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- 情報提供復学カンファレンス 脳腫瘍と闘う少女と家族の記録
- 今週から、小学校が夏休みに入った。愛美は、2学期から小学校に復帰する予定だ。今日は、退院したばかりのS病院で、復学カンファレンスが予定されていた。カンファレンスは午前中に予定されていたので、愛美と妻と僕は、朝一番で病院へ向かった。この復学カンファレンスは、文字通り、愛美が小学校に復学のする為の会議だ。S病院側と元の小学校側で、打ち合わせを行う。参加者は、S病院からは、愛美を担当してくれた医師や看護師、
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- 情報提供ありがとうございました のんたんのつぶやき
- のんたんの父です。のんたんは６月８日朝天国に旅立ちました。そして今日７月２２日に４９日も終わり、仏さまになりました。皆様ありがとうございました。（のんたんの父より）
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- 情報提供病気説明 ぴなとつばめ母さんの病記録
- 骨髄検査の後ぴなは熱を出しました。39度は超えてました。前日と今日。先生から色々な説明を受けましたが今になり思うと細かく理解は出来ていなかったと思います。本当に怒涛の二日間でしかも泣いてばかり。頼りない母親です😓ネットも沢山の情報が逆に怖くて開けませんでした。先生から受けた病気の説明としてはこう言った感じでした。ぴなの白血病は『急性リンパ性白血病』（ALL）...
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- 情報提供約束の旅行 脳腫瘍と闘う少女と家族の記録
- 今日も愛美は、沢山の薬を飲む。朝は8種類だ。これが、既に日課になりつつある。明日から、愛美の快気祝いで、信州旅行を予定している。入院初日に僕と約束してからというもの、愛美がずっと楽しみにしていた旅行だ。とは言っても、行くのが心配になるほど、愛美の体調は回復していない。今日もほとんど寝ていたし、相変わらず咳も出る。微熱もある。こんな状態でも、病院からはコートリルという副腎皮質ホルモンの薬を多めに飲め
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- 情報提供「怒り」「恨み」それ以上の「悲しみ」 情けないシングルファザーSEIのブログ
- 平成２４年８月１１日（土）より入院。この日から抗生剤を投与。 平成２４年８月１２日（日）娘から病院は暇なので、一日病室にいてほしいとのことでしたので、この日は病室で一緒にテレビを見たり、たわいもない話など、この入院で病気は治るものだと思っていましたので、いつ部活の練習に復帰するのかなどの話もしていました。 平成２４年８月１３日（月）この三日間、点滴や経口薬などを投与しているのですが、相変わらず頚部の
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- 情報提供夢叶ママ…同志 祐菜、、、がんばる！がんばって！生きていく！
- もう少ししたら…夢叶の闘病生活中に出逢えた、同志たちに会えます。。夢叶に会いたい。。って。。夢叶ママ。。と呼ばれることは、このメンバーしかありません。なので、とても貴重…と言うか、大切で。。嬉しいです。。短い首を…なが〜くして待ってます。。にほんブログ村
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- 情報提供納骨の中です…不思議 祐菜、、、がんばる！がんばって！生きていく！
- 今さらですが…納骨の中は…こうなってます。今は…この中に…夢叶のお骨がはいってます。この間の、お墓参りで……いつもは、スゲの葉がたくさん出ているのに。不思議…この日は、1本もありませんでした。まわりの方々は、スゲの葉だらけなのに…なぜ…なぜなのだろう…?ホント不思議でした。にほんブログ村
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- 情報提供長い一日！番外編【閲覧注意】 ぴなとつばめ母さんの病記録
- 私も慣れない簡易ベッドに横になりウトウトしていると携帯が鳴りました。旦那でした。個室なので電話はOKなのですが、ぴなが起きたらかわいそうなので、ロビーに出てから話しをしました。【ここから多少の愚痴が含まれます】『あのさ、ぴなの病気分かってる？』（は？何言っちゃってんの？この男？）ちょっと笑っちゃいました。私がぴなに笑顔で楽しそうに話ししてるのを見て病気を知らない...
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- 情報提供一年前 未来へ築き上げる物語
- 再発入院してから、今日で1年。生きることを諦めなくてよかった。辛いこと沢山あって、何度も投げ出したくなるような治療だったし、友達が普通に学校に行ったり、遊びに行ったりするのが羨ましくて、病室で1人でいることが悔しかった。こんなに辛いなら死んだ方がいいって思った事もあるし(あんま覚えてないけど)、退院してからはもっと辛くて、なんで自分ばっかりって悔しい思いをすることもたくさんあるけど。それでも私は、1度
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- 情報提供骨髄検査 ぴなとつばめ母さんの病記録
- 一夜明け普段よりも良く眠れた気がしました。今迄、何の病気か判らず不安な日々を過ごしていましたが、ようやく病名が分かりどこかホッとしたのかもしれないです。看護師さんにも眠れたか聞かれました。心配してくれていたようです。11時頃から初骨髄検査です。点滴のルートを取り不満そうなぴなですが仕方ありません。これが長い点滴生活の始まりでした。骨髄検査とはマルクとよく呼ばれています。良...
