神経サルコイドーシスになり、初めての入院を経験することになりました。検査や治療など入院中の記録を自分のメモのように書いています。 そして退院した今は、サルコイドーシスとともに暮らしていく日々を綴っていきます。
2022年に指定難病のネフローゼ症候群になりました。 腎生検の結果「膜性腎症」という病名で入院して現在も通院しています。 入院、通院などの病気の事と 仕事や妻と子供2人の生活を書いています。
2019年12月 当時夫67歳、私61歳。進行性核上性麻痺(PSP)と診断され、介護生活が始まりました。子どもはいないので、二人暮らしです。母は肺がんで、別居介護中。 病気と介護と日々の生活を記録していきます。
2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球貧血」という難病と診断されました。 その記録。
50代 毎日の呟きを 残したいと思います!
筋無力症友の会 宮城支部の活動状況 を紹介していく個人ブログです
パートナーは 難病「オリーブ橋小脳萎縮症」 病気の進行に伴う色んな周囲の出来事も絡めその日常生活
25年前突然両眼の視力を失い、ここからこの病気とのお付き合いが始まる。最初の奇跡はステロイド服用しながら妊娠し待望の娘を出産した事で生きる力をもらいました。色々な奇跡で今はこころかろやかにニコニコ過ごしています。
膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群になったうつぼ母さんの記録。
肺動脈性肺高血圧症と共に日々を生きる人間が、右心不全を再発させないよう宥めつつ塩分制限をしながら時にそれを無視して過ごす様子を紹介。ナポリピッツァがとにかく好き。 2019年9月から、弱った心臓抱えつつ筋トレに目覚めてしまった。
希少疾患封入体筋炎の闘病中心の内容に変更し他リメイクブログです
まさか多系統萎縮症が人生の同伴者になるとは・・・。
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