難病（特定疾患）ブログ村 新着記事

こんばんは！ 一昨日は 日差しが暑い中 イケメン皮膚科医の診察に 行きました。 相変わらずのイケメンさと 優しい声と雰囲気 ばばぁを 女性として 扱ってくれる医師！ 女性ホルモン爆上がりしてきました。（笑） 膠原病の皮膚炎が悪化して 足の裏だけだった患部が 足首から少し上ま...

MGになってから、午後疲れて眠くなるという傾向はありました。ただIVIgの治療後は、眠らないでも一日持ったりしていたので、IVIgの治療はそれなりに効果があったんでしょう。でもIVIg治療から3ヶ月くらい経つと、午後は強烈な眠気に襲われるこ...

今日の誕生花 スカビオサ 花言葉：決心 ～前回からの続き 診察室を出て 長い廊下を2回ぐらい 曲がったところに ドアがあった 手で開ける しばらく進むと またドア 今度はソーシャルワーカー(PSW)さんが 首からかけているカードで ‘ピッ ’とする どうやら ここから閉鎖病棟らしい ナースステーションの前を通って 右に曲がれば 広いデイルーム その すみっこのところで 入院前の聞き取りが行われた PSWさん• 看護師さん • 私たち • 母 の5人 この病院に初めて来た時のように 細かく細かく いろんなことを聞かれた 何を聞かれても 夫はしっかり ちゃんと答える ただ一つ 「今日は 何年何月何…

こんばんは、みみみですご訪問ありがとうございますいいねやフォローに、そしてコメントにいつも元気をもらっています 病歴覚え書き・2019年3月、くも膜下出血（ク…

こんにちは、みみみですご訪問ありがとうございますいいねやフォローに、そしてコメントにいつも元気をもらっています 病歴覚え書き・2019年3月、くも膜下出血（ク…

アマゾンプライムの東宝名画座チャンネルで観た、円谷英二特撮監督の演出が生々しい「世界大戦争」。僕が生まれる2年前のSF映画で、当時コメディアンとして活躍中だったフランキー界が主演、乙羽信子や星由里子が共演。 第三次世界大戦突入が明らかになった時点での宝田明（船員役）と星由里子のモールス信号での別れの挨拶が涙を誘う。38度線を挟んだ連邦国（仮想西側）と同盟国（仮想東側）の対立で起きた核戦争が描かれるけど、核爆弾が落とされた東京の火山の噴火のような描写がイマイチ意図不明。最後に「この物語は すべて 架空のものであるが 明日起る 現実かも 知れない」と製作意図の字幕が流れる。ロシアとウクライナの間で…

おはようございます長いなぁ1週間今日は、今は晴れているけど雨になるみたいです。明日も雨甥っ子くんの結婚式なのにな。挨拶で誰か『雨降って地面かたまる』って言うか…

現在午前1時過ぎ、背部痛が酷くて痛みで目が覚めて眠れなくなりました。体調が崩れると 誘発されるようです。退院後は背部痛はあまりおこっていませんでしたが、眠れなくなったのは久しぶりです。背筋が拘縮していて、ストレッチをした後、芍薬甘草湯とカロナールを胃瘻から注入して様子を観て...

「杏ちゃん」最近運動会の練習で疲れるのかお風呂から出て着替えさせたらそのまま寝てた寝てるからこの状態で注射を打ったら『痛い〜』と起きた動かれたら危ないから「動…

5人家族のうつぼ母さんのつぶやき。膠原病である混合性結合組織病（MCTD）とシェーグレン症候群の病状報告も記録。

Amazonの定期おトク便を利用している私。5～15％の割引特典があるからです。だけど今日はさすがにクレームの電話しました。配送指示に「置き配はしない」を選択しているのに、呼び鈴も鳴らさずに置き配してて、配達完了の通知がきたからだ。Amazonカスタマーサービスに電

