重症筋無力症友の会山口支部のホームページです。MGとの日常を役員が日々更新していきます。
重症筋無力症だけど走る事が大好きで日々の出来事と病気との関わりを綴ってます。
精神疾患があり、心療内科定期通院中 B型作業所への通所も始めました! 重症筋無力症の疑いあり。 そんな私の日常を記録していきたいと思いブログを始めてみました。
非日常的な日常をそこはかとなく書き綴りました
2012年6月に母ちゃんは重症筋無力症と診断。 2020年5月29日に父ちゃんが脳梗塞で倒れました。 完全失語と寝たきりを宣告されましたが、 毎日ほんの少しずつ新たな一歩を踏み出しました。
ダブルセロネガティブ型重症筋無力症と自己免疫性脳炎の症状記録、日常のことをゆるゆる楽しく書いてます。
重症筋無力症/紫斑病性腎炎/特発性血小板減少性紫斑病/喘息/健常者と一緒に電波環境の研究を仕事にしていますが・・・
下垂体機能低下症と重症筋無力症と壊死性ミオパチ、緩徐進行性1型糖尿病、自己免疫性溶血性貧血。2021,9〜HOTとNPPV使用開始。 NHKバリバラ 「ココがズレ!健常者100人に物申す」に難病枠でレギュラーで絶賛出演!
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