難病（特定疾患）注目記事ランキング

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1位		情報提供口だけの人多系統萎縮症がパートナーになっちゃった私のベッドの斜め向の小津婆さんがベッドから落ちてしまった。昨夜のことで、私はもう寝る準備に入り、カーテンを引いてもらい、仕切りをしていた。何か大きな音がした。ガタンと物が倒れる音。まさか、小津婆さんとは思わなかった。小津婆さんの隣のベッドの大崎さんが「大丈夫ですか！！」と、足音をバタバタさせて、小津婆さんにどうやら駆け寄ったらしい。それから、看護師さんたち何人かが小津婆さんの所に集まった。私はカー関連キーワード婆さんカーテン音 >>もっと見る
2位		情報提供血圧と体温多系統萎縮症がパートナーになっちゃった血圧検査と検温を毎朝します。私の血圧は100が分岐点でして、100以上ですと、体調良しで100以下ですと低血圧で、フラフラ度が増します。　検温ではほぼいつも同じ値で、37・１度。微熱があると言えますが、このくらいの平熱は昔からありました。生理前の体温なんか、普通に38度ありました。血圧が低いのも昔からで、民間保険に「あなたの血圧では、本来、入れませんよ」と言われたのです。そのときのチェックで、たしか　上が90あ関連キーワード民間保険血圧体温 >>もっと見る
3位		情報提供からだからの警告エンカウンター～多系統萎縮症患者の自己実現の日々やはりハイテンションで走り続けたつけがきました。体が重だるく眠気が強いです。自律神経症状のせいもありますが、微熱もあり、血中酸素濃度も91と低く(正常値は)95以上息苦しいです。からだからの警告に従って一日中寝ています。ブログしばらく休みます↓読まれた方はをお願いしますにほんブログ村関連キーワード自律神経症警告からだ >>もっと見る
4位		情報提供誕生日だったのに曲ったきゅうり　～もう健康な身体には、戻れない～今日５月１９日は、私の誕生日でした。。。何回目とは、あえて言いませんが。。。ただ、５０歳は越えてません。昼間は自主トレサークルのカードゲームで、全部ビリでしたし夕飯でうなぎの出前したはずなのに予定時刻を過ぎたんで、確認の電話をしてみると受けてないという有様でさんざんでした。私の誕生日なんて、まぁこんなもんでしょう。会社勤めをしていた頃なら、同僚やかみさんと飲みに行ったり、休みを取って旅行したりした関連キーワードカードゲーム有様同僚 >>もっと見る
5位		情報提供【日記】初めて尽くしの毎日と楽しみが増えていく話。難病女子心の裏側日記こんにちは、木ノ下コノキ（@kinoshitakonoki）です。今回は予定の入院日記を変更して、まるで運営報告のようなの日記をお送りします。今日は天気もよく気分もよく、体調も良かったのでお出かけしてきました。お出かけと言うには本当に近いところだけど、この距離を少しずつ延ばしたいなって。こんにちは！今日は体調もいいので、お出掛けしてきます(о´∀`о)いつも寝癖いっぱいな髪がいい感じにまとまってる。こ関連キーワードお出かけ距離気分 >>もっと見る
6位		情報提供プレドニン/ゼンタコートヒロ田のクローン病とストーマの世界プレドニン（プレドニゾロンという呼び方もするようだ）という薬がある。ここぞという時に使うステロイド剤。長期に使うと副作用が出てくるということで、ボクの場合は５日間だけ使用したことがある。ボクは主治医が３人変わった。一番最初は、クローン病の診断をしてくれて、その後１３年くらいお世話になったＡ先生。そのＡ先生が違う病院になり、ボクもその先生にくっついて病院を変わった。ところがそこにはＩＢＤ専門の科関連キーワード IBD クローン病プレドニゾロン >>もっと見る
7位		情報提供ミニトマト開花・・・。病気のデパート　奮闘記パパミニトマトが開花しました。黄色い綺麗な花です。順調に育っていますね。wpXクラウド今日はひまわりや朝顔、野菜類に追肥をしました。こうして手を掛けてあげないと実らないし花も咲かないのですよね。去年もひまわり、朝顔はやりましたが夏に病気で入院をしてしまってダメにしちゃったので今年こそは綺麗に咲かせて、収穫もしたいです。ぽちポチッと応援ぽちをして頂けたら嬉しいです。シックスコア関連キーワードヒマワリ朝顔ミニトマト >>もっと見る
