難病（特定疾患）注目記事ランキング

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1位		情報提供私の作った言葉≪破壊痛≫ 脊髄小脳変性症がパートナーになっちゃった難病繋がりで連絡を取るようになった友達がいます。先日、ラインで近況報告をし合っているときに、私は何気なく「胸・肩・腕の破壊痛が特に酷い」と書きましたら、友人は「胸の痛みっていうのは肺からきているの? 呼吸は大丈夫なの?」と慌てた様子で返信が来ました。私の病はやがて自発呼吸も出来なくなりますから、彼女はそのことが頭にあり心配してくれたのでしょう。でも、呼吸が出来なくなるまでには、私は、まだ早いの関連キーワード自発呼吸近況報告呼吸 >>もっと見る
2位		情報提供遺伝子と染色体脊髄小脳変性症がパートナーになっちゃったこの病気の告知を受けてから、私はネットや書物でこの病気のこと、特に発症原因について調べました。遺伝性と孤発性の2種類があることが判り、異常をCT画像で見つけた医師が家族歴について、割と突っ込んだ質問をしてきたことを訝しく感じていたんですが、そうする理由が判りました。日進月歩で進歩している医学の世界でも、この病気の遺伝性を食い止められないのか、いやこの病気が遺伝性で存在していること自体が驚きでも関連キーワード遺伝性染色体遺伝子 >>もっと見る
3位		情報提供宇宙のなんとかさん多系統萎縮症何それ美味しいの？きたきた。chibitaさんにからんでた人でしょう。こっちにも喧嘩売りに来た。たから買います。多系統萎縮でブログ検索すると出てくるから目に入るから読んだことある。私のかかってる病院の先生はなんとか大学のなんとか先生でとかいってた人でしょう？違うかな？後は泣き言ばっかりの。権威主義者で肩書きがあれば任せっぱなしで自分でなんにも考えないし調べない。そんな奴いっぱい見てきた。もう消しちゃったみたいだけど、前に関連キーワードブログ検索主義者先生 >>もっと見る
4位		情報提供夫仕様にそして夫は難病（多系統萎縮症）に。週二回の理学療法士さんのリハビリと、週一回の言語聴覚士さんのリハビリに加え看護師さんの入浴介助まで入る事に。シャワー浴なら一人で出来る。もう寒くないし、シャワーで良いのでは？と思うし、まだまだ介助がいる状態ではないでしょ？って思うのだけど、夫は希望する。家に人を招き入れる大変さなんて考えてもいないのだろうな。シャワーチェアーをお試しで借りています。夫は買関連キーワード言語聴覚士理学療法士シャワーチェア >>もっと見る
5位		情報提供世代間ギャップ多系統委縮症camposのブログ私は10名を越える訪問スタッフにお世話になっている。ほとんどが年下だが、話を合わせてもらっているせいか、普段はあまり世代間ギャップを感じることはない。特に、体力勝負のところのある訪問入浴は、20代～30代が中心だ。だから、こんなオッサンに話を合わせるのは大変だと思うが、そこはさすがプロ。見事に私に世代間ギャップを感じさせない。でも。ヘルパーさんの親御さんが年下と知った関連キーワード訪問入浴おっさんスタッフ >>もっと見る
6位		情報提供立ち往生ならぬ座り往生高橋忠史・脊髄小脳変性症と生きる・唄い屋この写真の辺りで立ち往生ならぬ座り往生した。昨日２４日の朝、足こぎ車椅子で駅に向かった。もう、距離的には日本橋に到着していて、後は行き当たりバッタリ旅だ。余裕で散歩に出た。ローソンの手前の道を右に折れてグリーン道路につながる道を進んでいるとペダルが急に軽くなった。坂道でもないし変だなと思った。次の瞬間、ペダルを踏んでも踏んでもくるくる回るだけで車椅子は進まないなった。チェーンが切れたのか原因は分か関連キーワード車椅子足こぎ車椅子ローソン >>もっと見る
7位		情報提供縁結びの神様多系統委縮症と生きる縁結びの聖地「出雲」に旅してきました。出雲大社。正しくは「いづもおおやしろ」と読むそうです。主祭神は、大国主大神（おおくにぬしのおおかみ）。今回の目的地です。古事記に記される因幡の白兎の神話は、大国主命が毛皮をはがされたウサギを助けたお話でしたね。境内には、あちらこちらにウサギのオブジェがありますよ。平成の大遷宮も終わり、美しいお社を見ることができました。お天気は晴天関連キーワード出雲大社大国主大神神話 >>もっと見る
