脊髄小脳変性症の娘と夫を支える格闘記 泣いても泣いても頑張れる強い心が私は欲しい
難病持ち(脊髄小脳変性症)でモータースポーツ好きでちょっと(?)アニオタの日記です。
私は脊髄小脳変性症という病気にかかっています 病気の進行状況などを綴っていけたらと思います。
脊髄小脳変性症を発病して人生観、生活の激変に戸惑いながら。。
脊髄小脳変性症の方とその周りの方に役に立つ記事を綴ります。
いろいろ書いていこうと思います。
2010年2月→多系統萎縮症と診断。2019年4月→脊髄小脳変性症と病名変更。孤発性です。そんな中でも日々一生懸命生きているそらの日記です。
私は難病である脊髄小脳変性症です。 埼玉県川越市在住。彼女とクーすけの3人暮らし。
まさか多系統萎縮症が人生の同伴者になるとは・・・。
進行性の神経難病患者です。戸籍を遡って先祖を探していたら、アメリカ人の遠い親戚と繋がりました。
素材買うと生きてるって思っちゃうけどもう飽和状態。脊髄小脳変性症と戦うリハビリの日々で、どこまで作り切れるのか。
神経難病の脊髄小脳変性症を発症した保健師のブログです。神経難病の療養の参考になる事などを綴っています
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メリークリスマス! 坂本龍一「メリー・クリスマス・ミスター・ローレンス(戦場のメリークリスマス)」
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202.イラスト「光輝く夜に」
今日はクリスマスですね〜(^_^)v クリスマスカードに雪を降らせてみました〜ふふ
メリークリスマス 「この街では虹色の雪が降ります・・・ ♪」
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差出人の名の無いカード📨 グリーンなホテル🌿
メリークリスマス 「世界の人々が平和に暮らせますように ♪」
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