自閉症とベッカー型の筋ジストロフィーを抱えた息子との、ポタリング記録です。番外編もたまにあります
難病の筋ジストロフィーと生きるポーランド出身の女性。気管切開と人工呼吸器装着してから34年。在宅で過ごす最期の記録。
筋ジスの息子との日常や、学校とのやりとり、日々のちょっとした困りごと、それをどう乗り越えているか、主夫目線でつづっています。 できるだけ明るく、楽しく、時にはちょっと笑いも交えながら発信していけたらと思っています。
筋強直性(緊張性)ジストロフィー&メニエール病ともに進行中☆感謝があれば日々笑顔!
ツイキャスやYouTubeで活動中。NHK ココがズレてる健常者に出演。オシャレ好きです
21歳のころ「進行性筋ジストロフィー」と診断され、病気、仕事、結婚と先が見えない暗闇をジェットコースターで走り抜けた人生を振り返りつつ現在、そして未来へと・・・
不治の難病「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」患者でクリスチャン。内容は証、聖書メッセージ、闘病生活。
進行性の筋ジストロフィーを患いながら働き続けているサラリーマンブログ。
2011年7月DCMと診断され2017年10月にVADを埋込みました。
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