強発作を伴う稀少難病に負けずきらきらの瞳で頑張る娘との生活を(時に激しく)綴った漫画家ママの日記
てんかんや医療的ケアのある、寝たきり全介助の娘の日常がメイン。
兄中2で英検1級、妹小2で英検2級。弟小1で3級。妹2歳で小児がん5歳で再発から7年。現在中1後遺症か毎日発作の難治性てんかん闘病中。
難治性てんかん『ドラベ症候群』と闘う小さな体で幸せをくれることぶきと母のブログです
ウチの末っ子がてんかん闘病中!発作のこと、薬のこと、そして100人に一人の割合という身近な病気てんかんの話です。
父親の会社の倒産で人生のどん底を経験。そして現在は、娘のウエスト症候群と闘っています。
てんかんとリウマチを患う私と猫二匹ののんびりした日常。陶芸やっています。
てんかんに負けず、現在農業研修中・新規就農準備中です
脳炎の後遺症でてんかんになった息子の、発作に負けず日々頑張る姿とサポートする母の泣き笑いのブログです てんかんや脳炎の方にお役にたてる情報を発信したいと思っています
2014年7月、ウェスト症候群を発症したマイマイの闘病記。てんかん情報を積極的に発信したいです。
「てんかん」 の情報をいろいろと
7才の息子がDravet(ドラベ)症候群。そんな我が家の生活を綴ってます。
てんかん持ちで重度知的障害の息子と ガーナ人の旦那と 後期高齢者の実父とのカオスな毎日。 たまに大きいサイズの服も紹介できたら。
2012年にてんかんを発症した長女と、マイペースな次女との病気と向き合いながらの日々。
言葉の出ない27歳男、重度自閉症(てんかん合併)のわが子の観察日記を父(69歳 慢性腎臓病(CKD))が書きます。元自衛官(約7年)、元看護師(常勤は約35年)
在宅酸素の点検日
大船フラワーセンター玉縄桜続きます
新宿御苑に早咲きの桜ジュウガツザクラ(十月桜)を撮りに行って来ました
瑠璃睡蓮と肺気腫の治療の在宅酸素その後の経過です
もぐら...なのに、コロナにかかってしまいました!(+_+)
いつもの内科の通院に行って来ました
お天気が良くて雲も無かったので七里ヶ浜に富士山目当てで行って来ました
足が治ったので新宿御苑に桜を撮りに行って来ました
年明けの通院に行って来ました可なり散財しました
花屋で買って来た シンビジューム キンギョソウ ガーベラの花束です
ゆるっと効果!(^_^)/
白い薔薇と黄色い薔薇とクリーム色の花のソープフラワーです
通院に行って来ました 肺気腫の為に在宅酸素になりました
在宅酸素の点検
悲しみの種と喜びの種を埋めてしまいたい!(^_^)/
我が子が点頭てんかん・ウエスト症候群と診断された親御さんをガイドするサイトです。潜因性の方向け。
稀な遺伝子異常による進行性神経疾患、MECP2重複症候群の息子。重度発達遅延、難治てんかんです。
限局性皮質異形成(FCD)でウエスト症候群(点頭てんかん)の「ももぞう」と母の日常。
側頭葉てんかんと診断されて10年たちます。主に最近の病状や病気に関する出来事を書いています。
2014年産まれの娘の闘病記です。生後8ヶ月にドラべ症候群と診断されました。
未破裂脳動静脈奇形の経過観察とそんな人間の日常。難病登録されていない不治の病。セカンドオピニオンやてんかん薬、障害者手帳取得などのお話。
高校入学1ヶ月で、若年性ミオクロニーと診断された、息子の日常と、母親としての気持ちを綴っていきたいと
『てんかん』『発作』『治療』『育児の悩み・不安』…etc
てんかんとギャンブル依存症を克服するブログです。きっかけやヒントになれれば嬉しいです。
誤診の末、てんかんだということが発覚。発作、副作用、障害、不安等を書こうと思います。
20代後半でてんかんになったアラフォー主婦日記。病気やその他、色々と書きたいです。
脳梁欠損で生まれたすえっこの生まれるまでと 生まれてから。 現在進行中でどうなることやらの日々。
原因不明で新生児仮死で産まれ、低酸素性虚血性脳症、ウエスト症候群と奮闘するトキセの成長日記。
結節性硬化症長男の育児日記。 出産前は、キャバとシェパ飼いのドッグトレーナー日記?だったはず^^;
二胡のこと、 二胡雑貨・馬雑貨の製作のこと 子育てのこと 日々の日記的なこと そんなことをのんびり更新中♪
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