2019年12月 当時夫67歳、私61歳。進行性核上性麻痺(PSP)と診断され、介護生活が始まりました。子どもはいないので、二人暮らしです。母は肺がんで、別居介護中。 病気と介護と日々の生活を記録していきます。
2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球貧血」という難病と診断されました。 その記録。
神経サルコイドーシスになり、初めての入院を経験することになりました。検査や治療など入院中の記録を自分のメモのように書いています。 そして退院した今は、サルコイドーシスとともに暮らしていく日々を綴っていきます。
色々な塗り絵、PDF下絵と塗り絵を載せます、これからはミッキーマウスの塗り絵します、CIDPと終活のぬりえです。
筋無力症友の会 宮城支部の活動状況 を紹介していく個人ブログです
50代 毎日の呟きを 残したいと思います!
パートナーは 難病「オリーブ橋小脳萎縮症」 病気の進行に伴う色んな周囲の出来事も絡めその日常生活
まさか多系統萎縮症が人生の同伴者になるとは・・・。
「高安動脈炎」という難病と闘いながら人生を楽しむブログです。 闘病日記、入院日記、クリエイター活動の話などを書いています。
25年前突然両眼の視力を失い、ここからこの病気とのお付き合いが始まる。最初の奇跡はステロイド服用しながら妊娠し待望の娘を出産した事で生きる力をもらいました。色々な奇跡で今はこころかろやかにニコニコ過ごしています。
希少疾患封入体筋炎の闘病中心の内容に変更し他リメイクブログです
特発性後天性全身性無汗症という難病を抱えた人物のブログ。 今までで知ったことやどう過ごしているかなどの日常を綴ります。
膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群になったうつぼ母さんの記録。
C大病院受診86回目。地震があっても難病に暇はありません。
2022年度(2023/3/31現在)の衛生行政報告例が公表されてました。
C大病院受診83回目。コロナ禍、病院ではちっとも終わってないよ?&「サーモンの漬け丼」で目がキラキラ
特定医療費(指定難病)支給認定通知書&受給者証(更新)がやってきた。
特定医療費受給者証の更新
特定医療費(指定難病)支給認定申請用の診断書(臨床調査個人票)がやってきて申請書送付。改めて、「難病手帳」の実現を!
C大病院受診79回目&特定医療費(指定難病)診断書(臨床個人票)作成申込。マイナンバーミスで10割負担なんてマジ無理!
C大病院受診78回目。なんかギスギスしてる病院の処置室と看護師の不注意多発?&「特定医療費(指定難病)支給認定」の更新書類来たよ
「病気ブログ」 カテゴリー一覧(参加人数順)