難病(特定疾患) 注目記事ランキング

  • 更新時刻:18/05/23 17:30現在
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1位
紺美さん
  • 情報提供口だけの人 多系統萎縮症がパートナーになっちゃった紺美さんのプロフィール
  • 私のベッドの斜め向の小津婆さんがベッドから落ちてしまった。昨夜のことで、私はもう寝る準備に入り、カーテンを引いてもらい、仕切りをしていた。何か大きな音がした。ガタンと物が倒れる音。まさか、小津婆さんとは思わなかった。小津婆さんの隣のベッドの大崎さんが「大丈夫ですか!!」と、足音をバタバタさせて、小津婆さんにどうやら駆け寄ったらしい。それから、看護師さんたち何人かが小津婆さんの所に集まった。私はカー

2位
紺美さん
  • 情報提供血圧と体温 多系統萎縮症がパートナーになっちゃった紺美さんのプロフィール
  • 血圧検査と検温を毎朝します。私の血圧は100が分岐点でして、100以上ですと、体調良しで100以下ですと低血圧で、フラフラ度が増します。 検温ではほぼいつも同じ値で、37・1度。微熱があると言えますが、このくらいの平熱は昔からありました。生理前の体温なんか、普通に38度ありました。血圧が低いのも昔からで、民間保険に「あなたの血圧では、本来、入れませんよ」と言われたのです。そのときのチェックで、たしか 上が90あ

3位
まろさん
  • 情報提供からだからの警告 エンカウンター〜多系統萎縮症患者の自己実現の日々まろさんのプロフィール
  • やはりハイテンションで走り続けたつけがきました。体が重だるく眠気が強いです。自律神経症状のせいもありますが、微熱もあり、血中酸素濃度も91と低く(正常値は)95以上 息苦しいです。からだからの警告に従って一日中寝ています。ブログしばらく休みます↓読まれた方は をお願いしますにほんブログ村
4位 +tsugachi+さん
  • 情報提供誕生日だったのに 曲ったきゅうり 〜もう健康な身体には、戻れない〜+tsugachi+さんのプロフィール
  • 今日5月19日は、私の誕生日でした。。。何回目とは、あえて言いませんが。。。ただ、50歳は越えてません。昼間は自主トレサークルのカードゲームで、全部ビリでしたし夕飯でうなぎの出前したはずなのに予定時刻を過ぎたんで、確認の電話をしてみると受けてないという有様でさんざんでした。私の誕生日なんて、まぁこんなもんでしょう。会社勤めをしていた頃なら、同僚やかみさんと飲みに行ったり、休みを取って旅行したりした
5位 木ノ下コノキさん
  • 情報提供【日記】初めて尽くしの毎日と楽しみが増えていく話。 難病女子心の裏側日記木ノ下コノキさんのプロフィール
  • こんにちは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。今回は予定の入院日記を変更して、まるで運営報告のようなの日記をお送りします。今日は天気もよく気分もよく、体調も良かったのでお出かけしてきました。お出かけと言うには本当に近いところだけど、この距離を少しずつ延ばしたいなって。こんにちは!今日は体調もいいので、お出掛けしてきます(о´∀`о)いつも寝癖いっぱいな髪がいい感じにまとまってる。こ
6位 ヒロ田さん
  • 情報提供プレドニン/ゼンタコート ヒロ田のクローン病とストーマの世界ヒロ田さんのプロフィール
  • プレドニン(プレドニゾロンという呼び方もするようだ)という薬がある。ここぞという時に使うステロイド剤。 長期に使うと副作用が出てくるということで、ボクの場合は5日間だけ使用したことがある。 ボクは主治医が3人変わった。一番最初は、クローン病の診断をしてくれて、その後13年くらいお世話になったA先生。 そのA先生が違う病院になり、ボクもその先生にくっついて病院を変わった。ところがそこにはIBD専門の科
7位 ミンミさん
  • 情報提供ミニトマト開花・・・。 病気のデパート 奮闘記パパミンミさんのプロフィール
  • ミニトマトが開花しました。黄色い綺麗な花です。順調に育っていますね。wpXクラウド今日はひまわりや朝顔、野菜類に追肥をしました。こうして手を掛けてあげないと実らないし花も咲かないのですよね。去年もひまわり、朝顔はやりましたが夏に病気で入院をしてしまってダメにしちゃったので今年こそは綺麗に咲かせて、収穫もしたいです。ぽちポチッと応援ぽちをして頂けたら嬉しいです。シックスコア
