夫婦&三姉妹。末っ子はウィリアムズ症候群。知的障害児育児、特別支援教育について、ま、ゆらゆらと・・・
24歳の時にハンチントン病を発病した同い年の妻。結婚生活=自宅介護を約15年続けてきた経験を綴っています。 ブログ名にもしていますが、私たちの介護生活は耳馴染みが無い病気の名前を知った時からスタートしました。
先天性心疾患、先天性内反足を治療しながら頑張っている 0歳マイペースボーイとおっちょこちょいママの備忘録ブログ いつか、ミルクをお口から飲めますように! TikTok→ @sostyle.moimoi
希少染色体異常で、ほとんど症例のない障害です。ひょうきんで明るく毎日笑ってくれる娘は私の宝です!
長男と次男が世界でもまだ100人程しか診断されていない超稀少疾患ADSSL1ミオパチーと診断されました。 少しでも多くの方に病気のことを知っていただき、同病の方と繋がっていければと思ってます。
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