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難病の娘との日々の生活を綴っています。 ドナー探し、骨髄移植、完治までの記録です。
先天性の内反足と共に産まれた愛するわが子の治療の記録や、カナダでの思い出について綴ります。
コーツ病になった息子と家族の日常日記☆
娘は染色体異常(2番・X染色体)・心疾患等有り。息子は双子。毎日を素敵に過ごすため試行錯誤してます♪
新生児仮死、四肢拘縮、低形成etc.頑張って生きている娘との日常や在宅医療について書いたブログです。
脊髄髄膜瘤・二分脊椎・水頭症・を抱えて生まれた息子。気管切開して人工呼吸器を使用しています。
下の娘が先天性副腎皮質過形成と診断され、主にその病気についてアップしていきます(*´ω`*)
23w4d472g 超未熟児 重度脳性麻痺 気管切開 胃ろう 沢山の壁と闘う娘のほのぼの日記
とっても元気な長男と、両大血管右室起始・大動脈縮窄等の先天性心疾患を持つ歌舞伎症候群の次男の育児記録
小児急性骨髄性白血病(AML M4)の治療を終え、退院しました。(2016.8.31)
点状軟骨異形成症という50万分の1という確率の難病を持ちながら、父と母のところへ来てくれた息子
長男が新生児脳梗塞になり、成長記録を始めようと思います。
シンガーソングライター兼シンママ投機家。 主婦だって賢く稼いで生きたい。女性のためのブログ。 子の脊髄炎による身体麻痺ともお付き合い。
私の息子(現在、1歳10ヶ月)は心臓の検査で医療事故にあい、脳死の状態になりました。重い内容ではありますが同じ経験をされた方のなにかのお役に立てれば幸いです。
子供が未就園児の時にトゥレット症候群と診断されました 現在小学生なのですが栄養療法のおかげか症状が特にひどくなっていないので、トゥレットやチック症でお悩みの親御さんなどに参考程度に読んでいただけたらと思ってブログを始めました
先月のブログ/今週の失敗
N市民病院受診5回目ヒアルロン酸注射4回目
水素吸入のモニターさん募集中
喉の違和感
体調不良のその後
【難病】難病医療費助成制度の対象疾病が拡大
症状記録2025年2月|定期検診無し|若年性パーキンソン(PD)病ブログ
症状記録2025年1月|定期検診無し|若年性パーキンソン(PD)病ブログ
他害児ヤカラ親が引っ越し転校するというけれど
かみ合わない会話/免疫抑制剤を飲むと食べたくなるもの
カムバック更新・ハシゴ神社 …『神社大好き人間』...篇信念
カムバック更新・僕は神戸へ行くんだ! …『後半公演のあいみょんに想いを馳せて』...篇信念
ランニング🌃🌇☔3
【断捨離】写真で綴る手放すもの(56/365)
迷って疲れて億劫になること/今日の写真
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