8位		情報提供シンプルなものほど難しい高橋忠史・脊髄小脳変性症と生きる・唄い屋愛がすべて。僕の歌作りのテーマは愛だ。シンプルイズベスト、メッセージソングを書いているときも底に流れているのは、愛の表現だ。人類は何千年かけて、愛をテーマに語り続けてきただろうか。その答えはいまだ出ていない、そしてこれからも永遠の謎のまま。世界一のラブソングを作りたい唄いたい。　「銀の雪」ふるえるほどの冷たさを暖めあって生きてきた転んでも転んでも又立ち上がり手をとりあい　支えあって若さにまかせ関連キーワードときも謎手 >>もっと見る
9位		情報提供闘病記　近況について色々と　１０７　ブログ主のよもやま話　２７封入体筋炎患者闘病記前回記事　ブログ主のよもやま話　２６カテゴリー記事　闘病記　近況について色々６０　息子の大学受験問題　その１大学の受験生を抱える親の準備　その１画像１　家内が息子が通う高校で貰った各大学の費用（入学金、授業料など）のガイドブック　３つの前のカテゴリー記事で、息子がおバカな悪戯をして家内が学校に呼び出されたことを書いた。先々週の土曜日に、進路についての父兄懇談（授業参観も）があった（らしい）。息子は関連キーワード授業参観闘病記大学受験 >>もっと見る
10位		情報提供第1話何となく軟便なんですけど… ヒロ田のクローン病とストーマの世界１９９９年頃… ５年の結婚生活（１年別居期間あり）に終わりを告げた。当時、仕事も休みをほとんど取らず（成績で報酬に変動があったため）朝早くから帰りは遅い…。完全にすれ違いの生活だった。ボクは、とある不動産会社の営業。雇用はされているが、給料のほとんどが歩合給のため、自身の成績で報酬が変わってくる。休みのシフトは決めるのだけれどその日でなければ都合の悪いお客さんもいる。そんな時は休みなんか取らずお関連キーワード報酬歩合都合 >>もっと見る

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11位		情報提供お茶代の行方脊髄小脳変性症でも人生に無駄はない『お茶代の行方』デイサービスやディケア等を利用してると食事代やお茶代、雑費とかで徴収されてると思いますそれらの内訳を記載する施設もあれば、大雑把にひとくくりに雑費としてしまうところもあったり施設の会計次第なんでしょう私が利用してるディケアでは、お茶代として210円？？利用した日数紙オムツやパットを使った場合は、その実費分だそうですまぁ、あまり細かい事には触れず、請求額面通り支払いますが、中には細かく関連キーワードデイサービス紙おむつ内訳 >>もっと見る
12位		情報提供入院13日目？？辛く苦しい時間お坊さんに囲まれて暮らす、多発性脳腫瘍の私。こんな風にタイトルを書いてしまうと大袈裟かもしれませんが…今日は、思わず涙が出てしまった出来事がありました。(※私の検査結果が～とかではありません。)今日も、いつもの日課であるデイルームに何度か繰り出しました！…といっても単に暇なだけでずーっと部屋にいても仕方がないので、週末であっても人が少なければ様子をみながらデイルームで本を読んだりスマホを弄ったりしています。そんな日々なのですが、ある時何も持関連キーワードデイ・ルーム涙タイトル >>もっと見る
13位		情報提供久しぶりの映画鑑賞♪♪ 目で口ほどに物を言う…ALSのおっさんのブログ 5月15日約一年ぶりに映画を観に近所のブルメールに行ってきました。体力的に不安もありましたが、映画半分、リハビリ半分という気持ちで行ってきました。体力的に不安と言いつつ観た映画は過激な話題作「孤狼の血」ヤクザ映画ですが、意外なストーリー展開にどっぷりハマり、あっという間の2時間でした妻もハマったみたいです。体力的にも全然問題なし久しぶりの映画鑑賞とブルメールまでの散歩を楽しめましたそうそう、関連キーワード映画鑑賞ストーリー久し振り >>もっと見る
14位		情報提供仕事８ヶ月目・・・。病気のデパート　奮闘記パパ今の仕事に１０月１９日に入社をしたので丸７ヶ月が経過し８ヶ月目に入りました。正直、仕事がキツイので続くとは思いませんでしたが何とかやっております。幸い、入院の危機もありましたが２週間の自宅安静で済み首も繋がり続けることが出来ています。【レイコップ】安心の2年保障は公式ストアだけ！普通だったら８ヶ月も続けていれば体も慣れて普通に働けると思いますが私はいまだに毎日が勝負です。１日も楽だと思ったことはな関連キーワードレイコップ安心勝負 >>もっと見る
