脊髄小脳変性症の娘と夫を支える格闘記 泣いても泣いても頑張れる強い心が私は欲しい
難病持ち(脊髄小脳変性症)でモータースポーツ好きでちょっと(?)アニオタの日記です。
遺伝性の脊髄小脳変性症にかかってしまった34歳の葛藤を綴ります。
私は脊髄小脳変性症という病気にかかっています 病気の進行状況などを綴っていけたらと思います。
脊髄小脳変性症を発病して人生観、生活の激変に戸惑いながら。。
脊髄小脳変性症の方とその周りの方に役に立つ記事を綴ります。
私は難病である脊髄小脳変性症です。 埼玉県川越市在住。彼女とクーすけの3人暮らし。
2010年2月→多系統萎縮症と診断。2019年4月→脊髄小脳変性症と病名変更。孤発性です。そんな中でも日々一生懸命生きているそらの日記です。
二分脊椎症のこどもを育てる私は国指定の難病である脊髄小脳変性症を患っています。なるべく読んでいる方に役立つ情報を書いていきます。
まさか多系統萎縮症が人生の同伴者になるとは・・・。
素材買うと生きてるって思っちゃうけどもう飽和状態。脊髄小脳変性症と戦うリハビリの日々で、どこまで作り切れるのか。
進行性の神経難病患者です。戸籍を遡って先祖を探していたら、アメリカ人の遠い親戚と繋がりました。
神経難病の脊髄小脳変性症を発症した保健師のブログです。神経難病の療養の参考になる事などを綴っています
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