難病(特定疾患) 注目記事ランキング

  • 更新時刻:18/01/19 14:30現在
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1位
紺美さん
  • 情報提供湯船の中でケタケタ 多系統萎縮症がパートナーになっちゃった紺美さんのプロフィール
  • 『何じゃこりゃー?」風呂場の前にある脱衣場で私のパーカーを脱がしながら、デイサービス介護士の坂下さんが素っ頓狂な声を上げました。パーカーのポケットから上記の写真のブツ、深緑色で変形楕円形した個体がポロリと出てきたのです。これが何かと言いましたら・・・実は・・・ リップクリームなんです。私は笑いを我慢しながら、「あっ、それは蓋を開けるとリップクリームなんですよ」慌てて答えます。私の唇は何故だか荒れが

2位
がまくんさん
  • 情報提供献血結果が届いたよ 180117 アクロメガリーとのお付き合いがまくんさんのプロフィール
  • 今日から当地の小学校では3学期が始まりました。インフルエンザで何人か休んだ子どもがいましたが、登校してきてくれた子供たちは一様に元気そうでした。よかった。残り2ヶ月あまりの3学期ですが、子どもに負けないように頑張ろうと思っています。さて、1月13日に行った献血結果が昨日届きました。私は日本赤十字社の複数回献血クラブというものに参加しています。これに入っていると、結果をメールで送ってくれます。日本赤十字社

3位
tadashiさん
  • 情報提供何の為に 高橋忠史・脊髄小脳変性症と生きる・唄い屋tadashiさんのプロフィール
  • 昨日、あれから散歩に出た、途中で朝の仲間秋山さんの車に出会った。最近朝の会に参加してないので、みんな心配してくれているだろうときになっていたが秋山さんに会ったので、とりあえず生きている事は報告してもらえるだろう、一安心だ。何時もの様にアパートの周りを一周して戻ってきてスロープの上がり口の前で座って一息ついた。このさむ空の下、懸命にちいさな花を咲かせる草を見つけた。受粉を助ける虫もいないというのに、
4位 ヒロさんさん
  • 情報提供時事考察 障害者の経済的な自立について 封入体筋炎患者闘病記ヒロさんさんのプロフィール
  • カテゴリー記事 時事考察 障害者全般関連記事 障害年金など【考察その1】障害者って実世界では悪くは言われないけど、ネットでは散々だよね(笑)画像1 ネット上で炎上した哀れなユーザーのイメージ画像()  【考察1】ではブログ主の毒を吐き出したい(笑)。広い心で読んで頂ければ幸いだ。よくネット界隈をブログ記事ネタ探しで検索していると、時折、障害者差別とまではいかないがそれに近いニュアンスで、大した下調
5位 まめ吉さん
  • 情報提供かかりつけ医を変える あした元気にな〜れ (重症筋無力症との日々)まめ吉さんのプロフィール
  • 10年以上をお世話になった、かかりつけの神経内科院を変えました。最大の理由は、薬に対する考え方の違いに、どうにも納得がいかなくなったことです。これが筋無力症の薬ではなく、血圧の薬なんです。通常私はカルシウム拮抗剤を処方され、上が120〜130台なのですが、主治医はこれが高いと言います。ならば「どの位になれば良いのですか?」と聞くと「常時110台です」これって低いでしょ。私血圧が低いとMGの症状が出るし、今の
6位 晴れるさん
  • 情報提供今日から1週間 あと1年生きると決心した24歳晴れるさんのプロフィール
  • こんにちは。今日は暖かいですね。朝からひとつレッスンして、歩いて公園まで来ました。公園の売店のメロンパンがとても有名でいつも並んでいます。人気の理由は焼きたてだからだそうです。流石にこの時間は空いていたので始めて食べてみました。たしかに焼きたてでふわふわで軽くて美味しい。。あと揚げパンを買いましたが結構大きくて、、これもふわふわ!人気の理由がちょっとわかったかも。。並ばないけどね笑。
7位 晴れるさん
  • 情報提供聞いてください面白いお話し。 あと1年生きると決心した24歳晴れるさんのプロフィール