15位		情報提供今日は早めの帰宅　180522 アクロメガリーとのお付き合い今日は息子の誕生日でした。そんなわけで、いつもより早めの帰宅。15歳になった息子。息子のリクエストでロウソクを15本立ててみました。思った以上に明るいですね（笑）15歳か...本当に早い。ついこの間中学校に入学したと思ったら、もう受験生ですからね。部活と勉強の両立は大変だと思うけど、精一杯頑張ってほしいなと思ってます。【おまけの一言はこちらから！】　人気ブログランキング関連キーワード帰宅早め両立 >>もっと見る
16位		情報提供ストーマ装具交換・・・。病気のデパート　奮闘記パパ今日はストーマ装具交換日でした。便の形状も良かったのですが汗で微妙に装具がずれるのでしょうね。潜り込みはありました。ストーマになってからこんなに汗をかくことがなかったので初めての経験になります。お名前.comやはり夏場はこまめな交換が必要なのでしょうかね。ストーマ外来も行かなくなっちゃったので相談できる人が誰も居ません(..;)一人で乗り切るしかありませんね。ぽちポチッと応援ぽちをして頂けたら嬉しいです。Z 関連キーワードストーマお名前.com 交換 >>もっと見る
17位		情報提供徒然なる思い③というかバカ話　入院期間中に多系統萎縮症がパートナーになっちゃった ◎その名はたしなみ車イスの背もたれにかけてあるチェックの膝掛け、前々回の記事に写真で出ましたがが、そうアレです。これを川野PTさんは「たしなみ」と言うんです。私の理学リハビリのメニューは、主に固いベッドのような物の上に横になって、川野PTからマッサを受けて下半身の筋トレを行います。それで、あの膝掛けを毛布のように自分の体にかけるのです。川野PT「紺美さん、寒いですか？」紺美「いいえ、寒さなんて少しも…」関連キーワード車いすマッサ下半身 >>もっと見る
18位		情報提供やっぱりやるんですよねえ… 今日もゆる～く生きてますこんにちは。雨の予報は少し前倒しになったようですね。夜のあいだに降って、今は曇り空の大阪です。ご報告が遅れましたが、昨日の採血結果。もし悪化か、そうでなくても改善してなかったら。骨折の痛みを和らげているロキソニンを、止められるかもしれなかったクレアチニン。1.21mg／d L → 1.16mg／d Lに。わずかながら改善していました。決して良い数値とは言えない（正常値は～1.07mg／d L）のですが…。一応下がってると見て関連キーワード大阪ロキソニンクレアチニン >>もっと見る
19位		情報提供介護認定闘うSCD 　昨日2年ぶりに介護度合の見直しの面談をしました。約40分。この2年で自力歩行がほぼ不可能になったことを伝えました。あとは普段の生活の状況を聞かれ、面談終了。おそらく要支援2から介護1にはなれたような気がします。利用できるサービスが変わるので重要。関連キーワードサービス要支援2 面談 >>もっと見る
20位		情報提供ストレス度合い。多系統萎縮症何それ美味しいの？記録の為に通勤のストレス度合いを書いておく。朝、自宅マンションの駐車場。隣の車との間すりぬけ、杖当たらないように。－50最寄り駅の登りエスカレーター。いいタイミングで乗れるか？－20最寄り駅のホーム。いつもの所に人が並んでないか。－１0大阪駅、座席から立ち上がれるか？満員電車の中を出口までスムーズにいけるか－40転けずに電車からホームへ移れるか？－１00ホームから改札への下り階段、慎重に降りられるか？－50 関連キーワード大阪駅改札座席 >>もっと見る
21位		情報提供血を引き継ぐ。あと1年生きると決心した24歳こんばんは。もうこんな時間ですね。日曜日の話をします。午前中からお昼にかけては、落ち込んでました。もはや日曜日が1番嫌い。母に柔軟剤買ってきてと言われたので、ついでにスタバでテイクアウトしました。午後は、お華とお茶の先生をしている(母方ですよ)祖母のお迎えやお手伝いをしました。前回あった時に、ちょっとボケている祖母から、仕事はどう？と聞かれて、怒ってしまい傷つけてしまったので、また会えて良関連キーワードスタバ柔軟剤テイクアウト >>もっと見る