8位		情報提供ＡＬＳ治療薬の候補物質発見　京大、ｉＰＳ細胞活用でそれでも生きていく iPS研究の進歩によって、いつの日かこの世から難病が無くなりますように。運動神経が消失して全身の筋力が低下する難病「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」の治療薬候補を、京都大ｉＰＳ細胞研究所の井上治久教授と今村恵子助教らが見 […] 関連キーワード iPS細胞 ALS 筋萎縮性側索硬化症 >>もっと見る
9位		情報提供薄れていく存在感脊髄小脳変性症がパートナーになっちゃった私は嬉しさだけを考える楽観主義ではありません。けど、かと言って、悲しい出来事・悲しい気持ちだけを考えるような悲観主義とも違います。どちらかと言うと、客観的な視点に立脚して物事を考える方ではないかと思っています。それは、幼少の頃からそのような思考の仕方になれるよう自ら仕向けたのだと思います。過度な期待や絶望というのは自分を疲労させる結果を導くのだと、ずっとそのように考えてきました。私の主義を言葉で表関連キーワード楽観主義悲観主義思考 >>もっと見る
10位		情報提供どう転んでも苦しいね。わたしは「ぼっち」こんにちは。また書いてしまいました。昨日今までのリハビリの方たちにお別れを言いに行き（倒れたのでリハビリの病院を行きやすいところに変えなきゃならなくなった）一昨日は、仕事の件やはり余りにも辛いので「辛いです」と正直に上司にお伝えしました。最近、産休2人+1人結婚退職して、人が足りなくてトロイ自分はどうしても時間が間に合わず、いま05：30起き。甘えかもしれないと悩んだけどやはり、細く長く続けるのは、出来関連キーワードトロイリハビリ退職 >>もっと見る

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11位		情報提供もう夏?! エンカウンター～多系統萎縮症患者の自己実現の日々　　「厚い」日がつづきますね。気温が３０度を超えるところも。今年は冬眠から覚めてからも調子が悪かったので、春を通り越して一気に夏が来た気がします。このまま梅雨をスルーできればいいのでずか。。。。↓読まれた方はをお願いしますにほんブログ村関連キーワード冬眠梅雨気温 >>もっと見る
12位		情報提供411日目。現状報告日々是好日～多系統委縮症の母と暮らす毎日～昨日、今日と気温が35度を超えました。去年に引き続きクーラーが壊れっぱなしなので、家族全員ぐったりしながら過ごしています。ただ、今年は母の体調のこともありますし、自分の仕事関係の機材が暑さに弱いので、母の寝室と仕事部屋にはクーラーを入れようかと。そのうち、電気屋さんに行こうと思っています。しばらくブログの更新をしていませんでしたが、その間も母の１日3000歩！習慣は続いており、前に比べるとかなり積極的に関連キーワード現状報告電気屋さん母 >>もっと見る
13位		情報提供もらい逃げ⁈ きっと明日は今日より元気！～いちこのPSC闘病記今日は次男くんのお誕生日でも研修中で家にはいないので、ケーキもご馳走も無し～楽チン楽チン(笑)当人から続々と誕プレ画像が送られてきます研修中なので、同期の人達から頂いてるみたい(｡･ω･｡)こんな時の誕生日ってお得でズルイね～あと2週間で研修も終わるから皆んなバラバラになっちゃうしもらい逃げじゃないのかね(^_^;)そして今度帰宅した時には絶対何かねだられるな…(￣▽￣;)忘れたフリしよう-w 関連キーワード誕プレ誕生日研修 >>もっと見る
14位		情報提供痛い。 ☆のほほんな日記☆ 内診、ほぼ外来主治医にしてもらった事しかなかったけど。担当医の内診、容赦なかった（笑）めっちゃ痛かったよう(　；∀；)微妙に痛かった下腹部が余計に痛くなったかもヽ(°▽、°)ﾉその後、外来主治医が来て『痛み止めは飲んでね』って言われてしまった(´ω`)ゞ関連キーワード主治医外来痛み止め >>もっと見る