薬増えて眠気がすごい。 痛みが、変わらなければ、飲まない方向でもいいらしい。 断続的な刺すような痛みが今日は朝からあって、 夕方の買い物支援もキャンセルしてしまった。 痛いのは仕方ないね。 あと、看護師さんに就労Aの説明会を予約することを伝えたところ、いい感じの返事だったので良かった。 ケアマネージャーさんにも言っとくねと言われたので、電話する手間が省かれたなと思う。 どんな仕事あるのかな。 楽しみなような、心配なような。 何はともあれ頑張ろう。

今日のAmeba占い、1位でした～！ん？重大な決断？何もなかったけど？今日は仕事休みだったんで、午前中買い物に行って午後からアマプラで「ロード・オブ・ザ・リン…

「いつかはベンツに乗りたい」という夢を、より現実的なものにしてくれるのが、手頃な価格になった10年落ちのメルセデス・ベンツAクラスです。しかし、その魅力の裏には、事前に知っておくべきデメリットも存在します。この記事では、10年落ちAクラスの...

今日の誕生花 ノバラ 花言葉：新しい旅立ち ～前回からの続き 退院当日 病衣から 私服に着替えて 廊下を歩いていたら 何人かの看護師さんたちに 「誰かと思ったら～ いや～別人じゃね」 「顔が ピシッとしとる～」 他の看護師さんも走ってきて 「ホントだ～」 私にも 顔つきがちょっと違って見える 荷物の詰め方で アドレスをしてきたり ちょっとだけ 良い方に向かってる？ でも 駐車場で 「ここはどこ？ 」 「今からどこ行くかわかる？ 」 「手術してくれた先生の名前 覚えとる？」 何を聞いても ハチャメチャな答えしか 返ってこない 精神病院まで 車で 約20分。 10分ぐらい走ったところで 「これから…

久しぶりに風邪をひき、喉が痛くて熱っぽくなりました。いつもの熱は誤嚥が原因ですが今回は喉の痛みもあるので風邪だと思います。免疫を抑える薬を内服しているのでコロナ後もずっとマスクをして外出していたので、本当に久しぶりの風邪症状です。葛根湯を胃瘻から注入していますが悪寒がしたり...

私のためにケアマネさをちゅうしんにかいぎをもってくださいました。色々なかたにお世話になっています。

全く万博へ行くつもりはなかったけど、親について来てと頼まれ、先日行って来ました(電車)2月から右足の親指が痛くて、何とか万博までに治したく、整形外科の予約を変…

吐き気を催すので健康維持のために。1位、ポエマー小泉進次郎2位、石破3位、岩屋4位、加藤5位、林6位、村上7位、萩生田8位、秋〇宮一族9位、皿そのうちお米は配給制にするらしい。そして日本人を兵糧攻めにして苦しめる。じゃお米食べなきゃいいじ

アマゾンプライムで観たアメリカのモンスター映画「ロード・オブ・モンスターズ」（原題：Monster Island≒怪獣の島）。海洋開発会社の深海採掘ロボットが消息を絶った。 タイトルからして東宝系怪獣祭りみたいな映画かと思ったら、開発会社の社長らが陣頭指揮を取って（こういう場合フツーは悪人）巨大怪獣に立ち向かう話。目には目を、怪獣には怪獣を、と言うわけで、伝説の巨大怪獣の眠りも覚ます。そして社長は反省し、開発を止めるというトンデモモンスターのお話でした。 ロード・オブ・モンスターズ

おはようございます雲が多い空模様です昨日、爪が剥がれそうなことに気づいてしまってから、気になって仕方ないです。ヒリヒリしてるような気もしています。まさに、気に…

5人家族のうつぼ母さんのつぶやき。膠原病である混合性結合組織病（MCTD）とシェーグレン症候群の病状報告も記録。

昨日から薬が増えました。 足の痺れに効く薬が増えたのですが、 それが眠くなるのなんの 困ったもんです。 夜には微熱が出てきて、 それも困ってます。 原因不明なんですよね。 しんどいので、熱なんて出ないで欲しいです。 就労Aを始めようか迷ってます。 看護師さんやケアワーカーさんに相談して、 支障がなければ、始めてみようかなと思います。 暇な時は寝てますからね。 有効活用したいものです。

