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義父のお墓参りで
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灯里、五つ星ホテルで高級イタリアンご招待❣️(後編)
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花束作りのワークショップへ💐
灯里 ショート先でベッドから転落する事故が起きました(後編)
灯里 ショート先でベッドから転落する事故が起きました(前編)
心底ヤバい「腎盂腎炎」(一歩手前)からの…あり得ない大トラブル
ひびき倒れる
灯里成人式 振袖プロジェクトその2 車椅子用振袖セパレート加工業者を探す
ツンデレめっ❣️
灯里の様子となんとひびきバースデー🎂
新薬開始とロケーションフォト⁉️
20歳 灯里 みんな ありがとう
改めてビリギャル再読、偏差値30から現役慶應合格
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今すぐ見て!これは私たちの明るい未来のひとつ
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なぜわたしが今サンフレッチェにハマっているのか①
今年初めての宮島へ
あんまり眠れず、そして朝からバタバタ
子どもたちも元気にしてます
エディオンピースウイング広島の駐車場
誕生日を迎えました
わたしが障害児の母親になったのは、そこに答えがあって、そこから。
満員御礼✨【レポ】第2期心理占星術継続講座
【レポ】第3期♡フラワーエッセンス癒しのセラピスト講座
最終回【レポ】第2期♡フラワーエッセンスworkshop
満員御礼✨【レポ】最終回☆心理占星術継続講座
【レポ】ディプロマ授与式&懇親会「内観プラクティショナー講座」
【受講生さんご感想】大きな自信に繋がり、さらにはお伝えするお仕事まで✨
実はすごい!マイナス思考の人の強み!?
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うまくいかないときのマインドセット
【受講生さんご感想】昔できなかった理想がどんどん叶ように❤️
自分を苦しめているその正体は?!
【受講生さんご感想】内観講座に参加してから奇跡が沢山起き続けています❤️
現実を着実に変えていく第一歩
【受講生さんご感想】一生物の講座です!そして理想以上の運命の出会いまで❤️
満員御礼✨【レポ】最終回♡内観プラクティショナー講座
てんかんゆるキャラ応募作品一覧
てんかんゆるキャラのキャラクターデザインを募集します!
脳の病気「てんかん」の認知を広げるためのゆるキャラを作って、偏見で悩む人を救いたい。
テレビ出演
【スポンサー募集】
【友達編】てんかんであることを伝えるべきか?
薬を飲み忘れないように僕が日常的に行なっている3つの方法。
YouTube始めました!
【soar】に記事を掲載して頂きました!&裏話。
例えてんかんを持っていようとも、僕はこの体を愛しています。
【普通に言ってない?】ネガティブを加速させる5つの”NGワード”とは?
【これが正解】好きなことを見つけるたった1つの方法。
後悔しない人生を過ごすためには、どんな人生が後悔するかを考えるべし。
【予定よりも大切なもの】計画通りに行かない1日でも、僕が全く後悔しない理由。
てんかんを持っている僕の”不屈の恋愛論”
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ロンドンで暮らす息子の近況報告!
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何もしてない自分を許せたら最&強
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夢は自分の中から出てくる!
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生きてるだけで素晴らしいを実践中!
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語学学校に通えたらどうなれる?
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〜してあげる!は辞めて〜する!に変える
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息子は私に何を分かって欲しかった?パート2
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鎌倉ハイキング&あのドラマのカフェツアー❣️
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私の罪悪感と向き合いました。
息子は私に何を分かって欲しかったのか?
一生懸命頑張っても結果が出ない息子が不憫。
息子の心が変わらないと不安になることは?
息子が孤独だと不安になることは?