8位 tadashiさん
  • 情報提供シンプルなものほど難しい 高橋忠史・脊髄小脳変性症と生きる・唄い屋tadashiさんのプロフィール
  • 愛がすべて。僕の歌作りのテーマは愛だ。シンプルイズベスト、メッセージソングを書いているときも底に流れているのは、愛の表現だ。人類は何千年かけて、愛をテーマに語り続けてきただろうか。その答えはいまだ出ていない、そしてこれからも永遠の謎のまま。世界一のラブソングを作りたい唄いたい。  「銀の雪」ふるえるほどの冷たさを暖めあって生きてきた転んでも転んでも又立ち上がり手をとりあい 支えあって若さにまかせ
9位 ヒロさんさん
  • 情報提供闘病記 近況について色々と 107 ブログ主のよもやま話 27 封入体筋炎患者闘病記ヒロさんさんのプロフィール
  • 前回記事 ブログ主のよもやま話 26カテゴリー記事 闘病記 近況について色々60 息子の大学受験問題 その1大学の受験生を抱える親の準備 その1画像1 家内が息子が通う高校で貰った各大学の費用(入学金、授業料など)のガイドブック 3つの前のカテゴリー記事で、息子がおバカな悪戯をして家内が学校に呼び出されたことを書いた。先々週の土曜日に、進路についての父兄懇談(授業参観も)があった(らしい)。息子は
10位 ヒロ田さん
  • 情報提供第1話 何となく軟便なんですけど… ヒロ田のクローン病とストーマの世界ヒロ田さんのプロフィール
  • 1999年頃… 5年の結婚生活(1年別居期間あり)に終わりを告げた。 当時、仕事も休みをほとんど取らず(成績で報酬に変動があったため)朝早くから帰りは遅い…。完全にすれ違いの生活だった。 ボクは、とある不動産会社の営業。雇用はされているが、給料のほとんどが歩合給のため、自身の成績で報酬が変わってくる。 休みのシフトは決めるのだけれどその日でなければ都合の悪いお客さんもいる。そんな時は休みなんか取らずお
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11位 きららさん
  • 情報提供お茶代の行方 脊髄小脳変性症でも人生に無駄はないきららさんのプロフィール
  • 『お茶代の行方』デイサービスやディケア等を利用してると食事代やお茶代、雑費とかで徴収されてると思いますそれらの内訳を記載する施設もあれば、大雑把にひとくくりに雑費としてしまうところもあったり施設の会計次第なんでしょう私が利用してるディケアでは、お茶代として210円??利用した日数紙オムツやパットを使った場合は、その実費分だそうですまぁ、あまり細かい事には触れず、請求額面通り支払いますが、中には細かく
12位 ぴよこ☆さん
  • 情報提供入院13日目??辛く苦しい時間 お坊さんに囲まれて暮らす、多発性脳腫瘍の私。ぴよこ☆さんのプロフィール
  • こんな風にタイトルを書いてしまうと大袈裟かもしれませんが…今日は、思わず涙が出てしまった出来事がありました。(※私の検査結果が〜とかではありません。)今日も、いつもの日課であるデイルームに何度か繰り出しました!…といっても単に暇なだけでずーっと部屋にいても仕方がないので、週末であっても人が少なければ様子をみながらデイルームで本を読んだりスマホを弄ったりしています。そんな日々なのですが、ある時何も持
13位 こうちゃんさん
  • 情報提供久しぶりの映画鑑賞♪♪ 目で口ほどに物を言う…ALSのおっさんのブログこうちゃんさんのプロフィール
  • 5月15日 約一年ぶりに映画を観に近所のブルメールに行ってきました。 体力的に不安もありましたが、映画半分、リハビリ半分という 気持ちで行ってきました。 体力的に不安と言いつつ観た映画は過激な話題作「孤狼の血」 ヤクザ映画ですが、意外なストーリー展開にどっぷりハマり、 あっという間の2時間でした 妻もハマったみたいです。 体力的にも全然問題なし 久しぶりの映画鑑賞とブルメールまでの散歩を楽しめました そうそう、
14位 ミンミさん
  • 情報提供仕事8ヶ月目・・・。 病気のデパート 奮闘記パパミンミさんのプロフィール
