24歳の時にハンチントン病を発病した同い年の妻。結婚生活=自宅介護を約15年続けてきた経験を綴っています。 ブログ名にもしていますが、私たちの介護生活は耳馴染みが無い病気の名前を知った時からスタートしました。
夫婦&三姉妹。末っ子はウィリアムズ症候群。知的障害児育児、特別支援教育について、ま、ゆらゆらと・・・
希少染色体異常で、ほとんど症例のない障害です。ひょうきんで明るく毎日笑ってくれる娘は私の宝です!
長男と次男が世界でもまだ100人程しか診断されていない超稀少疾患ADSSL1ミオパチーと診断されました。 少しでも多くの方に病気のことを知っていただき、同病の方と繋がっていければと思ってます。
【お買い物記録 その44】 IMAGENICS 「DAS-140」(業務用・S端子専用分配器) ほか2本
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ファミコンカセットのイラスト
5月はハンチントン病啓発月間
C大病院受診90回目。大病院でも大赤字、働き方改革も行方不明、看護師も足りず秘書も減らされ医師はオーバーワーク。
新しい身体障がい者手帳受け取ってきた。再認定が消えた!
身体障がい者手帳の交付(再認定)のお知らせが届きましたよ。あと「登録者証」と「難病手帳」
忘れてたカルテ情報開示申請
C大病院受診89回目。すっかりコロナ禍は常態化。そこにはしかも加わって緊張してない病院って久しく見てない
このブログからお問い合わせを頂いた!新たな繋がり。ウレシイ
3月23日はハンチントン病感謝の日
C大病院より障がい年金&身体障がい者手帳の更新申請用の診断書がやってきました。其の弐「障がい年金 編」
C大病院より障がい年金&身体障がい者手帳の更新申請用の診断書がやってきました。其の壱「身体障がい者手帳 編」
C大病院受診88回目。身障者手帳&障がい年金更新のための検査と診断書作成申込
2月最終日は世界希少・難治性疾患の日
障がい年金の更新(3回目)のための診断書来る。
なんか心が折れている間に書く事が溜まってる
C大病院受診87回目。身体障がい者手帳再認定(更新)の検査予約。
今日は「みどりの日」です!(今日はみどりの日)
後遺症側で物理ダメージを感じる
本当に、にぎやかになりました!(今日は憲法記念日)
今年は富士山に行くか迷う・・・
しつこい雨でした…(今日は婚活の日)
痙縮とビューティローラー-4(私の考える脳の可塑性−21)
5月(皐月-さつき)に入りました!(今日はすずらんの日)
今日は内科の定期検査
本日で、4月も終了ですね…(今日は図書館記念日)
痺れに種類がある?
今日は「昭和の日」です!(今日は昭和の日)
にぎやかになりそうです!(今日は哲学の日)
朝から晴れそうです!(今日は象の日)
痙縮とビューティローラー-3(私の考える脳の可塑性−20)
痙縮とビューティローラー-1(私の考える脳の可塑性−18)
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