  • こんにちは。心が解放されております。今日は初めての世界に行ってきました。言い方が大げさですが。今日は面白い話をします〜ジヴァムクティヨガ。お隣さんは海外の方でした。色々初めての環境。2時間っていうのも初めてで、集中力が心配でした。あとはブリッジとか逆立ちとか頭で倒立しちゃうやつとか、私は怖くてできないので、、そういう不安もありました。自分が通ってたスクールの先生に紹介してもらって、体験
8位 okaeshiさん
  • 情報提供介護認定 oka爺が多系統萎縮症と呼ばれた日から。。。okaeshiさんのプロフィール
  • 要支援2から要介護2になりました。 だからといって何もいいことは無いですが、介護保険法が改正されたのかな?次から2年更新らしい。 認定員の人が大分盛ったのかなw まぁ、2年先がどうなってるかはわからないけど、見越しての結果かな…と^^;ただのランキングですので、よろしければポチッとお願いします。
9位 kizuna--0610さん
  • 情報提供PT4回目 『軟骨無形成症(四肢短縮)』〜杏ちゃんの成長記録〜kizuna--0610さんのプロフィール
  • 「杏ちゃん」昨日はPT4回目にしてようやく場所見知りはなくなったみたいでも担当の理学療法士さんが「杏ちゃん」に触ろうとすると泣くらしいすごい顔ハイハイの練習の為うつ伏せにされたらこんな顔になったみたい机に寄りかかってる感じなら少しの間座ってられるそれにしても毎回このおもちゃ使ってるね家族みんなで頑張ろっと
10位 ねこのしっぽさん
  • 情報提供海砂輝16歳のbirthday Everything Comes from Everything Elseねこのしっぽさんのプロフィール
  • 今日、1月17日は息子 海砂輝の16回目の誕生日。いつもは慌てて買いに行くケーキを今年は珍しく(笑)前もって予約しておきました(*´ω`)16歳、まだ成人でもないし、かと言って子供でもない。こんな中途半端な年代の、しかも男の子にはなかなか親の言うことは心に響かなくて手ごたえを感じないままでも一生懸命向き合って話をしてきたけど今日は手紙で思いをしたためました。16歳になった海砂輝を見てると、なんだかいろんな思い
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11位 kokoroさん
  • 情報提供色々 どうしたものか  そして夫は難病(多系統萎縮症)に。kokoroさんのプロフィール
  • 今日は朝と夕方の2回転倒。最近は起こすのに時間がかかります。特に夕方は夫自身の立ち上がろうとする力は全くなくなってしまっていて、私の力だけで持ち上げなければならず大変です。この先、どうしたものか。何かいい方法があるのなら知りたい。 トイレ、大きい方の失敗が増えました。後始末が大変だし、間に合わないのだから、下剤を減らした方が良いんじゃないかと言ってみたけど、聞き入れない。毎日出ないとダメって思って
12位 まろさん
  • 情報提供私の人生の軌跡5〜 死と再生 エンカウンター〜多系統萎縮症患者の自己実現の日々まろさんのプロフィール
  • 2006年2月9日 私は脳梗塞を発症し 病院に緊急搬送されました 発症時は 自宅におり 家族は留守だったため 自分で救急車を呼ぶなど 比較的冷静でした だんだんと 意識が薄れていくのか このまま死ぬのではないかという不安が生じ ましたが それほど強いものではなく 救急車 の病院到着した時 これで助かったと 安堵感が生まれました  即治療が始まり 処置室から 救急病棟の ナースステーションの前に ベッドをつけられました その
13位 takakoさん
  • 情報提供2018年1月18日 ある日、夫が指定難病にtakakoさんのプロフィール
  • ヒエ〜ッwwwwwwwwwもうすぐ一月も終わりにさしかかるというのに初記事( ̄▽ ̄;)年末年始は毎日予定びっしりで、あっという間に一週間経っていて、いつもの日常が始まったと思ったら生理が来て眠くて眠くて独身の頃の大晦日はカウントダウンライブからの〜三が日は寝正月…が恋しい今年の目標は余裕を持った行動と思考!準備でバタバタするのは疲れる出掛ける前から疲れるのはもうイヤ笑忘れないように年末年始のこと書い