  • 今の仕事に10月19日に入社をしたので丸7ヶ月が経過し8ヶ月目に入りました。正直、仕事がキツイので続くとは思いませんでしたが何とかやっております。幸い、入院の危機もありましたが2週間の自宅安静で済み首も繋がり続けることが出来ています。【レイコップ】安心の2年保障は公式ストアだけ!普通だったら8ヶ月も続けていれば体も慣れて普通に働けると思いますが私はいまだに毎日が勝負です。1日も楽だと思ったことはな
15位 がまくんさん
  • 情報提供今日は早めの帰宅 180522 アクロメガリーとのお付き合いがまくんさんのプロフィール
  • 今日は息子の誕生日でした。そんなわけで、いつもより早めの帰宅。15歳になった息子。息子のリクエストでロウソクを15本立ててみました。思った以上に明るいですね(笑)15歳か...本当に早い。ついこの間中学校に入学したと思ったら、もう受験生ですからね。部活と勉強の両立は大変だと思うけど、精一杯頑張ってほしいなと思ってます。【おまけの一言はこちらから!】 人気ブログランキング
16位 ミンミさん
  • 情報提供ストーマ装具交換・・・。 病気のデパート 奮闘記パパミンミさんのプロフィール
  • 今日はストーマ装具交換日でした。便の形状も良かったのですが汗で微妙に装具がずれるのでしょうね。潜り込みはありました。ストーマになってからこんなに汗をかくことがなかったので初めての経験になります。お名前.comやはり夏場はこまめな交換が必要なのでしょうかね。ストーマ外来も行かなくなっちゃったので相談できる人が誰も居ません(..;)一人で乗り切るしかありませんね。ぽちポチッと応援ぽちをして頂けたら嬉しいです。Z
17位 紺美さん
  • 情報提供徒然なる思い③というかバカ話 入院期間中に 多系統萎縮症がパートナーになっちゃった紺美さんのプロフィール
  • ◎その名はたしなみ車イスの背もたれにかけてあるチェックの膝掛け、前々回の記事に写真で出ましたがが、そうアレです。これを川野PTさんは「たしなみ」と言うんです。私の理学リハビリのメニューは、主に固いベッドのような物の上に横になって、川野PTからマッサを受けて下半身の筋トレを行います。それで、あの膝掛けを毛布のように自分の体にかけるのです。川野PT「紺美さん、寒いですか?」紺美「いいえ、寒さなんて少しも…」
18位 とろいもさん
  • 情報提供やっぱりやるんですよねえ… 今日もゆる〜く生きてますとろいもさんのプロフィール
  • こんにちは。雨の予報は少し前倒しになったようですね。夜のあいだに降って、今は曇り空の大阪です。ご報告が遅れましたが、昨日の採血結果。もし悪化か、そうでなくても改善してなかったら。骨折の痛みを和らげているロキソニンを、止められるかもしれなかったクレアチニン。1.21mg/d L → 1.16mg/d Lに。わずかながら改善していました。決して良い数値とは言えない(正常値は〜1.07mg/d L)のですが…。一応下がってると見て
19位 背番号31さん
  • 情報提供介護認定 闘うSCD背番号31さんのプロフィール
  •  昨日2年ぶりに介護度合の見直しの面談をしました。約40分。この2年で自力歩行がほぼ不可能になったことを伝えました。あとは普段の生活の状況を聞かれ、面談終了。おそらく要支援2から介護1にはなれたような気がします。利用できるサービスが変わるので重要。
20位 スピ☆さん
  • 情報提供ストレス度合い。 多系統萎縮症 何それ美味しいの?スピ☆さんのプロフィール
  • 記録の為に通勤のストレス度合いを書いておく。朝、自宅マンションの駐車場。隣の車との間すりぬけ、杖当たらないように。−50最寄り駅の登りエスカレーター。いいタイミングで乗れるか?−20最寄り駅のホーム。いつもの所に人が並んでないか。−10大阪駅、座席から立ち上がれるか?満員電車の中を出口までスムーズにいけるか−40転けずに電車からホームへ移れるか?−100ホームから改札への下り階段、慎重に降りられるか?−50
21位 晴れるさん
  • 情報提供血を引き継ぐ。 あと1年生きると決心した24歳晴れるさんのプロフィール
  • こんばんは。もうこんな時間ですね。日曜日の話をします。 午前中からお昼にかけては、落ち込んでました。もはや日曜日が1番嫌い。母に柔軟剤買ってきてと言われたので、ついでにスタバでテイクアウトしました。午後は、お華とお茶の先生をしている(母方ですよ)祖母のお迎えやお手伝いをしました。前回あった時に、ちょっとボケている祖母から、仕事はどう?と聞かれて、怒ってしまい傷つけてしまったので、また会えて良
22位 木ノ下コノキさん
