難病（特定疾患）注目記事ランキング

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1位		情報提供朝服用する便秘薬と下剤脊髄小脳変性症がパートナーになっちゃった自律神経の異常で排泄に苦しんでいます。ひと月ほど前、丑三つ時に悲惨な出来事がありました。夜中だっていうのにゲーリークーパーが現れたのでした。幸い、階下の姉を起すことなく、1人で始末が出来たのですが、なんせ身体全体、腕も足も自由には動いてくれないですから、1時間以上も始末に時間がかかりました。汗ビッショリになり、ことが済むと私は寝床に倒れ込みました。その日、夕飯後に便秘薬・下剤を服用したんですが関連キーワード自律神経腕寝床 >>もっと見る
2位		情報提供機能低下しているから脊髄小脳変性症がパートナーになっちゃった義兄さんはカレーが大好きで、私はここで一緒に暮らすようになってから、もう一生分のカレーは食べたと思います。昨日の夕飯は義兄特製のカレーでした。姉が二階の自室に持って来てくれたのですが、姉は食べた感想を私の口から聞くことをまるで義務のようにしているのです。私がひと口モグモグと食べると、美味しいのかどうか下から覗き込みます。待たせては悪いと思い、噛みながら、味について何か言おうとするのですが、食べ関連キーワードカレー口味 >>もっと見る
3位		情報提供進行の節目エンカウンター～多系統萎縮症患者の自己実現の日々　私の病気 (多系統萎縮症)は進行性の病気ですその進み具合は少しずついうよりも節目ごとに一気に進むといった感じですこの夏一気に進んだ感じがします介護保険の介護度認定調査がもう少し後にずれていたら介護度4は出なかったかもしれません介護度4に相当する程度に進んだということです　具体的に書くとベッドから一人で起き上がれない食事が一人では食べられない寝返りができない toto 一言で言えば関連キーワード介護保険多系統萎縮症寝返り >>もっと見る
4位		情報提供顔が痛すぎて眠れない女の話あと1年生きると決心した24歳ビスホスホネート土曜でした。目覚めるとひどい偏頭痛、、、そして顔が痛すぎる話。は後にして、昨日の話を先にします。昨日はヨガのレッスン2時間受けてきました。まだ受かってもいなくて気が早いですが、1級も取りたいなぁと思うようになりました。色々諦めたくないな。最近は、急に鬱になって、あまりレッスンに行きませんでした。そんなにときに聞いた牧師先生の話。☆とにかくやりなさい。やらないよりましだ関連キーワードビスホスホネートレッスン偏頭痛 >>もっと見る
5位		情報提供お高めなチョコレート。 ☆のほほんな日記☆ 先日のいただきものリンツ　リンドールの詰め合わせです(´艸`)嬉しいっ(´▽｀)リンドールは美味しいから好きゆっくり味わいたいと思います(´σｰ｀)ｴﾍﾍチョコつながりで。ゴディバ　ミルクチョコレートこれは絶対甘いやつー！って思いながらも気になるので買ってみた(^^ゞまだ飲んでないけど、限定だろうから買っておきました（笑）関連キーワードミルクチョコレートゴディバ高め >>もっと見る
6位		情報提供仕事探し・・・。病気のデパート　奮闘記パパ今日は午後からずっと仕事探しをしていました。やはり事務系で車通勤・病院への通院の融通が付きそうなところは皆無ですね。フルタイムはキツイし工場系は難しいしって考えていると応募出来るところが全然ないです。募集自体は介護系とパチンコ、飲食関係が多いです。明日も引き続き探します。早く本命の派遣業の仕事が決まれば一番なのですけどね。ロリポップ！今日はポン子は部活が早めに終わり夕方帰ってきました。長男もバイト関連キーワード仕事探しロリポップ! 本命 >>もっと見る
