神経サルコイドーシスになり、初めての入院を経験することになりました。検査や治療など入院中の記録を自分のメモのように書いています。 そして退院した今は、サルコイドーシスとともに暮らしていく日々を綴っていきます。
50代 毎日の呟きを 残したいと思います!
「高安動脈炎」という難病と闘いながら人生を楽しむブログです。 闘病日記、入院日記、クリエイター活動の話などを書いています。
色々な塗り絵、PDF下絵と塗り絵を載せます、これからはミッキーマウスの塗り絵します、CIDPと終活のぬりえです。
2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球貧血」という難病と診断されました。 その記録。
2019年12月 当時夫67歳、私61歳。進行性核上性麻痺(PSP)と診断され、介護生活が始まりました。子どもはいないので、二人暮らしです。母は肺がんで、別居介護中。 病気と介護と日々の生活を記録していきます。
病気・障害を持ちながら奮闘するパパです。
その辺のフルタイムワーママの子育て日記
パートナーは 難病「オリーブ橋小脳萎縮症」 病気の進行に伴う色んな周囲の出来事も絡めその日常生活
人生で2度の大動脈解離を発症し、それに伴い3度の大動脈の手術を経験しました。いろいろ思い通りにいかないことはあっても、今までの経験を将来への活力に変えて前向きに人生を楽しんでいます。読者の皆さまの役に立てばと経験をブログにしました。
凶暴・かみつき・病院嫌いの黒豹なユーリと、悪性リウマチ猫夜叉かーしゃんの二人日記
SLE発症してしばらく経ちました。抗リン脂質抗体症候群も合併しています。 いろいろ経験したから1周回って無敵です。 大体のことはなんとかなる!なんともならないこともある!そん時はそん時! 20代女子の備忘録
かわいい子どもが難病にかかったらびっくりです。でも、できることありマス!
難病とともに、今できることに感謝してパワフルに生きる己書家【喜満満猫】。中学校、高校教員免許、パン講師、ケーキ講師、パスタ講師、秘書などいろんな資格を持つ。元フィギュアスケート国体選手。難病を抱えながらも奮闘する【城崎の花火】大好評連載中。
新しい身体障がい者手帳受け取ってきた。再認定が消えた!
身体障がい者手帳の交付(再認定)のお知らせが届きましたよ。あと「登録者証」と「難病手帳」
忘れてたカルテ情報開示申請
C大病院受診89回目。すっかりコロナ禍は常態化。そこにはしかも加わって緊張してない病院って久しく見てない
このブログからお問い合わせを頂いた!新たな繋がり。ウレシイ
3月23日はハンチントン病感謝の日
C大病院より障がい年金&身体障がい者手帳の更新申請用の診断書がやってきました。其の弐「障がい年金 編」
C大病院より障がい年金&身体障がい者手帳の更新申請用の診断書がやってきました。其の壱「身体障がい者手帳 編」
C大病院受診88回目。身障者手帳&障がい年金更新のための検査と診断書作成申込
2月最終日は世界希少・難治性疾患の日
障がい年金の更新(3回目)のための診断書来る。
なんか心が折れている間に書く事が溜まってる
C大病院受診87回目。身体障がい者手帳再認定(更新)の検査予約。
症例報告:メマンチン投与によりハンチントン病における舞踏病運動が抑制された
●先天性染色体潜性 劣性遺伝形式の検査費用が!!
生後4ヶ月で指定難病のaHUS(エーエイチユーエス)非典型尿毒症症候群を発病。 ショック状態に陥りながらも持ち直し、2ヶ月半の壮絶なICU治療…小児病棟の入院生活。 脳出血・半身麻痺 強く生きる2歳9ヶ月のゆいとの記録です!
進行性核上性麻痺と診断された方へ 必要な手続きやお役立ち情報を掲載してます。
“下垂体機能低下症”(難病・指定難病)を出生時発症、艱難辛苦・臥薪嘗胆の日々をチョロQ蒐集で癒す徒然
膠原病(皮膚筋炎)になった男のつぶやき日記ブログ。現在43歳。病気と付き合いながら頑張ってます!
二年生JKと猫とのくらし。 難病の血管炎で療養中です。
2007年に120万人に1人の確率で発症するチャーグ・ストラウス症候群を発症。これまでの回復記録を紹介。
「病気ブログ」 カテゴリー一覧(参加人数順)