14位 はな(≡・x・≡)さん
  • 情報提供2週間ぶりの通院 24歳、顕微鏡的多発血管炎という難病と向き合う。はな(≡・x・≡)さんのプロフィール
  • こんにちは(*?v?*)ブログへのいいねやコメント、ありがとうございます?今日は2週間ぶりの通院日です!いつもどおり採血と採尿検査を受け、診察まで待ちます、、(´-`).。oO毎回のことだけれど、この待ちが本当に長い、、。予約されていても平気で2.3時間待たされます1時間は余裕で待てるけど、さすがに2時間こえてくると退屈( >_仕方ないけれどなんとかならないものか←外来に寝袋敷いて寝たいくらい(´-`).。oO血圧*106/68
15位 ぴよこ☆さん
  • 情報提供入院初日レポ お坊さんに囲まれて暮らす、多発性脳腫瘍の私。ぴよこ☆さんのプロフィール
  • 先に言いますと、今ものすごーーーく眠いのですが、せっかく入院しているので忘れないうちに本日のレポを!(諸々のお返事、明日こそ返します…)今日は10時前に入院受付を済ませてから病棟へ。新病棟に変わってからエレベーターまでの距離が長すぎて辿り着く前にヘロヘロでした。病棟に着いてまずはナースステーションで受付をするのですが、その時の看護師がめちゃくちゃ無愛想。『私の目はこちらです』って言ってやろうかと思い
16位 40-loveさん
17位 あきよさん
  • 情報提供調子にのってはいけないと言うことよ スタイルパートナーあきよさんのプロフィール
  • 感染性腸炎の疑いなんて言われて、一体、どんな菌だったのか気になって、検査結果を聞きに行ってみましたよ。そしたら、「なーんも菌は出なかったよ」って。「やっぱり、年末の疲れが出たんじゃないのかな?何にしても良くなって来たならもう大丈夫だよ。」っ...
18位 紺美さん
  • 情報提供えっ! 多系統萎縮症がパートナーになっちゃった紺美さんのプロフィール
  • 寝ていても、天井がときどき回るようになってしまいました。ゲロー!
19位 背番号31さん
  • 情報提供外歩き 闘うSCD背番号31さんのプロフィール
  •  昨日は療法士との外歩き。今年になって最初。約2キロ。3000歩。 新しい靴を試しました。      いわゆるバネ靴の一つ。4000円と高くはないのですが、直接韓国から購入。見た目は歩きにくそうなのですが、しっかりと着地でき、かつ、柔らかなクッション性がgood。赤いプラスチックの部分の耐久性だけがやや問題かも。 おかげで、膝も左右にぶれずに歩けました。療法士に肩の高さに左手をセットしてもらい、右側に立っても
20位 猫夜叉。さん
  • 情報提供ボツイチ 今日のにゃんこのいい事探し猫夜叉。さんのプロフィール
  • ネットニュースをサーフィンしていて面白い記事に出会いました。「先に逝った人の分まで・・・没イチの会を知っていますか」女性自身という週刊誌の記事らしいですがそちらから抜粋させていただくと“バツイチ”ならぬ“没イチ”という言葉をご存じだろうか。その意味は、配偶者に先立たれ、単身になった人のこと。そして、2年前、同じ境遇の没イチ同士が集まり、明るく笑顔で交流を深める「没イチの会」が結成された。発起人の第一生
21位 紺美さん
  • 情報提供人それぞれの症状 多系統萎縮症がパートナーになっちゃった紺美さんのプロフィール
  • グルグルと、目に見える物が円を描く症状が一昨日から始まりました。今日も何回か渦巻きを見ました。 つくづくとこの病気の症状は人によって違うと思いました。 目に見える物が回っているという症状は、他の人のブログを拝見すると割と初期からの異変として書かれている場合が多いです。 また、頭痛という症状も散見できます。 私はヨタヨタとした歩行困難は早く始まりました。つまり体幹の悪さは早くから始まって、頭や身体のブン
22位 晴れるさん
  • 情報提供難病イベント、バカみたいって思っちゃう あと1年生きると決心した24歳晴れるさんのプロフィール
