強発作を伴う稀少難病に負けずきらきらの瞳で頑張る娘との生活を(時に激しく)綴った漫画家ママの日記
難治性てんかん『ドラベ症候群』と闘う小さな体で幸せをくれることぶきと母のブログです
ウチの末っ子がてんかん闘病中!発作のこと、薬のこと、そして100人に一人の割合という身近な病気てんかんの話です。
兄中2で英検1級、妹小2で英検2級。弟小1で3級。妹2歳で小児がん5歳で再発から7年。現在中1後遺症か毎日発作の難治性てんかん闘病中。
てんかんや医療的ケアのある、寝たきり全介助の娘の日常がメイン。
てんかんに負けず、現在農業研修中・新規就農準備中です
父親の会社の倒産で人生のどん底を経験。そして現在は、娘のウエスト症候群と闘っています。
7才の息子がDravet(ドラベ)症候群。そんな我が家の生活を綴ってます。
てんかんとリウマチを患う私と猫二匹ののんびりした日常。陶芸やっています。
☆自閉症3兄妹です☆ 長男(12歳)てんかん疑い・次男(11歳)・(複雑部分発作)・娘(8歳)てんかん疑い
生後2ヶ月で大田原症候群と診断されたはるちゃんのことを徒然に紹介します。
脳炎の後遺症でてんかんになった息子の、発作に負けず日々頑張る姿とサポートする母の泣き笑いのブログです てんかんや脳炎の方にお役にたてる情報を発信したいと思っています
2014年7月、ウェスト症候群を発症したマイマイの闘病記。てんかん情報を積極的に発信したいです。
てんかん持ちで重度知的障害の息子と ガーナ人の旦那と 後期高齢者の実父とのカオスな毎日。 たまに大きいサイズの服も紹介できたら。
「てんかん」 の情報をいろいろと
フォーエバーブルールミナス5月2日発売ダイバーとなって自由に海中を探索!夏に遊びたいゲームも紹介
暑い夏の清涼イベント「かき氷コレクション in 佐原 2024」
#夏休み宿題で嫌だったもの
【サイプレスリゾート久米島】デラックスオーシャンビュー 1泊朝食付きペア宿泊券~沖縄県久米島町【ふるさと納税】
京都の夏の風物詩「鴨川納涼床」絶景の鴨川ビューでいただく和フレンチ
連休中にいかが?重機好きな子供にオススメのスポット
ただいまでーーす!
スプリングブレイク中に夏休みを憂う
桜前線、北上中(^^♪
最高の景色を、ほっこり、ゆったり満喫しよう(^^♪
自宅で子供と一緒に「しいたけ栽培」をしてみた。水没後、2回目の収穫まで。
夏休み ニュージーランドファームステイ 開催日程
See you soon :)
キャンプ@MacGregor Point Provincial Park③カメがたくさん!
【夏休みに子連れでお出かけ】岐阜かかみはら航空宇宙博物館
てんかんっこ・けーちと弟・だいこ。そして兄弟を育てる私達夫婦の家族成長記録です。
7ヶ月から発作が始まりもうすぐ8ヶ月。点頭てんかん、ウエスト症候群の治療のため入院中。ACTH始めました
自宅療養から六年遅れの大学生になったHydraこと俺の日常をつづるだけのブログ
偏頭痛もちの優しい長女、自閉症で知的障害の次女、てんかんっこの三女の三姉妹の子育てブログです 。
多発性海綿状血管腫とてんかんを生きるkiraの日記。
生後3ヶ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症した娘と家族(主にかーちゃん)の日記
言葉の出ない27歳男、重度自閉症(てんかん合併)のわが子の観察日記を父(69歳 慢性腎臓病(CKD))が書きます。元自衛官(約7年)、元看護師(常勤は約35年)
ウエスト症候群の発作が脳梁離断で止まった記録。てんかんの外科手術。 ACTHができない子の治療法。
限局性皮質異形成(FCD)でウエスト症候群(点頭てんかん)の「ももぞう」と母の日常。
未破裂脳動静脈奇形の経過観察とそんな人間の日常。難病登録されていない不治の病。セカンドオピニオンやてんかん薬、障害者手帳取得などのお話。
稀な遺伝子異常による進行性神経疾患、MECP2重複症候群の息子。重度発達遅延、難治てんかんです。
高校入学1ヶ月で、若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、母親としての気持ちを綴っていきたいと
2012年にてんかんを発症した長女と、マイペースな次女との病気と向き合いながらの日々。
息子は8か月で難治性てんかん『ウエスト症候群』に。只今、離婚調停中。病気にも離婚にも負けたくない!
2008年5月てんかん発症。皮質形成異常による難治性てんかんです。3度の手術など経過についてのブログです。
染色体異常(13Tと2q)で生まれ脳梁全離断、喉頭気管分離、噴門形成術、胃瘻造設術後の娘の成長記録です
てんかんで普通の仕事につけない僕が在宅ワークで生きる術を模索し続けるブログ。一切嘘なしでやってます。
二胡のこと、 二胡雑貨・馬雑貨の製作のこと 子育てのこと 日々の日記的なこと そんなことをのんびり更新中♪
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