7位		情報提供課題闘うSCD 　私のSCD31型に効果がある化学物質が細胞レベルで見つかったとしても、問題は薬をどうやって届けるかです。脳の場合、脳関門があるので、うまく届かない。そこで、研究中なのがナノマシン。下記はそのアルツハイマーでの東大の発表の一部です。---------------------------------------------------------------------　研究の目的は、強固な生体バリア(血液脳関門 : BBB)を克服して脳神経系に核酸医薬を送達する高分子ミセルを.. 関連キーワード脳神経化学物質アルツハイマー >>もっと見る
8位		情報提供ネット回線乗り換え検討・・・。病気のデパート　奮闘記パパ長男がプレステ４を最近購入しました。私のネット回線を繋いでやっているのですが回線速度が遅くて重いとクレームがありました。私自身はPCを単純にやっている分には重いと感じませんがゲームのダウンロートなどには重いようです。それに長女がポケットWiFiを使っていて家に居る時は子供たちも使えるので問題なかったのですが彼が上京してきてからは長女も家に居ないことが多いのでWiFiを使える環境にしなければとも思っていました関連キーワードプレステ4 ネット回線長女 >>もっと見る
9位		情報提供リブログ記事　”貧困か屈辱か” 脊髄小脳変性症がパートナーになっちゃった誕生日は秋なのですが、その頃になると思い出すことがあります。私の小学三年生のときの誕生日会を。リブログさせていただいた記事を読んで、この思い出が鮮明な理由が解かったような気がしました。以前も書きましたが、私の幼少期というのは非常に貧乏でした。毎年、四月になるとクラス名簿というのが配られ、連絡網というのが設定されるのですが、電話番号が無く、隣家の電話番号が連絡先になっているのは私ぐらいでした。家関連キーワードリブログ連絡網隣家 >>もっと見る
10位		情報提供祖母の生きた世界それでも生きていく前回、自分のことを「極悪非道冷酷無慈悲で大馬鹿者」と書いたけれども、本当にその通りで、若い頃の私は他人を思いやる心が欠如していた。私は遺伝性の「脊椎小脳変性症」という病気を患っている。簡単に言うと、少しづつ体が不自由 […] 関連キーワード遺伝性小脳変性症他人 >>もっと見る

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11位		情報提供看取り医の診察エンカウンター～多系統萎縮症患者の自己実現の日々　私には主治医の他に「フェントステープ」(疼痛緩和のための医療用麻薬テープ)を出してもらっている緩和ケア医そして看取りお願いしている「看取り医」がいます。主治医、緩和ケア医の診察は月に1回と定期的ですが　看取り医の診察は現在のところは不定期で「気が向いた時」行っています。看取り医は将来的には往診在宅ケア　そして最期の看取りをお願いするつもりです看取り医は一般内科医で「多系統萎関連キーワード緩和ケアフェントステープ医療用 >>もっと見る
12位		情報提供コストコで買ってきたもの。おばちゃんなのにLAMですみません昨日友人とコストコに行ってきた。九州に２軒しかないコストコ、自宅から車で片道２時間近くかかるので、もはや買物というよりレジャー。休日はおせやおせやのコストコ店内も、平日の昨日はさほど混みあわず、駐車場もすんなり止められた。今回買ったもの。●アーモンドロカ（ALMOND ROCA）　988円バタースカッチにチョコをコーティングしてアーモンドクランチをまぶしてある、激甘お菓子。カリカリ噛み砕くたびに「虫歯になるよ関連キーワードコストコバタースカッチ九州 >>もっと見る
