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- 情報提供募集します しあわせ生活のみつけかた〜難病ALSのわたし〜

- いっぱいいっぱいコメントくださりありがとうございます皆さんからのコメントが私のやる気だったり元気の源なんです(・-・*)ところで最近やっと暖かい日も多くなってきましたね私もだいぶ気管切開の傷が落ち着いてきたこと車いすへの移乗が最初の頃に比べて時間がかからなくなってきたことなどから外出することが増えてきました他にも前例がないという理由でできなかったことができるようになり毎日充実しつつありますでももっと活動
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- 情報提供〔☆裏版自分史 2〕 医者の言葉は気休めだった 難病ALSを乗り越えた 『奇跡の復活ブログ』

- その頃の妻は まだ オレの病気がALSだとは知らなかったので妻に 見つからないように ゆで卵を食べていた卵の殻は 見つからないように ゴミとゴミの間に隠して吐きそうになるくらい食べたぞ【 溺れる者は藁をも掴む 】と言う ことわざの心境だったつまり 頼りにならない事にでも すがりつきたかったしかし そんなオレの努力をあざ笑うかの様にオレの筋肉は 四六時中 ピクピクと小さな痙攣を繰り返しながら筋肉が壊
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- 情報提供〔☆裏版自分史 1〕 医者が 良いと言うので 難病ALSを乗り越えた 『奇跡の復活ブログ』

- いつ頃からだろう?治せる医者が いないと気づいたのは?どんな名医でも このALSを治せる医者はいない世界中捜しても 今は いないと知ったのはいつ頃からだろう?最初は 小さな病院で診てもらい 大学病院を紹介されたので ある意味 大船に乗った気持ちでいたおまけに オレの主治医というのが もうすぐ教授になる助教授だった『 これは 運が良い ラッキー 』と 正直 思った 思ったけど これが勘違いと気づくま
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- 情報提供今日はペインクリニックへ 萌園の闘病日記 いくつもの難病を抱え奮闘中

- 既に日付が変わってしまっていますが、5月14日にペインクリニックに行ってきました。今日はなんと!神経ブロックをせずに済みました。骨盤は注射をするほ...
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- 情報提供戸惑い・・・ ☆笑顔のまんま☆

- もう、何年も お世話になってる訪看さん。 ヘルパーさんと交代する時 体勢を整えてもらう。 お尻の下辺りの足のつけねに な〜んか違和感。 訪看さんの口文字盤で 私 「つ・け・ね」 訪看「どうすればいい?」 私 (・・・え?) 私 「・・・ず・ら・し・て」 訪看「何を?どこを?」 あ・か・さ・・・ 口文字盤を続け
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- 情報提供吐き気・・・ ☆笑顔のまんま☆

- 気持ちわるぅ〜・・・ 吐き気がする。 吐き気止めを入れて ラコールをゆっくり おとしてもらってる。 夕方 体温が37度を超えた。 脈も100越え。。。 タンも硬い。 吸引をしてもスッキリしない。 奥に残ってる。 嫌な季節がやってくる。 皆さんのクリックが励
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- 情報提供う〜ん・・・ ☆笑顔のまんま☆

- 暑い? 寒い? な〜んかダルイ。。。 スッキリしない。。。 いつまでも 解決しない問題 山積み。。。 ε=(´ο`*) 皆さんのクリックが励みに なってます 。 それぞれポチッと応援よろし くお願 いします。 人気ブ
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- 情報提供ミスターチルドレンのライブに行ってきました!! 目で口ほどに物を言う…おっさんのブログ

- 5月9日(水)のMR.CHILDREN TOUR POPSAURUS 2012京セラドームに行ってきましたーいやぁ〜〜〜めっちゃよかった (≧▽≦)しかし、このチケットをゲットするのには苦労しました。。。僕、妻と姉にもチケット申し込みを頼みましたが、1次、2次。。。すべて全員落選。。。やっぱりダメかとあきらめかけていたら追加公演が決定それに嫁さんが見事当選ヤッター (^_^)vがっ嫁さんが当選しちゃったもんだから「私を怒らせたら連れて行かな
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- 情報提供独り 涙を流しました 難病ALSを乗り越えた 『奇跡の復活ブログ』

- 昨日の夕飯は お祝いでも 何でもないのに妻が 赤飯を炊いてくれました僕は アズキなどの豆類が好きなのですそして 昨日 Sちゃんが豆を持ってきたので今日も 大好きな豆ご飯です話は 変わって最近 続けて自叙伝を書いていますが書いてみて 今 改めて思った事がありました本当に 僕は 周りの人達に恵まれていたんだな周りの人達に いっぱい助けられていたんだな と 思いましたでも当時は 今ほど その有り難さに気
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- 情報提供診察日 ジュゴンとぱんだの難病奮闘日誌

- 新緑のにおい漂い初夏ですね。今年は、温度差激しく変な天気ばかりところが今日は、とてもいいお天気!ラッキーとの絶好のお散歩日和です。午前中は、神経内科の診察日でした。夜勤明けだったので程よい疲れ残る中診察へ・・・・血中の抗体も差ほど変わりなし・・・重症筋無力症は、今の変わった症状も無いので落ち着いているとのこと。少しの安堵感です。仕事が始まりまわりに迷惑かけないように、夫ジュゴン自身かなり気を使い気
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