SLEの確定診断から21年になりました。年齢のほぼ半分が難病人してるとはΣ(ﾟ∀ﾟﾉ)ﾉ(o'д')ノ☆ﾟ*｡Congratulations｡*ﾟ☆ヽ('д'o)当時は入院病棟の大部屋がまだ6人だった時代。真ん中のベッドで両端に比べるとちょっと狭いスペースで99日過ごしておりましたヽ(°▽、°)ﾉ3食き

巻き爪を切り取る処置をして1ヶ月ちょい経ちました。今日受診して、まだ汁は出てるけど『お！綺麗だね、いい感じ』と先生。爪の色（爪の下のお肉の色）がおかしいけど、…

久々に晩御飯ネタ。 昨日の晩御飯ミニトマトこれ、「プチぷよ」っていう品種なの。サクランボみたいな形で皮が薄く、美味しい…らしい。（私個人は生のトマト苦手） そ…

いつかはメルセデスそう思っている女性も多いのではないでしょうか。でも、「高級車は敷居が高い…」「大きくて運転しにくそう…」といった不安もあるかもしれません。そんな女性にこそおすすめしたいのが、メルセデス・ベンツのエントリーモデルであるAクラ...

こんばんは、みみみですご訪問ありがとうございますいいねやフォローに、そしてコメントにいつも元気をもらっています 病歴覚え書き・2019年3月、くも膜下出血（ク…

「ベンツAクラスに乗っていると、周りからどう見られるんだろう？」 「もしかして『見栄を張っている貧乏人』なんて思われていないか心配…」メルセデス・ベンツのエントリーモデルとして知られるAクラス。比較的手に取りやすい価格帯であることから、時折...

今日、車の車検予定でしたが、部品の在庫がなく、6/1に変更となりました。車検が切れる日ギリギリです。インターネットで車検予約を入れましたが、車検前の点検で運転席側のサイドウインカーの中に水が入っており。それをウインカーごと交換しなければならず、部品が在庫にないとのことでした...

内服薬の副作用がないか、定期的に血液検査をしてます。前回の検査結果で、血中のカルシウムが多くなっていたので、骨を丈夫にする薬を中止し、1か月後に血液検査をしました。血中カルシウムの数値は正常になりました。骨を丈夫にする薬は飲まなくてよくなった半面、骨がも

今日の誕生花 ハナアオイ 花言葉：ゆれる心 ～前回からの続き S病院の精神科は 週に2日 大学から先生が派遣されてくる 色々聞きたいことがあるけど 次の週まで待たないといけない 1週間程度で落ち着くだろうと言われていた せん妄は 落ち着く気配を見せなくて もう2週間になる 精神科の先生を待ちかねて やっと相談する 「やっぱり もともと 精神病の既往歴があるからね～ 退院したら D精神病院の先生に相談してみた方がいい」 ということだった 抜糸は まだ 5日ぐらい先 退院を待ってなんかいられない 夫が元々かかっていた D精神病院 に電話した ソーシャルワーカーさんに 相談できればと思っていたら ち…

   こんにちはとんチャリですこのブログでは『視神経脊髄炎』『全身性エリテマトーデス』と2つの難病を発症し、障害者となった看護師が、闘病を通して  病気のこと…

そんなもん買うか！牛さんや豚さんの飼料になる直前の古古古米なんか。で、去年の新米は中国が買い占めてるんだって。もう日本終わったね。津波でもなんでも来てとっとと流されてしまえって感じ。大阪も粗中国になるようだし。でもね、それぞれのお家の戦死した

私は、6月末で区のリハビリが終了してしまう。だから、7月以降もリハビリを受けられる施設や入院できる病院を探していたら、同じ高次脳機能障害の「われは河の子」さん…

アマゾンプライムで観たドイツのSF映画「アセスメント〜愛を試す7日間〜」（原題はThe Assessment≒評価のみ）。時代は近未来？環境が悪化して、親になれるカップルの数が制限される世界で、ある夫婦が子供を持つ資格を得るため7日間のアセスメント（評価試験）を受ける。 内容は難解で、7日間同居する査察官によって夫婦は精神的に追い詰めれれていく。 アセスメント〜愛を試す7日間〜