脊髄小脳変性症の娘と夫を支える格闘記 泣いても泣いても頑張れる強い心が私は欲しい
難病持ち(脊髄小脳変性症)でモータースポーツ好きでちょっと(?)アニオタの日記です。
遺伝性の脊髄小脳変性症にかかってしまった34歳の葛藤を綴ります。
脊髄小脳変性症の方とその周りの方に役に立つ記事を綴ります。
脊髄小脳変性症を発病して人生観、生活の激変に戸惑いながら。。
私は脊髄小脳変性症という病気にかかっています 病気の進行状況などを綴っていけたらと思います。
私はもやもや病で、娘は脊髄小脳変性症ですが、楽しく子育てしています。
いろいろ書いていこうと思います。
二分脊椎症のこどもを育てる私は国指定の難病である脊髄小脳変性症を患っています。なるべく読んでいる方に役立つ情報を書いていきます。
まさか多系統萎縮症が人生の同伴者になるとは・・・。
脊髄小脳変性症(MJD・SCA3)発症歴5年の28歳。歩行困難・運動失調、若干の嚥下障害が主な症状。
遺伝子診断によりMJDと診断された。遺伝だったから、覚悟というか確信していたのだ。
脊髄小脳変性症に突然なってしまいましたが 右往左往しながら過ごしてる日々を日記にしました
私は、遺伝性の脊髄小脳変性症と向き合って戦い!そして今これからどう生きるか、付き合っていく闘病記
脊髄小脳変性症の孤発性で発症して13年目に入りました。嚥下障害が特別に酷い症状があります。
発症10年目(?)脊髄小脳変性症(SCA3)です。出来るだけ前向きになりたい。
進行性の神経難病患者です。戸籍を遡って先祖を探していたら、アメリカ人の遠い親戚と繋がりました。
神経難病の脊髄小脳変性症を発症した保健師のブログです。神経難病の療養の参考になる事などを綴っています
素材買うと生きてるって思っちゃうけどもう飽和状態。脊髄小脳変性症と戦うリハビリの日々で、どこまで作り切れるのか。
脊髄小脳変性症になりました。まだ初心者マークです!これからどんな日々が待っているのだろう?
2010年2月→多系統萎縮症と診断。2019年4月→脊髄小脳変性症と病名変更。孤発性です。そんな中でも日々一生懸命生きているそらの日記です。
難病と闘うSCD患者の日記。SCD=脊髄小脳変性症。人生は一度だけ。あきらめません。
「病気ブログ」 カテゴリー一覧(参加人数順)