難病（特定疾患）ブログ村 新着記事

一応万が一のため備蓄はしてますがしてない人は60%なんだとか。スーパーの陳列棚は一杯食料品は並んでるしそんなこと想像もし難いけど台湾有事とか大震災とか起こったりしたら・・・東日本大震災の時、パンが一時消えたし。人間はいいとしても犬猫は？うち、猫

母親と叔母を連れて何回か温泉に行っていましたが、自分のことでも大変なのでもう無理と思っていた時に、前回から叔母の娘の従妹が参加するようになり少し楽になりました。従妹は名古屋に嫁にいっているので、叔母のことが心配でたまに様子をみに帰ってきます。今日帰ってきたとの連絡があり、急...

5人家族のうつぼ母さんのつぶやき。膠原病である混合性結合組織病（MCTD）とシェーグレン症候群の病状報告も記録。

退職の際に、健康保険は引き続き社会健康保険が使用できると説明を受けた。月が替わったら健康保険の確認が必要なので、いつも通り病院にあるマイナンバーカードの機械操作しました。すると「確認できません」の表示が出た。従業員IDが削除されたらしい。だから保険証ナン

最近は天気が不安定で気温差があり、引きこもりがちです。今日は気温が上がりましたが、特に行くところもなく自宅で過ごしています。季節の変わり目は体調が崩れやすいのは、皆さんと一緒です。ただ暖かい日の翌日に気温が下がると、神経痛が出たり手足が攣ることがあり、芍薬甘草湯を服用してい...

人形の着物作りも飽きたし・・・家から北に20分程のとこにある遠い親戚の廃屋を見てたら模型にしたくなったので間取り図を描いてみた。小さい頃、叔母に連れられて1度だけ遊びに行ったことがあるけどよく覚えて無くて1階の窓から下を流れる川を見たら鶏がいた

「杏ちゃん」サングラスが近くにあると絶対かけてるサングラスかけながらチャレンジタッチとかやってるけどちゃんと見えてるのか…明日は午前中に皮膚科午後は神奈川歯科…

5人家族のうつぼ母さんのつぶやき。膠原病である混合性結合組織病（MCTD）とシェーグレン症候群の病状報告も記録。

新年度だからと言って何かあるわけでもなく、昨日に引き続いての普通の火曜日でした体調も変わらない、良くも悪くも足が動きにくくて、痺れ増えてるかなぁでも通常運転で…

もう暖かくなると思ったのに、今日は寒いです。暖かくなると虫が玄関から入ってくるので、虫コナーズの玄関用を交換した。家に居る時間は変化ないけど、何もしない時間が増えた。1日は長い感じでも、月日の経過は早いねー。

■血液検査 BNP（0-18.4） H35.4 ←低空飛行中。正常値範囲内はなかなか難しいな Dダイマー（0-1） H3.0 ←なぜか上がる。血栓はないもよう。

   こんにちはとんチャリですこのブログでは『視神経脊髄炎』『全身性エリテマトーデス』と2つの難病を発症し、障害者となった看護師が、闘病を通して 病気のこと今…

タイやミャンマーで大震災が起きたのでそろそろ日本？？家の辺は大丈夫と思うけど岡山も危ないって霊能者や占い師さんが複数いるのでなにかあったらいけないんで一応準備だけしてます。中身入れ替えつつ。まだ寒いので着替えと下着、靴下。タオル、履き替えよう

年度はじめ、とても寒いです。 真冬並みの寒さみたいです。 電気膝掛けが手放せない感じですね。 足の痛みもとても痛くてたまらない。 気圧なのか天気なのかわかんないけど、 痛いので、しんどいですね。 ゲームしながらゆっくりしたいです。

「杏ちゃん」今日は一年ぶりの側彎外来11時過ぎに慶應に着いてレントゲン撮影診察は午後一番だったからスタバで待ってたスヌーピーがカワイイ診察では…画像右が一年前…

5人家族のうつぼ母さんのつぶやき。膠原病である混合性結合組織病（MCTD）とシェーグレン症候群の病状報告も記録。

2024年より難病法が改正されてその中の一つに難病患者の証明書を出しましょうと 指定難病患者へ登録者証の発行が始まりました医療費の上限があったり負担金額が下がる難病手帳とは別物で申請は無料なのでせっかくなので申し込みしたら 2ヵ月程して届き

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

  2022 全24話原題 终于轮到我恋爱了男主：罗正(ルオ・ジョン)女主：林昕宜(リン・シンイー)視聴：iQIYI    Youtubeで見かけて、前々から…

今日から朝ドラの新番組が始まった。アンパンマンの作者夫婦の物語らしい。実在の人物をドラマ化するの、多いよね。楽しみです。

  2025 3月～ 全40原題 似錦英題 SiJin景甜 （ジン・ティエン）张晚意（ジャン・ワンイー）  面白かったです。最近多い、人生やり直し転生ものです…