22位		情報提供【入院日記】向かいのベッドのおばあちゃんが強烈すぎた話。難病女子心の裏側日記こんばんは、木ノ下コノキ（@kinoshitakonoki）です。今回は、同じ病室のおばあちゃんがあまりに強烈過ぎたので、その話をいくつかしたいと思います。それでは早速お付き合いくださいませ。第１話　病人を使うおばあちゃんは自分で立つことも起き上がることも寝返りを打つことも出来ません。入院初日、トイレに行こうとカーテンを開けたコノキに急に「あおいちゃん、ちょっと助けて！」と声が聞こえる。え？あお関連キーワードおばあちゃんカーテンおいちゃん >>もっと見る
23位		情報提供精神科受診・・・。病気のデパート　奮闘記パパ今日は神奈川県精神医療センターへ受診でした。１２時予約で家から車で５分なので１０分前くらいには着きました。前回は初診専門の先生だったので待ち時間は少なかったので今日もと思っていたら１時間半待ちでした。[Dell]決済後最短翌日出荷！＜即納モデル＞診察は薬が変わってどうだったかを聞かれたくらいで５分で終了です。大した病院ではないですね。前の精神科の先生の方が日常のことや悩み事を聞いてくれました。終わって薬関連キーワード DELL 神奈川県即納 >>もっと見る
24位		情報提供ミニマリストには、なれない脊髄小脳変性症でも人生に無駄はない『ミニマリストには、なれない』○○をやめてみたら、家計が楽になった、とか･･･そんな記事タイトルを見つけると、つい読んでしまいますそんな○○をやめてみたらの○○ですが、電子レンジをやめてみたら、というミニマリストさんレンチンという言葉が分からなくなった、そうですお湯もヤカンで沸かし、トーストはグリルで焼くなので、必ず火の番をするため料理も丁寧になり無駄が無くなったそうです読んでて、確かにお湯はヤカン関連キーワードミニマリストレンチンお湯 >>もっと見る
25位		情報提供まさかの声明あと1年生きると決心した24歳こんばんは。ビスホスホネート飲み忘れましたw。普通にちぎりチョコパン食べてたら、母に、あれ！！お薬は！！って。完全に忘れてましたね。昨日は具合悪すぎて死にたかったです。5月病、いつのまにかかからなくなりました。なぜなら一年中病んでますから(爆死) お昼にレッスン担当でした。終わった後に、なぜか私と話をしたそうな？？方がいまして、、、。なんとなく察しました。。他のお客さんか帰った後に、やはり相関連キーワードビスホスホネートチョコパンレッスン >>もっと見る

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26位		情報提供見直し闘うSCD 　靴下のおかげで、踵でまず地面に接触できるようになりました。次は、重心をつま先に移動させ、最後はつま先の伸びる動作で前に進むこと。この伸びる力が病気のために弱く、鍛える方法を模索中。それに加えて、つま先を下に曲げる足首の動作も弱い。　そこで見つけたのが、モーションナビというステッパー。従来のステッパーでは足首の角度が一定の90度で、90度以上に曲げられませんでしたが、この機器は可能。一度試してみること関連キーワードステッパーつま先動作 >>もっと見る
27位		情報提供今朝は参ったそして夫は難病（多系統萎縮症）に。汚い話です。m(__)m 今朝、大きい方の大惨事。もうどうやって処理をすればいいのかオロオロ。元々ゆるいので間に合わない事も結構あるのだけど、それでも汚すのは少しの量だったのが、今朝はすべて間に合わなかったみたい。洗面所で立たせて拭こうと思ったのだけどトランクスなので垂れて来る。やっとトランクスを脱がせたと思ったらまた大量に出て来たのでもう洗面所がどえらいことになりました。最近は段差が危ないので入らな関連キーワード大惨事方処理 >>もっと見る
28位		情報提供完全アウトあと1年生きると決心した24歳こんばんは。具合悪すぎて朝から寝ておりました。結局今になって、カロナールさん飲みました。はぁ。。ひどい生理痛と低気圧だからか？偏頭痛で、耐えられなくて。。明日、担当レッスンがあるので、そのためにも、飲みました。私はノニジュースという健康食品を飲んでました。この製品自体は意外とよくて、私に合っていた気がします。新宿に本社がある会社です。最近はテレビで取り上げられることも増えて、オバマさ関連キーワード健康食品ノニジュースレッスン >>もっと見る
29位		情報提供【円形脱毛症】メモ難治性ITP（特発性血小板減少性紫斑病）な日々。抜け続けてるなぁ、、朝から泣かされたのでシェア。http://sanachannel.com/mental/tsurai-byouki/ほんとにみんな言うんだよね脱毛症は良性だから治らない病気じゃないからってITPの方が命にかかわるってはぁ関連キーワード円形脱毛症方メモ >>もっと見る