13位		情報提供【肺炎予防】月1の吸入難治性ITP（特発性血小板減少性紫斑病）な日々。今日は1週間ぶりの通院と、1ヵ月ぶりのベナンバックスの吸入の日です。肺炎予防として吸入していますが、ほとんどの方はバクタなのかな？？私はバクタでアレルギーが出てしまうのでやむを得ずこちらを代用してます。流れはこんな感じ。①酸素はかる②喉を広げるために、別の... 関連キーワード肺炎アレルギーベナン >>もっと見る
14位		情報提供私と一緒に歩くのが嫌になったの？スタイルパートナーつづくと書き残しながらも、間があいてしまい申し訳ないです。さてさてやっとここまで漕ぎつけた母の訪問看護師の一件。木曜日は母の通院も、私の通院及び雑用もなく、このところの諸々で出来なく溜まっていた事でも片付けちゃいましょう♪と取り掛かっていた矢先のこと。母... 関連キーワード訪問看護師母諸々 >>もっと見る
15位		情報提供声をかけられる(^_^;) あと1年生きると決心した24歳こんばんはー。今日は朝から最悪でしたが、もういいよ。午後はマンツーマンでヨガのレッスンでした。初めての先生だったのですが、なんと、最後の10分、チェンジしてくれて、私が先生役やりました。もうすぐテストだから少しでも慣れる様にって(o^^o)色々アドバイスしてくださって、最終確認ができてよかったです。夜はちぃちゃんとつけ麺食べました！2年ぶりにこのお店に行きました。つけ麺って、すごく濃いから、お関連キーワードつけ麺レッスンちぃちゃん >>もっと見る
16位		情報提供スクランブル多系統委縮症と生きるもう、季節は秋だ。コウロギだろうか、虫たちのオーケストラが大演奏会。すでに日付が変わっている。今夜は、三日月が綺麗だ。突然、爆音が轟く。虫たちも、ピタリと演奏を止めた。というより、一切の音が包み込まれて、爆音以外は音が確認できないのだ。キッチンの窓ガラスが、ビリビリと小刻みに震える。その窓を、少し開けると２本のオレンジ色の炎が、真夜中の星空を上昇してゆく。アフターバーナーの炎、前を行く炎を、後ろの関連キーワード三日月アフターバーナー炎 >>もっと見る
17位		情報提供【テレビ出演のお知らせ】2017.9.30（土）BSフジ『水前寺清子情報館』 13:00～ ♪音感ナッシング女のひとりごつ♪ こんにちは（´∀｀）ﾉこの穏やかな土曜日の昼下がり…突然ではございますが、テレビ出演の告知です。え、誰がテレビに出るかって？私ですよ、私！　田中裕子（仮名）です！実は過去にも何度か出てるんですけどね～公にしてないだけで…今回は、●BSフジの『水前寺清子情報館』…という番組の、●「熱唱！カラオケ人生劇場」…というカラオケコンテストのコーナーで、●放映日は、2017年09月30日(土) 13:00～14:55 、です。詳細関連キーワード BSフジ水前寺清子田中裕子 >>もっと見る
18位		情報提供診断書料はおいくら？うつぼ母さんのゆるゆる日記毎年、指定難病の治療費補助が出る保険証の申請をしていますが慣れません。年々提出するものが増え説明も増え、何度も読み返します。人によっては提出しなくていい文書も入っているのでこれはいる？これはいらない？仕分けが必要です。仕分けも、AならいるBならいらないという単純なものではありません。複雑なのでチャート式で自分がおかれている状況をYES/NOでたどっていくと、なんの書類が必要なのかわかるようになっています。関連キーワード診断書チャート式イクラ >>もっと見る
19位		情報提供脱出 All is well ～100cmの世界の備忘録～車いす出きるまでの軟禁生活が限界で新幹線に飛び乗って飲み会行ってきました？最終的に決めたのが１週間前｡笑行きたいー！って友だちにお願いしたらいろいろサポートしてくれました？ ( ´？`)/名刺取り出せないからケースごと渡して好きなのどうぞ～っで掴みはばっちり←飲むぞ～？みんながカクテルにとろみづけしてくれました？テーブルまで遠いから食介してくれました？ストローでお酒飲むこつ教えてもらいました？((笑))ガ関連キーワード車いすとろみ食 >>もっと見る
