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reika27さん
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  • 難治性てんかん『ドラベ症候群』と闘う小さな体で幸せをくれることぶきと母のブログです
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とみまるすけさん
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けーちだいこママさん 1780 8140
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  • 重い障がいと難治性てんかん箱入り息子の「アニキ」と年子の娘「番長」遠距離結婚からの波瀾万丈スタート!
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  • 乳児重症ミオクロニーてんかん(ドラべ症候群)と発達障害とともに生きる次男と私達家族のブログです。
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  • ミオクロニー失立てんかん(ドーゼ症候群)の疑いと診断された3歳の息子の闘病記です。
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  • 強発作を伴う稀少難病に負けずきらきらの瞳で頑張る娘との生活を(時に激しく)綴った漫画家ママの日記
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12位 SORAママさん 96 1616
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  • 長女5歳、双子の次女と3女玲花4歳 生後2ヵ月半でウェスト症候群発症。 SLC35A2遺伝子変異
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16位 Emicoさん 92 1026
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20位 なっちゃんマミー♡さん
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  • 小児脳梗塞の後遺症でてんかんを発症。知的障害あり。精神運動発達遅滞。病気発覚から今までの療育記録☆
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22位 bonさん 21 644
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  • わが子は7ヶ月のときにWEST症候群と診断されました。いま2歳になり再びACTH療法で戦っています!
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26位 けこたんさん 88 448
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28位 ちゅんちゅんさん 0 430
29位 はまはまちょんさん
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  • 息子れんたんについての事が書いてあります☆重度の障害がありますが、元気に過ごしています☆
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  • 出産事故により重症仮死・低酸素虚血性脳症で生まれました。脳性まひっ子です。3ヶ月でwest症候群発症。
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  • 2014年産まれの娘の闘病記です。生後8ヶ月にドラべ症候群(遺伝子異常あり)と診断されました。
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  • 結節性硬化症による点頭てんかんや諸症状と闘う次男と頑張り屋さんで優しい心を持った長男達の成長記です。
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  • 生後6カ月でウエスト症候群と診断された息子プースケとの日々の記録。WDR45遺伝子変異が判明。
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更新時刻:17/09/24 21:00現在

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なっちゃんマミー♡さん - 小児脳梗塞の後遺症でてんかんを発症。知的障害あり。精神運動発達遅滞。病気発覚から今までの療育記録☆いーたんさん - 私は大人になってからの原因不明のてんかん。妹は知的障害ありの自閉症。
でもかわいい妹です♪chikoさん - 自由奔放な長男と、生後5ヶ月でウエスト症候群を発症した次男…そんなかわいい息子達の日々の記録。
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チャチャさん - 長女5歳、双子の次女と3女玲花4歳
生後2ヵ月半でウェスト症候群発症。
SLC35A2遺伝子変異薄毛専務さん - お庭の仕事の事やドラベ症候群と闘う我が家の事などのお話です。(デコボコ家族)に〜にさん - 父親の会社の倒産で人生のどん底を経験。そして現在は、娘のウエスト症候群と闘っています。
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Naomiさん - 難治性てんかん『ドラべ症候群』と日々闘うRay。そんなRayとの日常を徒然なるままに書いていきます。けこたんさん - 現在高校生の娘はADDとLD、てんかんがあります。そんな娘との日常とペットのことなど。はるちゃんパパさん - 生後2ヶ月で大田原症候群と診断されたはるちゃんのことを徒然に紹介します。
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