30位		情報提供悲しい宣告を受けました今日もゆる～く生きてますこんにちは。自宅のWi-Fiと違って、恐ろしい速さでデータ使用量が増えていくのにおののいているとろいもです。今日は朝から整形外科の受診。先にレントゲンだったのですが、鎖骨を撮り終わって、肋骨を撮ろうという時に。技師のお姉さん。「左手を頭の上に置いて下さい」って。鎖骨折れてるので、下から45度くらいまでしかあがりませんけど…。「できるだけ胸から離してもらえれば…」σ(^_^;)無事終わって整形外科の外来に。今日関連キーワードレントゲン Wi‐Fi お姉さん >>もっと見る
31位		情報提供ホトケの顔も｡ All is well ～100cmの世界の備忘録～入浴に入ってもらってるヘルパーさんは現在5人その内ひとりのヘルパーさんがどうしても馴染めない馴染めないというか､ヒヤリハットの常習的存在で､ついに担当変えてほしいって申告しちゃいました…｡前に爪が伸びてて引っかき傷になってたこのヘルパーさん｡挨拶とかはすごく丁寧なのに危ないと思うことがチラホラ車椅子から足が落ちてても気にしないで壁にぶつけて足がぐにゃりとか｡車椅子ぶつけて壁紙けずったりとか…入浴のとき関連キーワード車椅子ヒヤリ・ハット引っかき傷 >>もっと見る
32位		情報提供平塚総合公園『軟骨無形成症（四肢短縮）』〜杏ちゃんの成長記録〜今日はママの運転で公園へママは免許とりたて先週の水曜日にとったばかりで今日が初めての運転サッカーの試合があったみたいで駐車場はどこも満車子供達が遊べないと可哀想だからママと運転を交代して先に公園で遊んでてもらった身を乗り出して見てる「杏ちゃん」「杏ちゃん」は長女とローラー滑り台お姉ちゃん'sは楽しそうだけど「杏ちゃん」はしがみついてる真剣な顔少し慣れてきたら片手離して座ってた今日は暑かったから「杏関連キーワードお姉ちゃん平塚総合公園杏 >>もっと見る
33位		情報提供闘うこと、やめました 24歳、顕微鏡的多発血管炎という難病と向き合う。こんにちは！メドロール20mg (2月から)アザニン100mg 内服治療中。ここ1週間。めずらしく何もないんです？？紅斑もなければ関節痛もない.+.( * ´ω` * )ﾟ+.*.。快適に生活しております。ただ予定はたくさんで、友達とディズニーに行ってみたり、彼とお買い物に行ってみたり、今週は大好きなアーティストのライブ。毎日たのしく生活しています。今日は朝からお洗濯やら家事をすませ、いいお天気、窓を開けさわやかな風をあびながら関連キーワード紅斑ディズニー関節痛 >>もっと見る
34位		情報提供今年初の札幌ドームきっと明日は今日より元気！～いちこのPSC闘病記今日は今年初の札幌ドームへ行ってきましたいつもよりはスロースタートとなってしまいましたが、6月は2試合観戦予定です(^^)今日は盛り上がる場面が１つもなく、全然楽しくない試合になっちゃいましたが清宮こーたーろーも見たし、まぁいっか？( 'ω' )？でも、見てると落ち着きない感じはするし試合のイニング途中のキャッチボールなんかもダラダラとやって、後ろにボール逸らしたりしてたしいくらヒット打ってても、やっぱり印象関連キーワード札幌ドームキャッチボール後ろ >>もっと見る
35位		情報提供”55歳の私・・・終活に入ります！！” 間質性肺炎:やっかいな病気と付き合って今している親の介護と近い将来に自分がされる立場になる介護。家族に迷惑かけるのは嫌なのだが、どうしたものか関連キーワード親の介護終活介護 >>もっと見る
36位		情報提供アイフォン復活！整備士ママ　病気になんて負けないよ！先日、修理交換に出して来たきつねのアイフォン6sプラス一昨日の夕方、入荷と言うことで取りに行って、来ましたiCloudから、バックアップを復活させるのにauショップのwi-fiを使用して店で、ダウンロードする事1時間半強途中で、寝てしまうかと思ったけど何とか、作業終了今回は、AppleCare対象なので大事に至りませんでした後日、auスマートパスに請求ですほっとした所、今朝は直太朗の結婚報道に驚きファンクラブから、直太朗か関連キーワード auスマートパス auショップ Wi‐Fi >>もっと見る