15位		情報提供ドライブスルーマスター。趣味。あと1年生きると決心した24歳ご飯を作る際に、ものすごく魅力を感じる言葉だと思いませんか？◆大さじ１杯の生クリーム、卵黄５個分などの気がひける使い方◆ローリエ、バルサミコ酢、ワインビネガー、ワタリガニ、備中ぐわ、千歯こき・・・などオシャレな調味料や農具は使いません。、、、この魅力的な言葉は、山本ゆりさんのブログから引用させていただきました。https://ameblo.jp/syunkon/すごーく、簡単に分かりやすくレシピを載せてく関連キーワード山本ゆりドライブスルー調味料 >>もっと見る
16位		情報提供笑顔『軟骨無形成症（四肢短縮）』〜杏ちゃんの成長記録〜「杏ちゃん」数日前にバイバイが出来るようになって少しずつ真似をしたり、出来る事が増えてきた目が合うと笑顔になるのは「杏ちゃん」の良いところ最近自己主張も激しく、声も大きくなってきた成長が嬉しいね家族みんなで頑張ろっと関連キーワード目家族 >>もっと見る
17位		情報提供オリジナルチェアエンカウンター～多系統萎縮症患者の自己実現の日々　冬眠からさめて、一番悪化していたのが「座位」です。もともと、「座位」はつらく、３０分が限界でした。ただ、座っているだけでも、腰が痛いのですが、パソコンなど作業をするとさらにつらくなります。　幸いにも、冬眠中にスマホの音声入力が使えるようになりましたが、ワードやエクセルなどはパソコンでしかできません。　リハビリの先生に相談すると「オリジナルチェア」を作ってくれました、ひじおきの上にクッションを関連キーワードエクセル冬眠チェア >>もっと見る
18位		情報提供パルス終了～ぷるぷるの小さなしあわせ探し。体幹部の感覚麻痺＋歩行障害が強くなり、５月１７日(水)に入院MRIにて明らかな再発は認められなかったものの、視神経脊髄炎の再発が疑われステロイドパルス１クール実施しました。現在は体幹部の感覚はだいぶ戻ってきて、歩行についてはリハビリ中ですただ ... 関連キーワード視神経脊髄炎歩行障害パルス >>もっと見る
19位		情報提供寂しい母してますそして夫は難病（多系統萎縮症）に。　　　病気のお話ではありません　先月お式を挙げた長女が月曜日に海外へ行ってしまいました。空港まで送って行きましたが、何か話をしようとすると私はすぐに泣いてしまうので何も声をかけてやれませんでした。「気を付けてね」　と言うのがやっとでした。慣れないところで大変だと思うけど、元気で頑張って欲しいと思います。そして、行っちゃった娘を思いテンション低い私です。普段、頻繁に逢っていた訳で関連キーワード母長女病気 >>もっと見る
20位		情報提供息子の服☆ 『軟骨無形成症（四肢短縮）』〜杏ちゃんの成長記録〜「杏ちゃん」はまだ首がすわってないからかぶりの服を着せるのが難しいサイズも60cmがちょうど手足も新生児並に小さいママ曰く、70cmの服は首がすわってる前提だからかぶりが多いみたい70cmの服でも前開きの服でカッコイイのがあるといいな「杏ちゃん」は病気だけどカッコイイ服を着せたり、オシャレには気を遣いたい家族みんなで頑張ろっと関連キーワードオシャレ家族ママ >>もっと見る
21位		情報提供長女の健康診断・・・。病気のデパート　奮闘記パパ今日は午前中は雨が降り続いて午後からは上がって曇り。ちょっと肌寒いです。服装で温度調節とひざ掛けで寒さ対策をしています。長女は昨日健康診断がありました。結果は血圧が高かったです。子どもの頃は痩せていたのですが今は見る影もなし。良く食べますもん。太るわけですね。血圧は上が１８７でした。この年でこんな高いとこれからが心配。少し料理も薄味にチェンジしていかないとだめですね。健康診断で引っかかると夜勤が出関連キーワード健康診断ひざ掛け長女 >>もっと見る
