脊髄小脳変性症の娘と夫を支える格闘記 泣いても泣いても頑張れる強い心が私は欲しい
難病持ち(脊髄小脳変性症)でモータースポーツ好きでちょっと(?)アニオタの日記です。
遺伝性の脊髄小脳変性症にかかってしまった34歳の葛藤を綴ります。
脊髄小脳変性症の方とその周りの方に役に立つ記事を綴ります。
脊髄小脳変性症を発病して人生観、生活の激変に戸惑いながら。。
私は脊髄小脳変性症という病気にかかっています 病気の進行状況などを綴っていけたらと思います。
10年くらい前に 脊髄小脳変性症と確定診断を受けました。 私自身の経験や知識を共有することで、同じような状況にいる方々の生活が少しでも豊かになればと思い、情報発信しようと思いました。
英語が出来なかったがイギリス人の嫁と結婚して、ロンドンで起業。脊髄小脳変性症を患っています。イギリスでの生活、病状を綴ります。
進行性の神経難病患者です。戸籍を遡って先祖を探していたら、アメリカ人の遠い親戚と繋がりました。
神経難病の脊髄小脳変性症を発症した保健師のブログです。神経難病の療養の参考になる事などを綴っています
私はもやもや病で、娘は脊髄小脳変性症ですが、楽しく子育てしています。
パニック障害と脊髄小脳変性症を患っているアラサー主婦の日常 シンプルライフに憧れつつも、オタクだったり、子育て中だったりで結局は自分が楽に生きることが最優先。病気だけじゃなくて日々の事も綴っていけたら良いなと思っております。
この病気になって失われた物もあります。そのかわり大切な物を得ることも出来ました。
ピアノ・レッスン、ライブ・レポート、カラオケレポート。 自分の病気脊髄小脳変性症に関する話題。
脊髄小脳変性症の孤発性で発症して13年目に入りました。嚥下障害が特別に酷い症状があります。
素材買うと生きてるって思っちゃうけどもう飽和状態。脊髄小脳変性症と戦うリハビリの日々で、どこまで作り切れるのか。
脊髄小脳変性症という進行性の神経難病を患いながらも明るく生きてる私のブログ。
私は25歳の遺伝性の脊髄小脳変性症(SCD)という難病患者です。
まさか多系統萎縮症が人生の同伴者になるとは・・・。
難病と闘うSCD患者の日記。SCD=脊髄小脳変性症。人生は一度だけ。あきらめません。
脊髄お小脳変性症でも、同じ人間だ。 自信を持っていこう!
私は、遺伝性の脊髄小脳変性症と向き合って戦い!そして今これからどう生きるか、付き合っていく闘病記
発達障害を生まれ持ち双極性障害等と診断され数多くの精神疾患と進行性神経難病と闘病中です。
2010年2月→多系統萎縮症と診断。2019年4月→脊髄小脳変性症と病名変更。孤発性です。そんな中でも日々一生懸命生きているそらの日記です。
脊髄小脳変性症になりました。まだ初心者マークです!これからどんな日々が待っているのだろう?
先月のブログ/今週の失敗
N市民病院受診5回目ヒアルロン酸注射4回目
水素吸入のモニターさん募集中
喉の違和感
体調不良のその後
【難病】難病医療費助成制度の対象疾病が拡大
症状記録2025年2月|定期検診無し|若年性パーキンソン(PD)病ブログ
症状記録2025年1月|定期検診無し|若年性パーキンソン(PD)病ブログ
他害児ヤカラ親が引っ越し転校するというけれど
かみ合わない会話/免疫抑制剤を飲むと食べたくなるもの
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ランニング🌃🌇☔3
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