20位		情報提供爽やかな朝・・・。病気のデパート　奮闘記パパ今日の横浜は雲が多いですが雲の切れ間から陽射しが差して爽やかな朝を迎えています。日中はもっと晴れてくるのかな。気温ももう少し上がった方が良いですね。長女が今日勤の仕事で家を出て行きました。レンタルサーバーなら【Z.com】今日も午後から仕事探しをしようと思っています。なんとか今日は１件応募まで行きたいと思っています。少し体にムチを打って働かないといけなくなるのかな。私の体で出来そうだったら選べないです関連キーワードレンタルサーバー横浜仕事探し >>もっと見る
21位		情報提供潮時。多系統萎縮症何それ美味しいの？昨日、夕方の大阪は天気予報通り雨だった。傘がさせない私は、会社を出るなりタクシーを停めた。『大阪駅まで』堺筋を北上するタクシーに揺られながら『なんて楽なんだろう』って思ってしまった。会社から地下鉄まで歩いて、身動き出来ない電車のバーにしがみついて持ってる杖がジャマにならないように気を使って立ってる。JRの乗り換えにまた延々歩いてやっとたどり着いたホームで電車に座って帰りたいので一本やり過ごす。会社関連キーワード JR 地下鉄大阪 >>もっと見る
22位		情報提供エアコン４台3LDKの４人暮らしを２０アンペアでいけるか？全力疾走と午前4時今の私ってこういう無理なことをしているんだなと、昨日思いました。私の家事がもっと楽になるように、いろんな方から様々な提案をいただきます。昨日もいただきました。夜寝る前におにぎりを作って、冷蔵しておいたらどうかと。ん～、どうしようかと。どうやったらそれができるかと考えてみた。すごく考えたんだけど、それをするには別の家事を諦めないと無理だよなと。今の私は元気というか体力の上限（聞いたことない表現だな）関連キーワードおにぎりエアコン 3LDK >>もっと見る
23位		情報提供新大阪でのヘルプマーク検証…？お坊さんに囲まれて暮らす、多発性脳腫瘍の私。こんばんは！東日本から、無事に西日本に帰ってきました( ¨？ )/…で、今は新大阪駅にいます。旦那はお彼岸で実家に帰っていたのですが、もう今日帰ってくるというので、このまま新大阪で落ち合う予定です。旦那が到着するのは18時半前。私がここに着いたのは17時過ぎ。１時間待ちぼうけの時間になります。その間は、もう疲れたのと面倒臭いのと、また変なものにお金を使いたくないので、このまま大人しく新幹線の待合室で待とう関連キーワード新大阪新大阪駅西日本 >>もっと見る
24位		情報提供またまた闘病トークちゃんねるの話題でも全力疾走と午前4時両足で立ってする作業は大変ですが、座ってできるパソコンはそれほど問題がありません。文字のサイズをかなり大きくして読んでますが。工夫すれば文字もまだまだ読めますが、耳で聞くのは一番楽です。（当たり前か）そんなわけで今の楽しみのひとつは、闘病トークちゃんねるです。昨日も聞いてました。今年の５月から始まった闘病トークちゃんねる、リスナーさんが増えてきたのかゲスト出演を希望する闘病中の人が増えたのか・・・関連キーワード話題両足闘病 >>もっと見る
25位		情報提供冬野菜の仕込みを終えて、オークビレッジ柏の葉でランチ。ピザが美味しい。柏　優待マイスターさて、今日は久しぶりに畑です。2週間くらいほってたので、結構大変なことになってました。ナスやピーマンは全収穫。トマトは全て伐採します。一通り耕しまして、白菜・大根・蕪を植え付けました。こんな感じ。さっぱりしてますね。毎年、白菜には苦労させられてますからね。今年はうまくいくでしょうか。あと、人参の成長がものすごく悪い。うちの区画だけきわめて悪いですね。どうしたものか。とまぁ、なんだかんだ時間がかかり1 関連キーワード白菜冬野菜人参 >>もっと見る