22位		情報提供症状？９？さっちゃんはね(・ԑ・)♪ はじめまして＆人物紹介症状？８？(Ｈ28)2016年１月~お昼過ぎくらいにぷっちょがお節料理を持って帰って来ましたぷっちょの実家(車で数分の近所です)に一緒に行けないかもしれないと事前に伝えていたのもあってぷっちょママが別に分けてお節を盛ってくれていましたｓａｃｈｉが大好きなお雑煮も甘~い黒豆もお腹がパンパンだったので少しずついただきました美味しかったですでもまた吐いてしまいましたその時ぷっちょに言われて初関連キーワードぷっちょ雑煮お節 >>もっと見る
23位		情報提供今日は、４回目の治験経過観察と昨日は工場見学曲ったきゅうり　～もう健康な身体には、戻れない～今日は、治験をはじめてから４回目の定期診察でした。いつも時間がかかるので、リハビリには行けない（間に合わない）んで、お休みしました。そして、またまた行き帰りとも介護タクシーで。再診機を通してから受付を済ませて、治験の窓口へ。まずは、治験薬の殻を返却してアンケート・血圧測定と体重測定などから。部屋を移って心電図と血液検査。血液採取が終わって、治験担当の方が先生に連絡。。。（先月、診察時間の３時間前に関連キーワード心電図血液採取再診 >>もっと見る
24位		情報提供障害者求人の事指定難病でも生きていかざるを得ないアヤノのブログそういえばハロワの障害者窓口で紹介を申し込むと、電話口でおもっきし病名いわれちゃ... 関連キーワードハロワ求人障害者 >>もっと見る
25位		情報提供今年も淡路で一泊！＆アイスバケツチャレンジ！目で口ほどに物を言う…ALSのおっさんのブログ 5月14日、15日今年も育英高校柔道部の同級生、ヨンマの淡路島の別荘に一泊二日で遊びに行ってきましたが、ちょっとその前に急遽、「中央市民病院」に行くことに。 2日、3日前からカニューレ内吸引時に出血が確認されるようになり、前日の夕方から更に出血量も増えてきたので、いつもお世話になっている往診医に相談しました。夜遅くにも関わらず往診して下さり、翌朝の出血量を見関連キーワード中央市民病院淡路島育英高校 >>もっと見る

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26位		情報提供退院　～２年２ヶ月の入院から解放～大きな古時計。～拡張型心筋症と闘う愛娘～かやちゃん、よく頑張ったね。やっとそうに思えるようになりました。何度も高い壁をひょいひょいと乗り越える運の強さだけは、あなたが持って生まれた大きな力なのかな。長かった２年２ヶ月。早かった２年２ヶ月。どんどん逞しく成長するかやを見られたのは、ベルリンハート(小児補助人工心臓：Excor)のおかげであることは間違いないです。リスクが高いと言われていますが、ほとんど何もなく安全性の高い医療を受けれたことはお世関連キーワード補助人工心臓入院退院 >>もっと見る
27位		情報提供「共友」との再会① エンカウンター～多系統萎縮症患者の自己実現の日々共友 (病気を共にするともという意味で私の造語です )と2年ぶりに再開しました初めてお会いしたのは 3年前. 山陰で高齢者障害者難病患者住宅を展開されている　「ライブアシト)http://y-liveassist.com/) という会社に勤められていらっしゃる方が私のブログを見てくださり多系統萎縮症音診断された同僚と一緒に私の障害者住居を訪ねて来て下さいました　2度目にお会いしたのは 2年前の秋妻とライブアシス関連キーワード多系統萎縮症病気患者 >>もっと見る
28位		情報提供新作！お魚が泳ぐグラスポット ☆believe in my possibilities☆ 作品名：海のお魚が泳ぐガラスポット③クリエイター：布小物&アクセサリー　クリエイター　 petiteviolette作品価格：1,000円作品説明：こちらは「青の魚」(笑)の販売ページです。お魚が泳ぐガラスポットです。ミニ観葉植物を育てるのにとってもおしゃれです。レジンで海の中を再現しました。※底に穴はありません。※ガラスポットのみの販売です。■サイズ　高さ8cm　　　　　　　　　　　瓶上部　直径約8cm　下部　約4.5cm試作品関連キーワードガラスポット海魚 >>もっと見る