  • 叩かれる記事になるのかな。読みたくない方は読まない方がよいです。日曜からブラックだよ。怒られる、、。久々に難病の同期から連絡がありました。膠原病についてのイベントを開くそうで、、手伝って欲しいと言われました。断りましたが。患者の会とか、よく分からない難病の集まりとかあるじゃないですか。あれって意味あるの?と思います。だってさぁ、、、治らないじゃないですか。方法もなくて。そういう中で、い
23位 晴れるさん
  • 情報提供骨粗鬆症とステロイド あと1年生きると決心した24歳晴れるさんのプロフィール
  • こんにちは。新しい主治医に、骨密度の低さを指摘されて、お散歩などである程度、太陽に当たるとよいと言われたので、お散歩にきました。1時間歩いたので、ベンチで休憩しております。この公園は、ショッピングモール、プール、図書館、体育館、テニスコート、野球場、ランニングゾーン、病院、アスレチック、、などなど全てが揃っているので、発病した当初はよく来てました。土日はリア充がバーベキューしにきてるので平日
24位 いちこさん
  • 情報提供診察日 1/16 きっと明日は今日より元気!〜いちこのPSC闘病記いちこさんのプロフィール
  • 今日は診察日でした (恐怖の胃カメラ付き)((((;゚Д゚)))))昨日からソワソワと、考えないようにしたいけど思い出してしまう(T_T)半ばヤケクソ気味に病院へ向かい、採血の後内視鏡センターへ気づけばERCP前並みに心臓バクバクしてるし(笑)先着1人、男の人がいて説明受けてて私ともう1人の女の人が一緒に前室へアメ玉くれようものなら、速攻お断り!の体制をとってたけど、それは全然無くなってて、良かった〜(??????)と安堵し
25位 白蜜さん
  • 情報提供おばけのような顔に 人前に出られない私どうなっちゃうの? 奇跡的!余命宣告/膠原病/急速進行性間質性肺炎 MDA5白蜜さんのプロフィール
  • 4月上旬から始った顔の赤いあざはクリームを中止したにもかかわらずジワジワと勢力を拡大してきました。もう人前に出られる顔ではありませんおでこ周りが広範囲に広がりいぜんからあった口の横は紫色のようなドクドクしい色にそして今回新たに鼻全体が蝕まれてきましたぽちっとしていただけますと元気モリモリになります よろしくねにほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
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26位 スピ☆さん
  • 情報提供jassさんの記事の後追いです。 多系統萎縮症 何それ美味しいの?スピ☆さんのプロフィール
  • http://www.kyoto-u.ac.jp/ja/research/research_results/2017/documents/180112_1/01.pdf京都大学のリリースがあったのでウラルはりますね。これの何が凄いのかって、病態を再現した細胞を作れたって事。その細胞を使って、いろんな薬を試せるって事。蚊帳の外だった私達にもやっと順番が回って来たかな。
27位 ASANさん
  • 情報提供雪国パート生活 間質性肺炎:やっかいな病気と付き合ってASANさんのプロフィール
  • 訪問していただきありがとうございます??今日神奈川に戻る予定でしたが、今回の大雪で数日延期しました昨日から天候は回復して、太陽??も顔を出しましたが、融雪装置の無い生活道路はひどい事になってます圧雪路はガタガタで、まるで車のサスペンション能力を試すテストコース状態数百メートルのコンビニ??に行くのも、普段は??ですが、流石に今回は酸素ボンベで歩きました久々に歩く雪道はかなり歩きにくく、息切れもきつ
28位 kizuna--0610さん
  • 情報提供我が家に… 『軟骨無形成症(四肢短縮)』〜杏ちゃんの成長記録〜kizuna--0610さんのプロフィール
  • 昨日は訪問看護師さんが来る日ママが前日にお姉ちゃん'sがインフルで家にいるけど大丈夫か聞いたら大丈夫との事インフルの菌だらけの我が家にすみませんどうか看護師さん無事ですように「杏ちゃん」はいつも通り大泣きだったみたい何を見てるかと言うと…お姉ちゃん'sが食べてた枝豆自分にもくれって騒いだみたい食欲があるのはいい事だね家族みんなで頑張ろっと