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26位		情報提供LAM難病記⑥ ～LAM活動期と治療～ Touch my Heart☆リンパ脈管筋腫症(LAM)難病記　　 LAMには活動期があるように思う。この活動期に入ると病気がぐっと進行するような気がする。人によって進行速度や重症度が違うのできっと活動期の体感での感じ方も人それぞれなのかもしれない。残念ながら黒い猫の場合は初期の進行速度がかなり速く症状も末期的に重かった。今より肺は傷んでなかったとは思うがLAMの激しい活動期に入っていたのか病気が発覚した後咳が止まらなくなり血痰がでたりと急速に息苦しくなっていき呼吸が関連キーワード AM 速度末期 >>もっと見る
27位		情報提供痛い。痛すぎる。間質性膀胱炎ハンナ型。間質性膀胱炎の親父日記（ハンナ型）皆さんこんばんわ。親父でございます。先日の、間質性膀胱炎再発の書き込みから数日が経過しましたが、症状がまた更に悪化してきました。(_)また二年前と同じ苦しい思いをする事になるのかと考えると恐ろしくなります。現在の症状を挙げると。○ 排尿痛○ 膀胱痛○ 会陰部の痛み○ ペニスの痛み○ 肛門付近の痛み○ 排尿回数の増大○ 排尿量の減少上記などが挙げられます。もう少し具体的に言いますと、強い痛みが出ている排尿痛関連キーワード排尿痛間質性膀胱炎膀胱痛 >>もっと見る
28位		情報提供ほうじ茶クリームフラペチーノ。 ☆のほほんな日記☆ (￣ー￣?).....??ｱﾚ??キャラメールソースがない。メニューを指差しで注文したんやけど？作ってくれた人もレジの人も何だか慣れてなさそうな雰囲気はあった。気付いたのはすでにお店（SA内の店舗)を離れたとき。同じのを2つ注文したのですが。これ最初に渡された方と比べてクリームが半分くらいヾ(ﾟДﾟ )ｫｨんー。なんかモヤモヤ。お客様相談室は電話対応しかなくて、ご意見は店舗にあるカード？に記入ってなってた。そしたら本部へ関連キーワードほうじ茶フラペチーノお客様相談室 >>もっと見る
29位		情報提供病院へ通院の成果・・・。病気のデパート　奮闘記パパ今日は病院の通院日でした。行く前に雨が降り出して洗濯物を取り込みましたが行きから帰って来るまで幸いなことに止んでくれました。雨に濡れずに済みました。帰ってきた途端に雨が本降りです。今日は精神科と歯科口腔外科の受診でした。エックスサーバー精神科の受診では恥じらいなく今の生活状況を話しました。先生も親身になって話を聞いてくれて気分が少し晴れました。気持ちが落ち込んだ時に頓服として内服するように１種類薬関連キーワード洗濯物病院通院 >>もっと見る
30位		情報提供ネットの口コミ、当てにならないわ Everybody loves Duke and Duches たまには新しい店を開拓しようと試した二軒。ネット口コミで高評価の「The Rice　Place」本日のスープとimperial rolls（ライスペーパー春巻きを揚げた物）スープが…私の失敗料理を思い出させる味。トマトの酸味... 関連キーワードスープ本日のスープ料理 >>もっと見る
31位		情報提供最近、怒ったことＬＡＭブロ先週、職場で体調を崩し周囲の勧めで病院に行きました。フラフラ40キロで運転し、フラフラ受付を済ませ待合室で待っていたところ奥から看護師さんがやって来て（※初対面）『今日はどうしたんですか』『待つの覚悟... 関連キーワード待合室運転周囲 >>もっと見る