29位		情報提供失神しそうになる。あと1年生きると決心した24歳パソコンで何度も記事を書くのに、重すぎて上手く更新できませんでした！何故～？？？？？上手く行かない憂鬱な日々を過ごしております。私は何がしたいのか何ができるのかもはや何者にもなれない現実にどう向き合えば良いのかわかりません。先日ブログに載せたアロエベラジュースを飲み切りました。今回はアマゾンでこちらを購入いたしました。もはやジュースではなく原液！失神するかと思うくらい、まずいです。関連キーワードアロエベラアマゾン失神 >>もっと見る
30位		情報提供壊れかけたギター高橋忠史・脊髄小脳変性症と生きる・唄い屋昨日は訪問リハビリの日、マッサージと体感トレーニングを軽く済ませ、アパートの階段の上り下りのトレーニング。前向きに倒れそうになる時は、危なっかしいながらも頑張って踏みとどまることが出来るが、後方に倒れそうになったら身体の制御が効かず何も出来ず倒れてしまう。先日もおやじ会議の時、歩行器で立っているのも辛くて、花壇のコンクリートに腰を下ろそうとして後方に下がってしゃがみこんだ瞬間、一瞬意識が消えて花壇関連キーワード歩行器腰身体 >>もっと見る
31位		情報提供プレドニゾロン→30mg 精神科受診やってやれないことはない今日は精神科受診。色んな事を話しました。まずエンドキサンパルス3回目を16日にしました。点滴中とにかく寒くて、電気毛布を出してもらい、点滴の部分もかなり熱めのホットパックで温めてもらい。温めてもらうと痛みが和らぐから、グッスリ眠ってました。翌日動物園へ親子遠足。一緒に回らない予定でしたが、チビがぐずりだし。。。急遽お兄ちゃんの時の対応同様、電動車椅子で回りました。勿論異常な疲れ具合。心もからだも疲れ関連キーワードお兄ちゃんプレドニゾロン親子遠足 >>もっと見る
32位		情報提供中日新聞高橋忠史・脊髄小脳変性症と生きる・唄い屋先日、中日新聞の正木記者からメールで送られてきた掲載された記事の写真です。青島さん（たぶん磐田市）も携帯電話撮った新聞記事の写真、メールで送ってくれてありがとう。静岡県西部地域を拠点に新聞記事を書いていらっしゃる正木さんが地域に居たことが在るとはいえ今は東京に住む僕の事を静岡県の新聞の紙面に記事を掲載してくれるなんてすごい事だ。まして正木さんと僕は一度も面識が無い、僕のブログを見てくれているようで関連キーワード中日新聞新聞掲載 >>もっと見る
33位		情報提供ようやく我が家にも到来！　170520 アクロメガリーとのお付き合い連休中に札幌や帯広で桜を見てから2週間あまり。ようやく我が家にも桜前線の最前線が到達いたしました。昨日の朝見たときに、かなりつぼみが膨らんでいたので、そろそろかと思っていたんですが、昨日の暖かさで何輪かが花開きました。ちなみに手前は藤の花。もしかしたら、桜と藤を同時に楽しめるかもしれません。ちょっと期待しちゃいますね。昨日の激歩（？）の影響か、腰が痛くてたまりません。太もも・ふくらはぎの痛みは
34位		情報提供いよいよ核心へ―その前にパーキンソン症候群　闘病記烏賊博士と会うのも、久しぶりだ。　確か前回、アキバ（秋葉原）で会って以来なので、今日は4月の中旬、1ヶ月半振りになる。　そこで、車を運転して博士が勤務する○○学園に行った。4階でエレベータを降り、学生ラウンジに行くと、満杯だった。　新学期だからだろうか？　フと外を見ると、烏賊博士がテラスのテーブルに荷を下ろしている様子が見えた。　すると彼も私の気付き、扉を開けてくれた。自販機で缶コーヒーを買い関連キーワード自販機博士秋葉原 >>もっと見る
35位		情報提供またまた中耳炎海の、ばいきんバイバイ！月１回くらい中耳炎になる。先週からの中耳炎の治りが悪く、母は、嫌な予感がして個人小児科で、血液検査をこちらからお願いしたら、CRP0.7↑↑来週の予約を早め、急きょMRIと骨髄検査。いつも点滴確保は難航(/ _ ; )点滴が難しいで有名な海くん…看護師が6回、主治医が３回、点滴の神が２回目でできました。今日は11回刺しました(u_u)泣かず、怒らず２時間もじっとして採血台に手を出していられる息子に感心する。MRIは中耳炎だけ関連キーワード中耳炎 MRI 採血 >>もっと見る