29位 はな(≡・x・≡)さん
  • 情報提供特定疾患の申請結果 24歳、顕微鏡的多発血管炎という難病と向き合う。はな(≡・x・≡)さんのプロフィール
  • こんばんは(*?v?*)ブログへのいいねやコメントなど、いつもありがとうございます???気になっていた関節痛は2.3日で治りました。なんだったんだろう???紅斑も出ず、調子よく過ごしています。寒さのせいなのか、ここ一週間ほど夜に一回はトイレに起きるのが、少し寝不足の原因(´。・-・。`)そして昨日、特定疾患の受給者証が届きました。申請したのが12月頭だったので、一ヶ月ちょっとで届きました。3.4ヶ月かかることもあると
30位 sachiさん
  • 情報提供入院【婦人科③】 さっちゃんはね(・ԑ・)♪sachiさんのプロフィール
  • はじめまして&人物紹介こんばんは無事退院しましたヽ(??ω?? )ゝシャキーン?本当に次の日に退院なんて出来るのかみたいな感じだったんですが今朝にはもうスッキリ~朝から上半身を起こして様子を見てから歩行練習をして術後診察も問題無く無事退院に至りましたまた手術&術後の様子などは改めてまとめて記録にしておこうと思います不安もたくさんありましたが皆さんの励ましのお言葉もあり気持ちもとても落ち着き(*´ㅁ`*)無事手
31位 tadashiさん
  • 情報提供自分なりの、向上を目指して 高橋忠史・脊髄小脳変性症と生きる・唄い屋tadashiさんのプロフィール
  • 新年を迎えてから、ほとんど散歩に出ていない。寒さと体調の悪さが原因であるが、無理をしないでと自分に言い訳している気もする。いかんいかん怠け心が出てしまいそうだ。午後針灸が終わった頃暖かく成ったら歩こう。朝の寒さも言い訳になっている。無理をしないで、出来る事をやる。それでいいじゃないか。トラックダウンは音質が向上し続けている。音が良くなる方法が分かるとこんな風にしたらあんな風にしたらと、アイデアが次
32位 mukuさん
  • 情報提供ライオンコーヒー ASSORT MUKU LABORATORYmukuさんのプロフィール
  • 少し前に。ライオンコーヒーのアソートを買いました。ライオンコーヒーは家に沢山あるのですが。ドリップの小分けになっているものは買ったことがありませんでした。たまに、1回分とかで売ってるの見かけますが。挽いてあるヤツを。飲む場合は、色々と準備と道具が必要で。すぐに飲めないんですよね。そのくらいの、余裕と。心のゆとりが無いと、美味しくいただけないんでしょうね。サイホンもありますが。やはり、手間をかけて淹
33位 ASANさん
  • 情報提供測定しなくてもわかる酸素飽和度 間質性肺炎:やっかいな病気と付き合ってASANさんのプロフィール
  • こんばんわ(^-^)v間質性肺炎の増悪でパルスオキシメーターを使い始めて丸4年以上が経過した4年間使い続けたこの小さな機械が最近はちょいと反応が鈍くなってきた。指に装着して10秒ぐらいで脈拍と飽和度を表示してくれ、安定するには更に時間がかかるのだが、これに要する時間が以前より長くなっている(気がする)まあ、センサー部が汚れてきて感度が鈍ってきているのか、それとも自分自身の身体の変化なのか、どちらかはわからない
34位 はな(≡・x・≡)さん
  • 情報提供充電期間 24歳、顕微鏡的多発血管炎という難病と向き合う。はな(≡・x・≡)さんのプロフィール
  • こんにちは(*?v?*)いつもブログへのいいねやコメント、ありがとうございます??日曜のおでかけの翌日は、やはり疲れていたのか左手に1ヶ所紅斑。足の甲の関節痛がありました。今日には紅斑も関節痛もなくなっていました。わたし自身としては、退院してから随分体力もつきましたし、駅なんかの長い階段も登れるようになりました!それでもやはり体はまだまだ疲れやすいのかもしれませんね。難しいなぁ〜〜。まだ復職についても何
35位 PSP-PAGFさん
  • 情報提供リハビリ406―初めてのK士と パーキンソン症候群 闘病記PSP-PAGFさんのプロフィール