32位		情報提供転倒事故（続）パーキンソン症候群　闘病記早速、当番医を見ると、以前、母のお供で行った事のある医院だ。　そこで診療時間を見て、妻の運転で出掛けた。着くと、診療開始約１時間前だと言うのに、数組の患者がいる。　妻が受付に行き、健康保険証を提示し診察の申し込みをした。　すると、受付から戻った妻が　　　「ねぇ、保険証を見るだけで、何か病気を持っているって、分かるの？」と不思議そうに訊いた。　私が、　　　「そうだよ、75歳未満なのに、1割負関連キーワード健康保険証保険証妻 >>もっと見る
33位		情報提供時代はここまで来ているあした元気にな～れ　（重症筋無力症との日々）久しぶりに本の紹介などをーー。いつも代替医療のセミナーでお世話になっている、朴澤耳鼻咽喉科の博美先生からのお勧めで「不老超壽」という本を読みました。著者は、ハイパーメディアクリエイター（未だに私は、さっぱり分からん）の高城剛氏。一般的には、あの沢尻エリカさんの元ご主人として有名ですね。実は高城さん、アーユルヴェーダに造詣が深く、そちらに関した著書もあるそうで、次はそれを読んでみようかなと思っていま関連キーワード代替医療ハイパーメディアクリエイター沢尻エリカ >>もっと見る
34位		情報提供大切な場所多系統委縮症と生きる大分県別府温泉、誰もが知る温泉地。ここに、「別府　杉の井ホテル」というホテルがある。杉の井パレスという遊戯施設を併設する。ここは、僕にとっては大切な場所。小学生だったころ、夏休みになると、母と弟と出かけていた。父はと言うと、平日、休日関係なく忙しく、仕事人間であったので、いつもお留守番であった。今になって思えば、本当は、一緒に行きたかったのだろうということは容易く想像できる。後に、父の誕生日は必関連キーワード別府温泉大分県別府 >>もっと見る
35位		情報提供ステロイド内服開始(2014年12月) それなりにすばらしい日々血漿交換でかなり調子が良くなり、歩行器や杖の補助つきではありますが、歩行もかなりしっかりしてきました。ただ、これだけで完全に良くはならないので、いよいよステロイドを飲み始めます。最初は1日に50mg。プレドニン(プレドニゾロン)という薬で、抗炎症作用や免疫抑制作用などの効果があり、いろんな病気の治療に使われているそうです。気になる副作用は、軽いものでは不眠、イライラ感、消化不良、吐き気、食欲増進な関連キーワードプレドニゾロン内服抑制作用 >>もっと見る
36位		情報提供内科＆こころの病院整備士ママ　病気になんて負けないよ！今日は、内科と精神科の受診日でした内科では、血圧も安定していて立ちくらみや、めまい、頭痛もあまり起こらなくなったのでいつもの血圧のお薬と肩凝りのくすりと、貼るテープを処方してもらいました精神科では、左半身の痺れと足の痙攣について、話しましたお薬は、こちらも変わらずです関連キーワード痺れ病院痙攣 >>もっと見る
37位		情報提供多目的シート All is well ～100cmの世界の備忘録～福岡へ行くときよく寄るSAそこのトイレ嬉しいことに多目的シートが新しくなっていました？ ( ´？`)/しかも横開き～？るんるんでした←今まではこんな感じの備えつけ｡角張ってるからちょっとドキドキするやつでしたあるだけありがたいけど｡｡やっぱり嬉しい？笑横開きの方だと私の力でもなんとか開け閉めができますこの多目的シート知る限りでは３種類かな真横型真ん中で折れるタイプもしくは縦型下2つは出し入れするのにかなり力関連キーワード福岡シート横 >>もっと見る
38位		情報提供いないいないばぁ！『軟骨無形成症（四肢短縮）』〜杏ちゃんの成長記録〜「杏ちゃん」いないいないって言うとちゃんと顔を隠すでも隙間から見てますよね最近ねぇねに教えられて「どうぞ」が出来るようになった身体は全然大きくならないけど色んな事が出来るようになってきて嬉しいな家族みんなで頑張ろっと関連キーワード杏いないいないばぁ! 身体 >>もっと見る