  • 情報提供【入院日記】向かいのベッドのおばあちゃんが強烈すぎた話。 難病女子心の裏側日記木ノ下コノキさんのプロフィール
  • こんばんは、木ノ下コノキ(@kinoshitakonoki)です。今回は、同じ病室のおばあちゃんがあまりに強烈過ぎたので、その話をいくつかしたいと思います。それでは早速お付き合いくださいませ。第1話 病人を使うおばあちゃんは自分で立つことも起き上がることも寝返りを打つことも出来ません。入院初日、トイレに行こうとカーテンを開けたコノキに急に「あおいちゃん、ちょっと助けて!」と声が聞こえる。え?あお
23位 ミンミさん
  • 情報提供精神科受診・・・。 病気のデパート 奮闘記パパミンミさんのプロフィール
  • 今日は神奈川県精神医療センターへ受診でした。12時予約で家から車で5分なので10分前くらいには着きました。前回は初診専門の先生だったので待ち時間は少なかったので今日もと思っていたら1時間半待ちでした。[Dell]決済後最短翌日出荷!<即納モデル>診察は薬が変わってどうだったかを聞かれたくらいで5分で終了です。大した病院ではないですね。前の精神科の先生の方が日常のことや悩み事を聞いてくれました。終わって薬
24位 きららさん
  • 情報提供ミニマリストには、なれない 脊髄小脳変性症でも人生に無駄はないきららさんのプロフィール
  • 『ミニマリストには、なれない』○○をやめてみたら、家計が楽になった、とか・・・そんな記事タイトルを見つけると、つい読んでしまいますそんな○○をやめてみたらの○○ですが、電子レンジをやめてみたら、というミニマリストさんレンチンという言葉が分からなくなった、そうですお湯もヤカンで沸かし、トーストはグリルで焼くなので、必ず火の番をするため料理も丁寧になり無駄が無くなったそうです読んでて、確かにお湯はヤカン
25位 晴れるさん
  • 情報提供まさかの声明 あと1年生きると決心した24歳晴れるさんのプロフィール
  • こんばんは。ビスホスホネート飲み忘れましたw。普通にちぎりチョコパン食べてたら、母に、あれ!!お薬は!!って。完全に忘れてましたね。昨日は具合悪すぎて死にたかったです。5月病、いつのまにかかからなくなりました。なぜなら一年中病んでますから(爆死) お昼にレッスン担当でした。終わった後に、なぜか私と話をしたそうな??方がいまして、、、。なんとなく察しました。。他のお客さんか帰った後に、やはり相
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26位 背番号31さん
  • 情報提供見直し 闘うSCD背番号31さんのプロフィール
  •  靴下のおかげで、踵でまず地面に接触できるようになりました。次は、重心をつま先に移動させ、最後はつま先の伸びる動作で前に進むこと。この伸びる力が病気のために弱く、鍛える方法を模索中。それに加えて、つま先を下に曲げる足首の動作も弱い。 そこで見つけたのが、モーションナビというステッパー。従来のステッパーでは足首の角度が一定の90度で、90度以上に曲げられませんでしたが、この機器は可能。一度試してみること
27位 kokoroさん
  • 情報提供今朝は参った そして夫は難病(多系統萎縮症)に。kokoroさんのプロフィール
  • 汚い話です。m(__)m 今朝、大きい方の大惨事。もうどうやって処理をすればいいのかオロオロ。元々ゆるいので間に合わない事も結構あるのだけど、それでも汚すのは少しの量だったのが、今朝はすべて間に合わなかったみたい。洗面所で立たせて拭こうと思ったのだけどトランクスなので垂れて来る。やっとトランクスを脱がせたと思ったらまた大量に出て来たのでもう洗面所がどえらいことになりました。 最近は段差が危ないので入らな
28位 晴れるさん
  • 情報提供完全アウト あと1年生きると決心した24歳晴れるさんのプロフィール
  • こんばんは。具合悪すぎて朝から寝ておりました。結局今になって、カロナールさん飲みました。はぁ。。ひどい生理痛と低気圧だからか?偏頭痛で、耐えられなくて。。明日、担当レッスンがあるので、そのためにも、飲みました。 私はノニジュースという健康食品を飲んでました。この製品自体は意外とよくて、私に合っていた気がします。新宿に本社がある会社です。最近はテレビで取り上げられることも増えて、オバマさ
29位 知里さん
