子供・赤ちゃんの病気ブログ村 注目記事

6/27/25 母親の気持ち

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

2025/06/28 18:01

うつ地獄日記 ―音のない牢屋の中で― 699

外は晴れているらしい。 カーテンの隙間から洩れる光が、部屋の壁に細く差し込んでいる。 でも、私はその光を見ても、何の感情も湧かない。 ただ、無意味に壁に落ちる模様を眺めているだけ。 光も音も、匂いも、味も、全てが曖昧で遠く、私の存在とは切り離されているように感じる。 部屋の中は静かすぎる。 いや、静かというより、“音が失われた”感覚に近い。 まるで、この部屋だけが世界から隔離されているかのようだ。 人の声も、風の音も、時計の秒針のカチカチという音すらも、ここには届かない。 私は音のない牢屋の中にいる。 自分で選んだわけでも、望んだわけでもない牢屋に、いつの間にか閉じ込められていた。 朝起きて、…

2025/06/29 10:11

うつ地獄日記 ―音のない牢屋の中で― 698

朝が来た、らしい。カーテンは閉じられたまま、部屋の空気は昨日の絶望をそのまま閉じ込めていた。 時計の針の音も聞こえない。 隣の部屋の物音も、通り過ぎる車の音も、鳥のさえずりも、何一つ聞こえてこない。 いや、正確には「耳に届いていない」だけで、音は存在しているはずだ。 でも、私には届かない。 まるで、私の世界だけが、音を拒絶しているかのように。 この感覚が始まったのは、いつからだろう。 もう覚えていない。 気づいたときには、私はこの「音のない牢屋」の中にいた。 人の声が聞こえない。 電話のベルが鳴っても反応できない。 テレビの音も、ただの無意味な振動にしか思えない。 音がなくなったことで、世界は…

2025/06/28 11:45

わこちゃんと福井県の鯖街道【熊川宿】を歩いたよ！

福井県若狭鯖街道「熊川宿」今回で2回目の訪問です！手づくり こんにゃくのからあげ前回、美味しかったからお店がやっているか心配でしたがやってましたアツアツで食感…

2025/06/23 21:20

ポッターと生まれて#102何度目のポート感染【2023年5/12初出】

ご訪問ありがとうございます。こちらのシリーズは三人兄弟のうち、2018年に生まれた次男ちゅけぷんの闘病録です。妊娠期には生存不能と言われているポッター症候群と…

2025/06/29 11:00

6/28/25 難病の皆さん、諦めないで

        私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行…

2025/06/29 16:56

うつ地獄日記 ―音のない牢屋の中で― 700

うつ地獄日記 ― 静かなる終わらない夜 朝が来る。 けれど、それは希望の光ではない。 ただ、眠れぬまま夜を乗り越えたという事実の通知のようなものでしかない。 布団の中で目を開ける。 重い。 体が、じゃない。 心が、魂が、存在が、重い。 理由なんてない。 何も起きていない。 けれどすでに打ちのめされている。 目が覚めたことが敗北であるような、そんな始まり。 天井をじっと見つめて、動けない。 頭の中に靄がかかり、何も考えられないのに、同時にいくつもの言葉にならない感情がぐるぐると渦を巻いている。 「今日も何もできない」「誰からも必要とされていない」「生きている意味がない」――そういった思考が自動再…

2025/06/30 11:50

6/26/25 さよなら千秋さん④

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

2025/06/27 18:15