ロンドンで落ちている息子が心配。
大学に無理矢理行かせてくれていたら、と言われたら。
最近の足首の状態&昨日の晩御飯~♪
【海外旅行リハビリで韓国へ】初日の韓国ごはんは野菜ホルモン♪
6月30日 夏越の祓(なごしのはらえ)(今日はアインシュタイン記念日)
その3‐話題のChatGPTに⑴〜⑽の10の質問をしてみました。その3→⑻⑼⑽ その他
雨のちリハビリ、ところによりスイム
くも膜下出血から生還した友人の快気祝いのサンデーブランチ
その2‐話題のChatGPTに⑴〜⑽の10の質問をしてみました。その2
リハビリの先生が育休復帰しました!(^_^)v(今日は雷記念日)
ヨガ教室
介護用のシャツに改造
ジメジメ、ムシムシ…(-_-;)(今日は住宅デー)
今日は会社(バイト)に行きたい!(ง •̀_•́)ง: (今日はUFOの日)
呼吸リハビリを試した結果〜コロナ後遺症で休職から6〜9ヶ月間のエピソード〜
冷房で冷えたのか??右麻痺の足が痛くて…(>_<)(今日は慰霊の日)
呼吸リハビリを試した理由と目的や参考にしたもの〜コロナ後遺症で休職から6〜9ヶ月間のエピソード〜
近況の報告
開発中のドラベ症候群の治療薬、zorevunersen(STK-001)について
きょうだい児 「自由に」ってどう生きる?「好きに生きて」に傷ついた
大脳皮質神経細胞のNav1.1とNav1.2発現パターン:ドラベ症候群の突然死メカニズムと新治療法への示唆
フェンフルラミンが日本で承認される
ブコラム、学校・保育所等で投与可能に
ドラベ症候群とCOVID-19の対応
フェンフルラミンが日本で承認申請される
武田薬品がドラベ症候群などの治療薬の権利を米オビドから取得
ドラベ症候群患者を対象としたスチリペントール(ディアコミット)の長期安全性と有効性の評価
ブコラムの正式な製造販売承認
ソチクレスタット(TAK-935/OV935)の臨床第2相試験の結果と第三相試験の実施について
ブコラムが薬食審第一部会で承認を了承される
予防接種後の熱性痙攣が子供の発達に影響を及ぼすというエビデンスはない
フェンフルラミンが米国で承認される
フォシーガって、尿糖が上がるんだ~~。
お薦め動画
母の96年の人生
何とすごい!! 腎臓の働き \(◎o◎)/! ※NHKより
署名をお願い。 どうでしょう。 厚かましい?! /(⌒∇⌒)
書かない間 母の死がありました。 着々と確実に時間は過ぎ、死の順番がやってきます。
お薦め 東田直樹さんの言葉の数々
12月23日 今年最後の腎臓内科受診。
相変わらずの老化をまっしぐら /(⌒∇⌒)
寒くなってきましたね~。71歳の私と30歳のじゅんはまあ元気です。
8月末に腎臓内科受診でした。eGFRは31.9でした。(⌒∇⌒)
メモリー
Autism(重度自閉症)の隼(じゅん) 命の記憶
二十代最後の日。
19日間、宮崎に帰省していたので今月末に腎臓内科受診変更
FCD(限局性皮質異形成)患者家族会、始動します。
おひさしブリーフ。アプリとか治験とか家族会とか、娘のこととか。
新型コロナウイルスとてんかんについて
今日はハミングオアシス2019♪
”PPDO”
”【拡散希望】医療的ケア児の旅行ガイドライン クラウドファンディング”
てんかん啓発『パープルデー』クラウドファンディング間もなく終了!
お久しぶりすぎますがビガバトリンで発作止まりましたとかパープルデーとか報告色々
”命を繋ぐために出来ること(※追記あり)”
OHANAとセルクル(5歳児さん限定♡)と大阪地震での無事のご報告
”【6/10締切】ケトン食経験者の方、緊急調査にご協力ください!”
”6月10日締め切りですが”
チャリティー企画&ウエスト症候群患者家族会第二回交流会(東京)無事に終わりました
めちゃくちゃ嬉しいこと、4つ。
フィコンパ(ペランパネル)とビガバトリン(サブリル)とACTHロングターム
北海道からのメロンと体が痛くない日
【断捨離】写真で綴る手放すもの(147/365)
「stage4 重症」から「stage3 やや重症」改善してないのに重症度軽減?診断書(臨床調査個人票)
C大病院受診107回目。まさかの輸血なし! #レブロジル (レベル2)2回目。特定医療費更新用診断書もらう。
ザギンでシースーならぬ
まだ可能性はある/今日の写真・紫陽花
義母からの言葉を御守りに
底辺のサッカークラブ
心のもやもやが晴れる/今日の写真・紫陽花
ストレス大敵
治ってはいなかった…/今日の写真・紫陽花
お隣りさんと話して気付いた自分の気持ち
前回の反省をふまえた準備/今日の写真・玉ボケ/我が家のお気に入りの場所
ジェンダー平等を考える
具合が悪い日の服薬/#今日のおやつはこれ