zと絢香が好きなとある男の闘病記。タイトルは住野よるの有名な小説、『君の膵臓をたべたい』からパクらさせていただきましたw

ゆうすけ

アクロメガリーとのお付き合い

7／28 いつもの年ならもう夏休みなのに、コロナのおかげでまだ1学期が続いています。辛い。

がまくん

ゆいとの闘病記

生後4ヶ月で指定難病のaHUS(ｴｰｴｲﾁﾕｰｴｽ)非典型尿毒症症候群を発病。 ショック状態に陥りながらも持ち直し、2ヶ月半の壮絶なICU治療…小児病棟の入院生活。 脳出血・半身麻痺 強く生きる2歳9ヶ月のゆいとの記録です！

ゆいとペース！・指定難病109番 aHUS(非典型尿毒症症候群)・左脳出血による半身麻痺・好中球減少症

MOREI.BLOG

このブログでは自分の人生経験を元に、自分を変えてくれた出会い・存在、学生時代のいじめ、持病の周期性四肢麻痺（難病）についてなどの記事を書いていきます。

もれい