難病（特定疾患）ブログ村 トップ

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インターホン工事

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お花見弁当

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花より団子

22日前

声を荒げてしまった・・・(/ω＼)

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胃ろうは、一旦保留

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”フォローとアメンバー”

29日前

誕生日＆結婚記念日

日常に溢れる電子音

訪問入浴指示書

かいらしい

新しいタイプのポータブルトイレ ラフィーネキューブ

防災備蓄

アルブミン不足

今週のあれこれ

嚥下内視鏡検査

20日前

C大病院受診89回目。すっかりコロナ禍は常態化。そこにはしかも加わって緊張してない病院って久しく見てない

23日前

このブログからお問い合わせを頂いた！新たな繋がり。ウレシイ

29日前

C大病院より障がい年金＆身体障がい者手帳の更新申請用の診断書がやってきました。其の弐「障がい年金 編」

29日前

C大病院より障がい年金＆身体障がい者手帳の更新申請用の診断書がやってきました。其の壱「身体障がい者手帳 編」

C大病院受診88回目。身障者手帳＆障がい年金更新のための検査と診断書作成申込

障がい年金の更新（3回目）のための診断書来る。

C大病院受診87回目。身体障がい者手帳再認定(更新)の検査予約。

C大病院受診86回目。地震があっても難病に暇はありません。

2022年度(2023/3/31現在)の衛生行政報告例が公表されてました。

C大病院受診85回目。まだコロナ禍で。

C大病院受診84回目。「クニハラ」？そしてこの国の医療は・・・現状維持なのか対処療法なのか・・・

C大病院受診83回目。コロナ禍、病院ではちっとも終わってないよ？＆「サーモンの漬け丼」で目がキラキラ

神戸市の「難病相談会」に相談しようにも「血液系疾患」の相談窓口がないんで相談すらできないよ

特定医療費（指定難病）支給認定通知書＆受給者証（更新）がやってきた。

C大病院受診82回目。ちぐはぐカオスなコロナ禍対策。血液検査項目は希望して増やせたりするし、疑問は診察時にちゃんと質問しないと限られた時間なんで解決しない。

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作り置き

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やる気スイッチどこ？

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かなり疲れてるみたい

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本当の気持ち診断やってみた♪

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ちょっとだるい週後半

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ついにステロイドが9mgへ！

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★大学病院受診・脳神経内科 他もりだくさん

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雨風がすごい！

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お休みってすぐ終わる

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カーネーションの花束とミッキーマウスの塗り絵

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ミッキーマウスとみどりの日の塗り絵

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入院準備

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サプリメントについて

次の感染症

ダイエット薬？

胃ろうについて

次の段階へ

やめさせてくれない（笑）<br />

人間の尊厳

ひたすら日常を生きる

今年も残り1週間になりました

皆さんお元気でした

最初の外来

これからが大変

自分以外見えなくなっている

半年ごとに入院しているなあ

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信じていい？

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信用できる会社だった⁇

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面会及び病状・・の現況・・

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面会に度・・一期一会の気持ち・・

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今回の面接は「長女」と会えた！

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まだ 自分で力が出せる所があるよ・・？

ジャンケンもできない？

手の親指は硬直・・・？

面会で手足を動かしてみた・・

殆ど自分の身体が動かせなくなった？

これじゃ？ジャンケンできないよ～～

手の指が固まってしまっている⤵

今日も週一回の面会・・・

最近の身体の状態・・病気に支配されている・・

自力での呼吸は酸素にて手伝いを・・・

先日来の発熱について説明を受けた・・？

今年初めての面会！ ﾁｮﾂﾄ 心配事が？？

エクスプレス予約を使ってみた

できるところから行う防災対策

2024年 新年のご挨拶

書籍紹介 薬に頼らずパーキンソン病を改善する方法

神経圧迫に要注意！

最近、役に立った便利グッズ

WPC2023の道中で感じたこと②

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2023年7月24日映画「いま、ダンスをするのは誰だ？」のトークイベント開催！！