39位		情報提供筋肉注射継続メグこ～ちゃん日記 [にほんブログ村病気ブログ難病（特定疾患）へ]こんばんは。メグです。[´_｀]こーちゃんの様子ですが、時々熱発があり、今日は37.8℃でした。やや高めです😞💦胸の腫れも、先週少しぶり返してしまいましたが、今週はやや落ち着き、抜け毛も一段落しました。毎朝スタッフが胸の膿を押し出してくれていますが、まだまだ長期に渡りそうです。[画像]CVカテは3回チャレンジしてくれたのですが、途中まで入るものの完全関連キーワード膿スタッフ長期 >>もっと見る
40位		情報提供外来受診記録　170921 アクロメガリーとのお付き合い今日は3ヶ月ぶりの内科外来でした。前回の内科外来の様子はこちら。sgamakun.hatenablog.com8時半まで学校で仕事をし、車で10分ほどのところにある病院へ。今回は体重測定をしたあとに、前回の検査結果を聞きました。結果はこんな感じでした。（カッコ内は参考値）hGH：0.43→4.32（2.47以下）IGF-1：157→179（75~228）成長ホルモンの値が高く出てしまいましたが、中長期的な成長ホルモンの指標であるIGF-1は基準値内というこ関連キーワード成長ホルモン IGF 値 >>もっと見る
41位		情報提供広島の都市問題　カープ連覇　Ｖ８達成！！！封入体筋炎患者闘病記カテゴリー記事　広島の都市問題　カープ・サンフレ　さて、我が広島の誇り広島東洋カープがセ・リーグを連覇した。昨シーズンは２５年ぶりの制覇もあり、広島の街は狂喜乱舞した。この街はつくづくカープと共にあるのだなと再認識した。カープの選手の奮闘ぶりに元気をもらった。広島人にとってカープは家族の一員であり、同時に友人、恋人でもある。他地域の人から見て異様に感じる溺愛ぶりも、広島の街が持つ個性の一つと割り切関連キーワード広島カープ広島東洋カープ >>もっと見る
42位		情報提供ご飯（お米）は太らない　実感成人スティル病患者のキルトライフやっと秋らしくなり、今日は久しぶりに友人とランチに行ってきた。本屋さんに立ち寄り、手作りの話で盛り上がった。店内あんなに広いのに、ずっとそのコーナーにいたわ（笑）刺しゅうも、プラ板も、やってみた～い！今は編み物モードなので、毎晩せっせせっせとシュシュを編んでいる。そのうちお披露目させてね。体質改善（あわよくば体重を減らす）のためパン食をやめご飯に切り替えたがお茶碗に大盛り食べても関連キーワードご飯編み物プラ板 >>もっと見る
43位		情報提供転倒事故（終）とリハビリ３８８―最悪の状態でパーキンソン症候群　闘病記こうして、漸く家に着いた。　さて、上唇を怪我して、日常生活で困る事は？　例えば、液体を飲む時。　どうしても、ガーゼに付いてしまう。　まぁ、お茶等はストローを用いれば良いのであるが、味噌汁を口にしたり歯磨き時に漱いだりする時は、困ってしまう。　後は、唇が腫れているので上手く食べられない。　ま、口中を切らなかったので、口内炎にならなかったのが幸いであった。食事時のガーゼの汚れは、食後に交換する事で関連キーワード口内炎汚れ口中 >>もっと見る
44位		情報提供動物大好き、最近の長男女医、ときどき患者。最近の長男、毎日新しい言葉や動作を覚えており、成長の早さにびっくりです。動物が大好きなので覚える言葉は動物の名前が多いです。動物の写真や絵を見ると、パンパン！ピッピ！と赤ちゃん語で名前を呼びます。道を歩いていて散歩中の犬が通りかかると、わんわん！と大喜び。夫がこの画像（ペンギンの体に犬の顔の合成写真？というか着ぐるみなのか）を見せ、ゆっくり犬の顔が大きく写るようにズームインして見せたところ、ぺぇ関連キーワードペンギン合成写真ピッピ >>もっと見る