  • 情報提供【円形脱毛症】メモ 難治性ITP(特発性血小板減少性紫斑病)な日々。知里さんのプロフィール
  • 抜け続けてるなぁ、、朝から泣かされたのでシェア。http://sanachannel.com/mental/tsurai-byouki/ほんとにみんな言うんだよね脱毛症は良性だから治らない病気じゃないからってITPの方が命にかかわるってはぁ
30位 とろいもさん
  • 情報提供悲しい宣告を受けました 今日もゆる〜く生きてますとろいもさんのプロフィール
  • こんにちは。自宅のWi-Fiと違って、恐ろしい速さでデータ使用量が増えていくのにおののいているとろいもです。今日は朝から整形外科の受診。先にレントゲンだったのですが、鎖骨を撮り終わって、肋骨を撮ろうという時に。技師のお姉さん。「左手を頭の上に置いて下さい」って。鎖骨折れてるので、下から45度くらいまでしかあがりませんけど…。「できるだけ胸から離してもらえれば…」σ(^_^;)無事終わって整形外科の外来に。今日
31位 miyuさん
  • 情報提供ホトケの顔も。 All is well 〜100cmの世界の備忘録〜miyuさんのプロフィール
  • 入浴に入ってもらってるヘルパーさんは現在5人その内ひとりのヘルパーさんがどうしても馴染めない馴染めないというか、ヒヤリハットの常習的存在で、ついに担当変えてほしいって申告しちゃいました…。前に爪が伸びてて引っかき傷になってたこのヘルパーさん。挨拶とかはすごく丁寧なのに危ないと思うことがチラホラ車椅子から足が落ちてても気にしないで壁にぶつけて足がぐにゃりとか。車椅子ぶつけて壁紙けずったりとか…入浴のとき
32位 kizuna--0610さん
  • 情報提供平塚総合公園 『軟骨無形成症(四肢短縮)』〜杏ちゃんの成長記録〜kizuna--0610さんのプロフィール
  • 今日はママの運転で公園へママは免許とりたて先週の水曜日にとったばかりで今日が初めての運転サッカーの試合があったみたいで駐車場はどこも満車子供達が遊べないと可哀想だからママと運転を交代して先に公園で遊んでてもらった身を乗り出して見てる「杏ちゃん」「杏ちゃん」は長女とローラー滑り台お姉ちゃん'sは楽しそうだけど「杏ちゃん」はしがみついてる真剣な顔少し慣れてきたら片手離して座ってた今日は暑かったから「杏
33位 はな(≡・x・≡)さん
  • 情報提供闘うこと、やめました 24歳、顕微鏡的多発血管炎という難病と向き合う。はな(≡・x・≡)さんのプロフィール
  • こんにちは!メドロール20mg (2月から)アザニン100mg 内服治療中。ここ1週間。めずらしく何もないんです??紅斑もなければ関節痛もない.+.( * ´ω` * )゚+.*.。快適に生活しております。ただ予定はたくさんで、友達とディズニーに行ってみたり、彼とお買い物に行ってみたり、今週は大好きなアーティストのライブ。毎日たのしく生活しています。今日は朝からお洗濯やら家事をすませ、いいお天気、窓を開けさわやかな風をあびながら
34位 いちこさん
  • 情報提供今年初の札幌ドーム きっと明日は今日より元気!〜いちこのPSC闘病記いちこさんのプロフィール
  • 今日は今年初の札幌ドームへ行ってきましたいつもよりはスロースタートとなってしまいましたが、6月は2試合観戦予定です(^^)今日は盛り上がる場面が1つもなく、全然楽しくない試合になっちゃいましたが清宮こーたーろーも見たし、まぁいっか?( 'ω' )?でも、見てると落ち着きない感じはするし試合のイニング途中のキャッチボールなんかもダラダラとやって、後ろにボール逸らしたりしてたしいくらヒット打ってても、やっぱり印象
35位 ASANさん
36位 整備士ママさん
  • 情報提供アイフォン復活! 整備士ママ 病気になんて負けないよ!整備士ママさんのプロフィール
  • 先日、修理交換に出して来たきつねのアイフォン6sプラス一昨日の夕方、入荷と言うことで取りに行って、来ましたiCloudから、バックアップを復活させるのにauショップのwi-fiを使用して店で、ダウンロードする事1時間半強途中で、寝てしまうかと思ったけど何とか、作業終了今回は、AppleCare対象なので大事に至りませんでした後日、auスマートパスに請求ですほっとした所、今朝は直太朗の結婚報道に驚きファンクラブから、直太朗か
更新時刻:18/05/23 17:30現在