36位		情報提供おしっこまみれと尿臭 †永遠が見える日†‥私の解夏　む　り　一日だけの休みでお義母さんの部屋掃除するのん無理やートイレもマットから床までおしっこまみれ廊下もおしっこまみれ最後は絨毯もおしっこまみれ休みの度に汚損処理に家事するのん無理やー関連キーワード家事部屋掃除絨毯 >>もっと見る
37位		情報提供570.素敵な贈り物とレディでちゅから！ポケットカスタネットいつもご訪問頂きましてありがとうございますm(__)mお休みだとダルダル痛みがマックスのお目覚めです目覚めても起き上がれずにいつもより一時間以上ゆっくりしてましたまぁお休みの日だからいいかな？今日はメチャクチャ暑かったですがやれる時にやらねばとガーデニングを少し頑張ってる最中に…我が家の前で郵便屋さんのバイクが止まりました喜界島のひろさんのminneのmomomiku工房で購入した襟首関連キーワードダルダル喜界島 minne >>もっと見る
38位		情報提供明日は私の憧れの人にも会える日です☆ 多発性硬化症(視神経脊髄炎)完治への道のり明日の講演会でなんと驚きのビッグゲストがお手伝いに来てくれますその名は、何とΣ（ﾟдﾟlll）な、な、な、なおちゃんですなおちゃんとは大きな括りで同じ病気です（当初は症状から見て視神経脊髄炎か、と診断されていたそうです）その当時の私は（退院後すぐ）とにかく検索魔で時間があればずっと病気のことばかり調べて調べて、未来への不安か大きくなり押しつぶされそうな日々をおくっていました。「同じ病気の人で今は元気に関連キーワード視神経脊髄炎病気退院 >>もっと見る
39位		情報提供体調不良 hiroの闘病記録とたまに写真水曜日に診察を受けて、やっとLマークがなくなったと喜んだのもつかの間。。。。翌日になんと体調を崩してしまいました。そして初めて仕事も休んでしまいました。前なら無理してでも行ってたかもしれないけど、今は松葉杖だし、何かあっては嫌なので、大事を取って。仕事自体はおまけみたいなことしてるので、休んでも支障は全くでませんが、給料が減るのが辛いですそして、昨日、起きた時は関連キーワード松葉杖診察水曜日 >>もっと見る
40位		情報提供免許証整備士ママ　病気になんて負けないよ！離婚した事で、変わった苗字免許証の変更もしなければなりません取り敢えず、危険物取り扱い免状と職業訓練指導員自動車科の変更は出来ました只今、二級自動車整備士ガソリン、ディーゼル自動車整備手帳の申請中ですまだ、アマチュア無線とか申請してないので証明写真を撮りに行かなければ保険とか、インターネットとか手続きに、手間がかかっています関連キーワード証明写真アマチュア無線職業訓練指導員 >>もっと見る
41位		情報提供かゆかった原因？あーやさんのブログ！最近、夕方ぐらいになるとかゆくてかゆくてしかたがなかったのですが原因と思われるものがわかったのです。それは、日焼け止め！そういえばここ２週間、かゆくならないなーと思ってでも基本的なケアは変えてないしと思いつつ考えてみたら、一つだけ変わったものが。ちょうど今まで使っていた日焼け止めがなくなったので買いに行ったら増量版のビオレUV アクアリッチウォータリージェルタイプ関連キーワード日焼け止めビオレu アクア >>もっと見る
42位		情報提供視線がん †永遠が見える日†‥私の解夏中村獅童さんアタシ2015年の1位と2位の両方やん。今は、生きてる。それだけで凄い事やと思うわほんまに（笑）正直、メンタルは鋼の精神力で乗り越えれてるけど。確実に体力は落ちてる。ガン特有の痛みも痛み止めがないと動く事すら出来ない。副作用で正直、身体しんどいけどそれに負けてしまうともう、生きる気力を無くしてしまう気がして弱音吐きたくない。最後の最後まで楽しく幸せやと思って死にたい。でも、身体は正直やな。今関連キーワード中村獅童身体副作用 >>もっと見る