45位		情報提供弟くん2号 2ヵ月テイサックス病のおーちゃんと共に楽しく生きる弟くん2号、2ヵ月になりました。いよいよ予防接種な始まります。もう毎日、あっという間に過ぎてて、1日24時間じゃ足りないしもう一人私がほしい。こういう時、実家が近くやったなぁとか思う。同居してる義父は全くと言っていい程、何も手伝ってくれないし…(笑)パパは相変わらずマイペースやし(笑)しばらくはバタバタ生活で自分の時間は取れそうにないなぁ…睡眠もろくに取れてないし…今はとりあえず寝たい(笑) 関連キーワード予防接種弟パパ >>もっと見る
46位		情報提供これから通院。ケロ日記　今日はこれから、午後に通院です。新しい薬「イムラン」を飲み始めてから3週間。今のところ自覚する体の変化（？）は感じないのですが、どうなのだろう？検査結果で副作用等の数値が出ている様子がなければ、そのまま継続して飲むことになるのでしょう。　背中が相変わらず痛いので、今日はそのお話をちょっとしてみようと思います。なんでもないとは思いますが、とりあえず聞いてみます。聞きたいことは聞いてみる。行ってきま関連キーワード数値副作用背中 >>もっと見る
47位		情報提供明日は内科受診　170920 アクロメガリーとのお付き合い台風が北海道を縦断したのが月曜日。しかし、台風一過でもう大丈夫かと思っていた火曜日も当地は大雨に見舞われました。雨の降り方だけで言ったら、火曜日のほうが激しかったなぁ...さて、明日は6月末以来の内科外来の受診です。検査は採血と採尿。これ自体はたぶん問題ないと思うんですが、今回は来年度の受給者証申請のための臨床検査個人票を依頼します。sgamakun.hatenablog.comsgamakun.hatenablog.comあとは、健康診断の心関連キーワード健康診断北海道内科 >>もっと見る
48位		情報提供障害者3人野郎の旅 in 静岡( ﾟдﾟ)ｷｹﾝｗｗｗもんき~の「難病になってまったよ」の巻(ﾟ∀ﾟ) 週末の土日、同じ事業所の同僚3人で静岡へ旅行してきました。今回は普通の旅行と違い、障害者3人のみで行く旅行なので、かなりデンジャラスでチャレンジャーな企画でした。何故なら全員、身体障害者一人目　脳梗塞で半身不随（以下①おじさん）二人目　難病で下半身不随（以下②M氏）三人目　MSで杖歩行なワタクシちなみにM氏は歩行難しい為、車イス？移動車はM氏の腕だけでアクセル・ブレーキ出来る改造車（軽自動車w）関連キーワード脳梗塞静岡車いす >>もっと見る
49位		情報提供入院終わり、現状まとめ。脊髄小脳変性症に対してやれることを全てやる！まず、結果から。今のところ色々な検査をして「PLS（原発性側索硬化症）」と仮判定されました。遺伝性痙性対麻痺は完全排除できておりません。※父親方のおじいちゃんとおばあちゃんが親戚同士の結婚だったのですが母親方が不明です。ただ親戚周りに一人も痙性対麻痺がいないことから山梨大学に断られました。（引き続きプッシュはしてくれるとのことだが若干厳しそうな感じ）前回記事でも書きましたが疑われた病気を羅列します関連キーワード痙性対麻痺原発性側索硬化症おじいちゃん >>もっと見る
50位		情報提供ナノマシーン闘うSCD 　報道によりますと下記。もしかして、近い将来、脳神経変性症を治すのは、（化学的）薬ではなく、（機械的）ナノロボットかも。--------------------------------------------------------------　柴田知範特任助教（現大阪大学、元京都大学CiRA未来生命科学開拓部門）、齊藤博英教授（CiRA同部門）らの研究グループは、タンパク質と相互作用できるRNAからなる機能性ナノ構造体、「RNAナノマシン」を構築し、生きた細胞内でRNAナ関連キーワード RNA 生命科学脳神経 >>もっと見る