子供・赤ちゃんの病気ブログ村 注目記事

6/29/25 さよなら千秋さん（最終章）

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です…

塩沢淳子

『ママは強くなりたい』塩沢淳子オフィシャルブログ

うつ地獄日記 701

朝が来た。いや、来てしまった、というべきか。 昨日と同じ部屋、同じ天井、同じ布団。 だが、私の中に「同じ私」はもういない。 眠ったのか、眠っていないのかもわからないまま、体は重力に押し潰されているようにベッドに沈み続ける。 時計を見る。 6時を少し過ぎた。 なぜ目が覚めてしまうのだろう。 寝ている間くらい、何も感じたくない。 夢もいらない。 現実を忘れたいだけなのに、脳は容赦なく目を覚まさせる。 もう二度と朝が来なければいいのに、そう願っても、朝は律儀に訪れる。 顔を洗う気力も、着替える力もない。 歯を磨くことさえ「大仕事」に思える。 スマホには通知がいくつか来ているが、誰からかなんてどうでも…

わっす

KIZUNA

ゆっくりした日曜日

今日、日曜日はゆっくりしましたわこちゃんが朝遅くまで寝ていたのでパパも横で一緒に寝てましたかわいいわこちゃんの手🖐️ママ曰く、いつもパパと同じ寝方をしているら…

に〜に

WEST症候群の治療とその後

6/28/25 難病の皆さん、諦めないで

        私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行…

塩沢淳子

『ママは強くなりたい』塩沢淳子オフィシャルブログ

ポッターと生まれて#104腎シンチ＆アレルギー検査【2023年5/20初出】

ご訪問ありがとうございます。こちらのシリーズは三人兄弟のうち、2018年に生まれた次男ちゅけぷんの闘病録です。妊娠期には生存不能と言われているポッター症候群と…

かいマム

赤ちゃんたちのピカピカ

うつ地獄日記 ― 目覚めない朝の中で 702

朝が来た。 だが、目は覚めない。 カーテンの隙間から光が差し込んでいることは分かる。 でも、その光は私にとって“朝”を知らせるものではない。 ただの光だ。 もう何時なのか、今日は何曜日なのか、そんなことはどうでもいい。 今日が来たことすら、恨めしいと思ってしまう。 身体は重く、まるで鉛を詰め込まれた袋の中に閉じ込められているようだ。 手を動かすことすら億劫で、頭は霞がかかったようにぼんやりしている。 「起きなければ」と何度も心の中で呟くが、その声すらすぐにかき消される。 まるで無力な抵抗だ。 布団の中は唯一、安全に感じられる場所だ。 けれども同時に、この布団は私を捕らえる檻でもある。 安心と絶…

わっす

KIZUNA

うつ地獄日記 ―音のない牢屋の中で― 700

うつ地獄日記 ― 静かなる終わらない夜 朝が来る。 けれど、それは希望の光ではない。 ただ、眠れぬまま夜を乗り越えたという事実の通知のようなものでしかない。 布団の中で目を開ける。 重い。 体が、じゃない。 心が、魂が、存在が、重い。 理由なんてない。 何も起きていない。 けれどすでに打ちのめされている。 目が覚めたことが敗北であるような、そんな始まり。 天井をじっと見つめて、動けない。 頭の中に靄がかかり、何も考えられないのに、同時にいくつもの言葉にならない感情がぐるぐると渦を巻いている。 「今日も何もできない」「誰からも必要とされていない」「生きている意味がない」――そういった思考が自動再…

わっす

KIZUNA