  • さて12月も、否、今年も残り少なくなって来た。 そんな下旬の某日、今年最後のリハビリと診察日となった。 先ずは、リハビリをこなそう。 今日は診察日なので、例によってI士は不在。 Y士も担当患者がいるらしく、K士となった。 勿論、初めてである。 そこで代替医師の予診を受け、待っていると、   「〇〇さーん、〇〇××さーん・・」と呼ばれたので、返事をすると、またしてもイケメンの男性が呼んでいた。 
36位 kokoroさん
  • 情報提供訪問リハビリの後 そして夫は難病(多系統萎縮症)に。kokoroさんのプロフィール
  • 今日、訪問リハが終わって先生が帰られる時に挨拶をするために顔を出すと話をしてこられました。最近の夫の気持ちの沈みを気にかけてくださっているようです。今日は電動車椅子の提案をさせてもらいました。と言われ、もうそんな段階なのかと驚きました。今すぐに導入という事ではなく、電動車椅子で自分で移動が出来るようになれば、少しは前向きになってくれるかもしれないと考えた上の提案だと仰いました。 気持ちが沈む一番
37位 背番号31さん
  • 情報提供不使用の容認 闘うSCD背番号31さんのプロフィール
  •  昨年読んだ脳神経の本で学んだことは、脳の神経はズボラなところがあり、使われない神経路は不要と考え、変性を始めるということ。「不使用の容認」と呼ぶそうです。もちろん健常者には変性自体が起きにくいのですが、高齢になると、脳神経疾患でなくとも自然に発生すると思われます。 たとえば、物忘れ。人の名前や地名は、見たり書いたりしていれば、忘れないのに、高齢になり、本や新聞を読まなくなると、脳の引き出しから出
38位 PSP-PAGFさん
  • 情報提供歯科医院に行く パーキンソン症候群 闘病記PSP-PAGFさんのプロフィール
  • 私は、毎3ヶ月に、歯医者に通っている。 定期検診(歯石の除去)のためだ。   http://psp-pagf.hatenablog.jp/entry/2017/10/24/07515112月下旬、前回からほぼ3ヶ月、今年最後の健診となった。 そこで、先ずは予約の電話である。 翌診察日の予約状況を訊くと、   「何時でも大丈夫ですよ」と言う。 良い(=こちらの都合を優先出来る)のか、悪い(=流行っていない)のか、常に悩むが、私の歯の事を歯科医師
39位 まろさん
  • 情報提供私の人生の軌跡3〜 中年の危機 エンカウンター〜多系統萎縮症患者の自己実現の日々まろさんのプロフィール
  • 前回は 夢分析の話 でした 私の受けた 夢のお告げのようなものでなく また 一部の精神分析のように セラピストが解釈するものでもありません セラピストはただ黙って聞いて 私は その夢から連想すること また現実生活の ことなど 織り交ぜて話をするだけです 夢分析が佳境に入った頃 私は脳梗塞を起こし 入院しました そして退院時 パーキンソンの可能性を指摘されました それが病気との付き合い の始まりとなりました「中年期の
40位 白蜜さん
  • 情報提供悲劇!!ステロイドの副作用!ぎっくり腰と思っていたのが圧迫骨折だった 奇跡的!余命宣告/膠原病/急速進行性間質性肺炎 MDA5白蜜さんのプロフィール
  • 前回まで過去の経緯を書いていましたが今回は本日起きたショックなできごとになります昨年ちょうどクリスマスイブのことです畳に座っていた妻が立ち上がろうとした時ぐきっ!ぼきっ!ぐにゃ!といった具合に腰が痛くて動けなくなってしまいましたははあ〜ん ぎっくり腰をやりおったなと私は思い、とりあえずネットで治療法を検索すると、おおむね1週間くらいで治まるとありましたそうか1週間ならお正月には大丈夫だなと安心してい
41位 あきよさん
  • 情報提供またここに戻って参りました。 スタイルパートナーあきよさんのプロフィール
  • 長く留守にしました。それなのに、毎日顔を出してくださる皆様、本当にありがとうございます。一度はもう書くのを止めようかとも思ったのですが、飽き性の私がここまで続いているのも珍しく、今までにもここで知り合った方々とは仲良くして頂いており、私にとっては掛け替え...
更新時刻:18/01/19 14:30現在