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暗がりで生きる僕ら
自宅療養から六年遅れの大学生になったHydraこと俺の日常をつづるだけのブログ
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こころをまぁるく。
2008年7月生まれの息子が乳児重症ミオクロニーてんかんです。過去の事と成長記録を書いています。
SAYUと点頭てんかん(ウエスト症候群)闘病記
生後3ヶ月過ぎにウエスト症候群(点頭てんかん)と診断され、現在5歳になるSAYUの予後をつづってます
てんかんと闘う楓の日常生活
側頭葉てんかんと診断されて10年たちます。主に最近の病状や病気に関する出来事を書いています。
たぼろぐ
症候性部分てんかん 自閉症スペクトラム障がい 軽度の脳性マヒ 胎児水腫(腹水.胸水)新生児仮死
うちの娘は魔法使い
2012年3月11日生れの娘桜がDravet症候群という難治てんかんです
てんかん犬・ムックがゆく
てんかんを患ったミニチュア・シュナウザーの里親です。病状報告や日々の様子など。
めんこい日記
三女のれいかが生後二ヶ月半でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症して治療中です。 胎児腹水あり。
てんかん と友達になるのら⊂´⌒⊃゚∀゚)⊃
誤診の末、てんかんだということが発覚。発作、副作用、障害、不安等を書こうと思います。
みかんのつぶつぶ
高機能自閉症とてんかんな息子さんの記録。ときどき買ったもの。
続:MOMOとMAMAとウエスト症候群
限局性皮質異形成(FCD)でウエスト症候群(点頭てんかん)の「ももぞう」と母の日常。
てんかんなんて飛んでいけ〜!
中2でてんかんを発症。現在大学生の息子へのエール
こな日記
生後3ヶ月で潜因性の難治てんかん(ウエスト症候群疑い)を発症した息子の成長(予後)記録
みゆと一緒
乳幼児重症ミオクロニー症候群の娘の日々をつづります。時々雑談あり(笑)
えむのすけの育児ブログ<脳症・発達遅滞・てんかん>
二人の子育てと 重症肺炎、ARDSそして急性脳症。 その後の発達遅滞と症候性てんかんについて。
めんこい日記 3
長女6歳、双子の次女と3女玲花5歳 生後2ヵ月半でウェスト症候群発症。 SLC35A2遺伝子変異
ダウンちゃんママのHappyLife
2013、7月に40歳で体外受精にてダウン症の息子を出産し、7ヶ月でウエスト症候群(点頭てんかん)発覚!
明日はきっと笑顔になれるさ・・・!
長男が11か月でウエスト症候群と診断。オタク父の闘病&日常ブログ。明日はきっと笑顔になれますように。
まった〜りLIFE
乳児重症ミオクロニーてんかん(ドラべ症候群)を持つ次男坊と家族の日々の出来事を書いていきます^ ^☆
haruharu**
1歳の息子「はるくん」のことを中心に日々の出来事を書いた日記。はるくんはウエスト症候群の治療中です。
あけまパパのブログ
結節性硬化症による点頭てんかんや諸症状と闘う次男と頑張り屋さんで優しい心を持った長男達の成長記です。
てんかん これからどーなる?
脳炎の後遺症でてんかんになった息子の、発作に負けず日々頑張る姿とサポートする母の泣き笑いのブログです てんかんや脳炎の方にお役にたてる情報を発信したいと思っています
子育て&介護&レジンもね♪
てんかん発作&知的&身体障害があり、鍼灸&ホメオパシーで治療中の長男の事を綴っています
みはるんるん日記
2014年3月生のダウン症の娘と一つ上の息子の毎日。 娘の合併症はWEST症候群、心房中核欠損症。
元自衛官の結婚相談所パピヨン!
元自衛官の結婚相談所パピヨンです。 20代〜40代の方のサポートをしています。 他にも、再婚・お子様持ち・てんかん・障がいをお持ちの方などのサポートをしています。
どすこい日記〜ウエスト症候群の娘の記録〜
生後4ヶ月で難治性てんかんのウエスト症候群を発症した娘の闘病記録です。
hayaといっしょ
稀な遺伝子異常による進行性神経疾患、MECP2重複症候群の息子。重度発達遅延、難治てんかんです。
よっちのブログ
生後1か月半で悪性乳児焦点間移動部分発作痙攣を発症した娘の成長記録
ちーたんの成長
子育て日記&てんかん情報
難治てんかんウェスト症候群 まいっか闘病記
2014年7月、ウェスト症候群を発症したマイマイの闘病記。てんかん情報を積極的に発信したいです。
普通って奇跡☆彡
2014年産まれの娘の闘病記です。生後8ヶ月にドラべ症候群と診断されました。
明日も元気に過ごせますように!
2012年にてんかんを発症した長女と、マイペースな次女との病気と向き合いながらの日々。
南のウエスト症候群 闘病奮闘記
超低体重児双子の姉。腸の大手術を乗り越え、次はウエスト症候群発症。闘病記と試行錯誤の記録です。
人生経験かな
生後2日目で発作/てんかんと診断/なんのてんかんかはわからない
Kioku-no-Kiroku
5か月のときwest症候群になり脳梁離断、焦点手術をうけました。
なっつ通信
生後3ヶ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症した娘と家族(主にかーちゃん)の日記
幸せのかたち
たくさん病気を患ってますが、ブログでいろんな方と出会いたい!毎日笑顔で過ごしたいと思ってます。
はるとと共に
乳児重症ミオクロニーてんかん(ドラベ症候群)と診断された一人息子のはるとの成長記録を綴っていきます。
Ray Ray's Journal
難治性てんかん『ドラべ症候群』と日々闘うRay。そんなRayとの日常を徒然なるままに書いていきます。
STXBP1“ コーチェの日常 ”
STXBP1遺伝子突然変異によるてんかんを発症した愛息コーチェが与えてくれるかけがえのない毎日
たろちん日記
難治てんかん(特発性部分てんかんの疑い)の4歳息子の闘病記です。
fumoto note
おとぼけ長男キョウ、NF1とウエスト症候群を持つ次男ダイ、2人の母のたわごとです。
咲希ちゃんのブログ
ドラベ症候群の元気な女の子ヽ(・∀・)ノ 咲希ちゃんが希望の華を咲かせますぅ〜☆
ほめる門には福来る
ほめる達人の私とかかわるすべての人にハッピーを。てんかん・知的障害・療育についても
三姉妹とぽんこつママのウエスト症候群日記
生後5ヶ月で発症したウエスト症候群。 定型発達の2歳。
のんちゃんののんびり成長記
ドラべ症候群の次女との日々を主に綴っていきます。
イーグルスとメンタルヘルスと鉄道と
野球と鉄道が好きな中年のブログです。
超☆普通分娩からのウエスト症候群発症とその予後
生後6ヶ月でウエスト症候群を発症。静岡てんかんセンターを主治医にしています。
不思議ちゃんとのドタバタ生活『3号店』
ADDとLD・てんかんの娘、20歳になりました。そんな娘とペットたちとの日々を主に綴っています。
「水頭症」と「てんかん」ゆうちゃんの歩む道
22週で生まれた三男 脳内出血後水頭症で2歳の時てんかんを発症しました