43位		情報提供そういえば、あれどうなったの？多系統萎縮症何それ美味しいの？今日も週1のいつもの河原へ。とにかくフラフラと疲労感が凄くて行くのはやめたかった。それでも一週飛ばすともう出来なくなる気がして、負けない！あきらめない！って何度も自分に言い聞かせて河原まで車で送ってもらった。5キロくらいウォーキング(杖無し)やっぱり走れなかった。スキップその場ジャンプは出来てるような出来てないような。先週と同じ事が今週も出来た。来週のオレへ、タスキは繋いだぞ！とにかくもうへとへとに関連キーワード疲労感車ウォーキング >>もっと見る
44位		情報提供人身事故。多系統萎縮症何それ美味しいの？今朝、JR神戸線で人身事故があった。いつもは2時間で出社できるのが3時間かかった。詳細はわからないけど人が亡くなって遺体は電車の下敷きになってバラバラだったそうだ。もし自殺だったとしたら、ほんとにどうにもならなかったのかな？って思う反面、致死性で進行性の治療法のない難病にかっかってしまう以上にどうにもならないことってこの世にあるのかな？って思う。ひょっとして事故じゃなければ動機はそれだったのかな？ご関連キーワード人身事故事故 JR神戸線 >>もっと見る
45位		情報提供鏡『軟骨無形成症（四肢短縮）』〜杏ちゃんの成長記録〜「杏ちゃん」最近のおもちゃは鏡鏡を渡しておくと静かになるんだってきっと、目新しい物だったらなんでも良いんだろうけど来月で1歳家族みんなで頑張ろっと関連キーワード鏡おもちゃ家族 >>もっと見る
46位		情報提供スロープの立会い杖ときどき車いす住んでいるマンションの敷地から市道に出る段差が大きいのでスロープ工事するらしい。市に申請すると5年はかかるらしく、管理組合が動いてくれた。要望者であり、現在車椅子の住人が私1人ということで意見を聞かせてくれとのこと。関連キーワード車椅子立会い管理組合 >>もっと見る
47位		情報提供プチ入院僕はここにいます予定どおり入院しました。4週間ぶりの病棟。今回は西側、富士山がみえる窓際の病室です。西日が強くて大変！さっそく検査（レントゲン、心電図、血液、尿）。5月11日の検査で増えてしまっていたクレアチニンの値は 2.76 に戻りました。良かったです。でも、どうやっても、2.76（腎機能 22％）から低くはならないのね・・・とも思ったり。ここで止まってしまうのかな。いやいや、もっと下がってくれないと！あと、尿たんぱく、尿潜関連キーワードクレアチニン心電図レントゲン >>もっと見る
48位		情報提供長男も完全にレックリングハウゼン病２＊２０１７・０５・２３しょうちゃんのブログ市民病院からの紹介で、セカンドピ二オンで大学病院を受診使用と病院に来ましたが、セカンドピ二オンを解っていませんでした。セカンドピ二オンは保険対象外で高額、完全予約制で今日は無理で撃沈されてしまいました。しかし大学病院の医師の御好意（Ｔドクターの紹介なら、一般紹介で診てやるよ）で診て貰えました。大学病院の医師も市民病院の医師と同意見で、早い時期に手術をした方が良いと。自分の場合、迷走神経（胃・食道）関連キーワード市民病院レックリングハウゼン病迷走神経 >>もっと見る
49位		情報提供並行・ｉｆ世界　広島市に地下鉄が実現していたら‥‥　５封入体筋炎患者闘病記シリーズ記事　広島市に地下鉄が実現していたら‥‥　並行・ｉｆ世界関連記事　封入体筋炎　本文を書き始める前に繰り返し言うが、この記事は「もしも広島市に地下鉄が実現していたら‥‥」というｉｆ世界の話である。分岐した以降の話は妄想の類だ。真に受けないで心にゆとりを持ち大きく深呼吸して読んで頂きたい。登場人物は史実で実在の人物を少し内容を変えて出演させている。パロディ要素も入れているので楽しんでほしい。〇関連キーワード封入体筋炎広島市地下鉄 >>もっと見る
50位		情報提供手すりついた杖ときどき車いす ……………………けど、どうやら施工会社と現場の職人の情報伝達にミスがあったらしく。希望していた1ヶ所が後日延期となってしまいました。重要度は低くて、あったらいいなぁぐらいの箇所なので、後日でも構わないんですが。OHANAのみんなとタコパしたーい関連キーワード施工会社情報伝達 >>もっと見る