線維筋痛症で末梢神経障害で性同一性障害の声楽家が送る、お気楽能天気吠えブログ
長い間原因不明の筋力低下に悩まされてましたが、実は脳等を免疫に攻撃される自己免疫疾患でした。 いつの間にか進行、重度化。 電動車椅子 介護区分6 ほぼ寝たきり ほぼ全介助 定期的に入院 それでも会社員 色々情報交換等できると嬉しいです
一時、僕は天涯孤独になり、現在は鬱病です。 このブログは、現状から脱出する為の奮闘記です。
神経因性骨盤臓器症候群という地味な難病になってしまった中年男 の日常を綴ります。 この病気は知名度も低くテレビも取り上げない日陰者ですが、患者のQOLを著しく損ねます。 少しでも皆様に知っていただければと思います。
少しでも多くの方に「ウェルナー症候群」という名前及び症状・現実を認知していただけるように。
年齢のせいか持久力が無くなってきたと思ったら、難病キャッスルマン病だった!
ピアノの練習/自己炎症疾患(家族性地中海熱)、IgA腎症、線維筋痛症・SAPHO症候群、膠原病
線維筋痛症、婦人科系疾患、消化器系疾患、精神疾患などなどで療養中のゲーム好き腐女子のブログ
点状軟骨異形成症という50万分の1という確率の難病を持ちながら、父と母のところへ来てくれた息子
オルブライト症候群という希少難病の体験。 悩みや喜び、私の体験からつれづれに書きます。
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