エルフィン中部(ウイリアムズ症候群家族会)総会がありました。
7日前
孫くん3歳&菖蒲と亀と
14日前
少子化、人口減少は、子供達の責任じゃないんだけどな。
21日前
真珠婚で能登旅行 その4・・・七尾編
28日前
三遠ネオフェニックス、中地区優勝パレード&ステージイベント
真珠婚で能登旅行 その3・・・珠洲市&能登町編
真珠婚で能登旅行 その2・・・珠洲編
真珠婚で能登旅行 その1・・・輪島編
「義理」は果たした?・・・安・近・短
気まぐれ父娘登山⎯⎯豊橋吉祥山
全国3番目!?
スマホでないと・・・は最初に言って。
歯医者のついで(?)に、朝マッ◯で花見を。
『税金で買った本』ビブリオバトル編、からの『ヤクザときどきピアノ』
3ヶ月で虫歯5本って・・・
10日前
チキン南蛮
18日前
病気の情報を求めて書肆(しょし)ゲンシシャへ
妻と私と湯治
「水俣病は遺伝」と誤記 トライ教材、国が訂正要求 と言うニュース記事を読んで
想いの移動
介護保険の福祉用具と障害者自立支援法の日常生活用具
介助や介護を現実として見ているかどうか
今日は、妻の月命日
介護用品じゃないけど介護に使えるアイテム:デジタルサイネージ
あんずアニメーション制作:ハンチントン病に関する情報や疑問にお答えされている動画集
ハンチントン病ブログの紹介④ Kちゃん物語
付き添い・介護をテーマにした映画:終わりの鳥
介護用品じゃないけど介護に使えるアイテム:壁掛けモニターアーム
スマホの活用法:手話で、文字で、電話を翻訳。電話リレーサービス
ハンチントン病啓発月間2025 始まった
介助や介護を現実として見ているかどうか
今日は、妻の月命日
ハンチントン病啓発月間2025 始まった
介護用品じゃないけど介護に使えるアイテム:壁掛けモニターアーム
スマホの活用法:手話で、文字で、電話を翻訳。電話リレーサービス
啓発月間:ブルーリボンについて
ハンチントン病啓発月間:全然浮上率が上がらない
5月はハンチントン病啓発月間
4月25日はDNA Day(DNAの日)
忘れてたカルテ情報開示申請
韓国研修医の報道を見ていて思う事
3.11を機に車イスの避難方法を改めて調べてみた
2月最終日は世界希少・難治性疾患の日
ご存じですか?死都日本
オンラインイベント:難病の「全ゲノム解析等実行計画」について知ろう!
介護用品じゃないけど介護に使えるアイテム:壁掛けモニターアーム
アテトーゼの方の作戦
症例報告:メマンチン投与によりハンチントン病における舞踏病運動が抑制された
c37 あの症状が復活か
大麻グミ報道をハンチントン病介護者目線で考える
宮崎大学の学祭にお伺いしてきました
遺伝性ジストニア(指定難病120)
JHDNの会報が届きました
ハンチントン病動画の紹介③ あーちゃんさん
海外の記事:HDの運動症状を治療する薬がFDAによって承認されました
体験リハビリで再会
パーキンソンの母に💓白髪染☆FIOLE クオルシア カラーシャンプー パープルの効果
啓発月間:君の手が宙を泳ぐ
指定難病一覧
啓発月間:投薬に時間治療・概日リズムを取り入れる
北海道からのメロンと体が痛くない日
【断捨離】写真で綴る手放すもの(147/365)
「stage4 重症」から「stage3 やや重症」改善してないのに重症度軽減?診断書(臨床調査個人票)
C大病院受診107回目。まさかの輸血なし! #レブロジル (レベル2)2回目。特定医療費更新用診断書もらう。
ザギンでシースーならぬ
まだ可能性はある/今日の写真・紫陽花
義母からの言葉を御守りに
底辺のサッカークラブ
心のもやもやが晴れる/今日の写真・紫陽花
ストレス大敵
治ってはいなかった…/今日の写真・紫陽花
お隣りさんと話して気付いた自分の気持ち
前回の反省をふまえた準備/今日の写真・玉ボケ/我が家のお気に入りの場所
ジェンダー平等を考える
具合が悪い日の服薬/#今日のおやつはこれ
北海道からのメロンと体が痛くない日
【断捨離】写真で綴る手放すもの(147/365)
「stage4 重症」から「stage3 やや重症」改善してないのに重症度軽減?診断書(臨床調査個人票)
C大病院受診107回目。まさかの輸血なし! #レブロジル (レベル2)2回目。特定医療費更新用診断書もらう。
ザギンでシースーならぬ
まだ可能性はある/今日の写真・紫陽花
義母からの言葉を御守りに
心のもやもやが晴れる/今日の写真・紫陽花
ストレス大敵
治ってはいなかった…/今日の写真・紫陽花
お隣りさんと話して気付いた自分の気持ち
具合が悪い日の服薬/#今日のおやつはこれ
結局アレルギーは悪化/今日の写真・紫陽花
さくらんぼ らっきょう漬け 梅シロップ 紫蘇ジュース お薬手帳
【高額療養費制度見直し】に関するインタビュー記事