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- 情報提供復学への問題点 脳腫瘍と闘う少女と家族の記録
- 朝起きると、昨日、退院した愛美が自宅にいる。当たり前のことが、とても幸せに感じる。今まで、愛美が一時外泊で自宅にいることはあったが、その後は病院へ戻らなければいけなかった。もう、入院の為に、病院へ戻らなくて良いのだ。そう思うと、少しほっとする。今日は、先月発注したオーダーメイドウィッグの受取りが予定されていた。6/3に作りに行ったので、完成までに1ヵ月半程かかった。早速、家族みんなで、朝一番に店舗へ行
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- 情報提供今夜は熱い ぺこさんち
- 夏休み突入！朝早くからあるラジオ体操のために早起きし(子どもらが)計画している勉強スケジュールをちゃんとこなし(子どもらが)洗濯を畳んだり風呂掃除したり(子どもらが)学校のプールへと行き(子どもらが)仲良く遊んだり勉強したりしている(子どもらが)いやぁ私や画伯のDNAよ、どこへいった？と思うほどに、夏休みを満喫しているようだ。まだあと46日。先は長いぞ。大人の感覚だとあっという間だが、こどもの夏休みの感覚って、
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- 情報提供「禁煙」「禁酒」・・・そして「闘病」の始まり 情けないシングルファザーSEIのブログ
- 少しだけ古いお話です。 平成２４年８月９日（木）、娘は当時、中学二年生でした。それほど大きなケガや病気もせずに勉強や部活の日々を頑張りながら、楽しく友達と学生生活を過ごす、どこにでもいる中学生でした。その日もいつものように、部活動の練習を頑張っていました。 当時は一部練習は中学校の体育館で行われ、二部練習については場所を変え、別の体育館で行っていました。そして、一部練習を終え、一旦、自宅に戻り、再度
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- 情報提供月命日…「いいから…」涙 祐菜、、、がんばる！がんばって！生きていく！
- 今日は、あの子の月命日でした。昨晩から、夢叶の大好きなポトフを煮込み。。今朝お供えをしました。般若心経21回。夢叶のご戒名と…亡くなった年月日…そして…時間。1回、1回…思いを伝え。終わりに…夢叶が大好きだった絵本…「いいから、いいから」を読み…涙をしました。にほんブログ村にほんブログ村
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- 情報提供お医者さんとシャンプーデイ お兄ちゃんは神経芽腫サバイバー
- #チワワ #らむちゃん #目の傷 #シャンプーデイ土曜日に目の様子を見てもらいに病院に行き、昨日は月に一度のシャンプーデイだったので、ぐったりお疲れのらむちゃんです。目の傷はだいぶ良くなってきていて、もう少しだそうです。もうちょっと点眼と服薬頑張ろうね(^ ^)にほんブログ村
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- 情報提供みんなでポスターを描こう講座開催！ ぺこさんち
- 今年もやってきた！土曜講座・みんなでポスターを描こう！ ※邪魔はしていないはず出校日まで１週間くらいしかないのに、学校のプールもあるのに、ポスターも習字も作文もやらなくてはならない。やいやい配分おかしくないかっと、毎年思うが、やるしかない。しかしねわたしゃ、人の子に本気に叱りそうになったわ楽しくやることは大事遠慮なく聞くことも大事でも、ちゃんと自分と向き合うことも必要よ！なにはともあれみんなほとん
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- 情報提供夏休み突入ッ ぺこさんち
- 新学期が始まったと思ったらすぐ運動会、そして梅雨入りし、梅雨明けし、あっという間の夏休みになってしまった。正式に言えば明日からだが、学校から帰宅すれば、すでに夏休みモードよ。いやぁ……ついていけない。夏休み、といっても、毎日のように学校へプールしにいくし、杏菜は部活もある。私は仕事もある。出校日までの宿題もおそろしいほどある。山ほどやることはあるので、ため息なんかついていられない。(つくけど)(盛大
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- 情報提供新たなスタートライン （独り言） 脳腫瘍と闘う少女と家族の記録
- 4月に愛美が入院して以来、僕達はとにかく退院を目標にしてきた。そして101日間の入院生活を経て、愛美の脳腫瘍は、MRI画像でも確認できないくらい小さくなった。愛美の命は助かった。その結果、退院することができた。はたして僕達は、これで安心して良いのだろうか・・・。愛美の今の状態は、病院の言葉を借りると『寛解』ということになる。寛解とは、病状自体は一時的に落ち着いているが、このまま治る可能性もあるし、再発す
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- 情報提供お客さんからケンカ相手へ お兄ちゃんは神経芽腫サバイバー
- 今日学童にお兄ちゃんを迎えに行くと、1年生数人で追っかけっこをして遊んでいました。「楽しそうに遊んどったじ？」と聞くと「遊んどったんじゃない、怒って追っかけとったんや！」との返事。それにしては、ずいぶんお兄ちゃんも楽しげだったけどなぁ(^_^;)どうも最近クラスの友達から「ドンキーコング」と呼ばれていて、それが気にくわないらしい。学童の支援員さんに話を聞くと「確かに時々やりすぎのときもあるけど、最近はお
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- 情報提供☆ ブログ開設10周年 ☆ 空からの贈り物
- ブログ 【 空からの贈り物 】は脳腫瘍により13歳で天国へ旅立ってしまった息子の事、病気発覚からの日々を何処かに留めておきたくて始めたブログです。人間の記憶なんて、あやふやです。いつかは、あんなに愛していた息子の事さえ記憶の中では遠くなってしまいそうで怖かったから何かに残しておきたかったのです。それでも、ブログを始めるまでには2年以上を要しました。あの日々を思い出して行く事はもう一度、辛い記憶を事細
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- 情報提供ふれあい昆虫館 お兄ちゃんは神経芽腫サバイバー
- 朝一で散髪に行ってスッキリしてから、#ふれあい昆虫館 に来ました(^ ^) カブトムシの部屋から動きません（笑）
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- 情報提供お祭りでした 兄ちゃんの肉腫
- 今日は地域の祭りでした。私が住んでる市の祭りです。いつもは行かないのですが、今年は桟敷席当たったので行くことにしました。凄い人混みにぐったりですが、久々に間近で見た花火は格別でしたヽ(・∀・)ノしかし日曜日にやるのがネックです。明日は子供達もまだ学校あるし、私も、仕事だし。早く寝なきゃ(~_~;)
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