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前日まで元気に電話くれた親戚のおばさんが亡くなった。

【闘病日記】(114)（2024.03.07）前回の入院治療から7か月が経ちました。

昨年末からメルカリやって、ちょっとしたお小遣いにはなった話。

新しい年が始まりましたね。わたしはしれッとブログタイトル変えました

【闘病日記】(113)（2023.11.27）初期の医師たちがすべて居なくなりました

【闘病日記】(112)（2023.11.20）コロナ感染で味も匂いもなくなったけど、あながち嫌でもなかった話。

【闘病日記】(111)（2023.09.25）新型コロナウイルスに家族全員で感染しました。

【闘病日記】(110)（2023.08.11）入院して帰ってきました。今回のカテーテル治療は痛かったよ

【闘病日記】(109)（2023.07.17）先月は7回も病院に行きました。

【闘病日記】(91)～(101)まとめ（2022.06.03～2022.12.09）

梅雨時期の不調ほんとキツイ、この症状っていつから出はじめたんだっけ？

【闘病日記】(108)（2023.06.07）新しく血管外科という科にかかることになりました

一週間前から猫を飼い始めました。

選挙写真は今現在の写真じゃなくてもいいの？と気になった話。

GWが終わるようだがどこかに行ったかい？自分は何もしてないって話。

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今週はあまり体調が良くなく、自宅静養

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皆既日食 2024 特別番組 北米より生中継 をLIVE配信で

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今朝は比較的暖かく、近所を散歩しました

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本日、 tDCS治療とリハビリを終えて無事退院しました。

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いよいよ、今回の入院治療最終日。

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いよいよ明日で治療とリハビリ最終日

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外泊許可により、一時帰宅

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今日で、抗生剤の点滴も終わり、電気刺激も折り返し

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前回の血液検査の結果CRP10を超える

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昨日の採血とレントゲン検査の結果について

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昨夜も悪寒が酷く、検査結果はまだ。

広島の都市交通 広島市にはなぜ地下鉄がないのか？ その2

広島の都市問題 サヨク活動家は帰れ！

広島の都市交通 広島市の地下鉄建設の挫折の歴史 その2

広島の都市交通 広島市にはなぜ地下鉄がないのか？ その1

時事考察 竹中平蔵氏の功罪について

広島の都市問題 札・仙・広・福について その5

広島の都市問題 札・仙・広・福について その4

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広島の都市問題 こんな政策を打ち出す広島市長が出てこないものか・・・ その6

広島の都市問題 まだ悪あがきを続ける被買収議員たち

広島の都市問題 こんな政策を打ち出す広島市長が出てこないものか・・・ その5

大動脈解離 B型 ⑧退院～3カ月間 仕事復帰までの記録（遠位弓部下降大動脈置換）

大動脈解離 B型 ⑦手術後ICU～入院期間（遠位弓部下降大動脈置換）

大動脈解離 B型 ⑥人生2回目の大動脈手術（遠位弓部下降大動脈置換）

大動脈解離 B型 ⑤保存的治療（合併症による再入院と手術決定）

大動脈解離 B型 ④保存的治療（自宅療養から仕事復帰まで）

大動脈解離 B型 ③保存的治療（ICU～入院治療）

大動脈解離 スタンフォードB型 ②発症

大動脈解離 スタンフォードB型 ①前兆

大動脈解離 A型 ⑥第2の大動脈解離（B型）を発症するまでの14年間

大動脈解離 A型 ⑤退院～3カ月後の記録（大動脈基部置換術）

大動脈解離 A型 ④入院の記録（大動脈基部置換術）

大動脈解離 A型 ③手術の内容（大動脈基部置換術）

大動脈解離 A型 ②手術の記憶（大動脈基部置換術）

大動脈解離 スタンフォードA型 ①発症

”マルファン症候群” をはじめて耳にした日。自分の経験から子供にしてあげられることを考える。

2021年の総括

HSPの人に他の人と同じ仕事内容を行わせるのは間違っている。

無汗症とコリン性蕁麻疹の治療を始めてからの推移は？～コリン性蕁麻疹2年、無汗症3か月の現在～

自宅療養日記⑦

うつ病の紹介

コリン性蕁麻疹の紹介

自宅療養日記その⑥

飽き性を治したいなら

嫌なことから切り替えよう！シチュエーションセレクション

心配症を治す方法

自分を褒めよう！セルフコンパッション

あなたは大丈夫？不安障害について

メタ認知を高めよう！

選ぶべき担当医と乗り換えるべき担当医

自宅療養日記その⑤