2019年12月 当時夫67歳、私61歳。進行性核上性麻痺(PSP)と診断され、介護生活が始まりました。子どもはいないので、二人暮らしです。母は肺がんで、別居介護中。 病気と介護と日々の生活を記録していきます。
2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球貧血」という難病と診断されました。 その記録。
色々な塗り絵、PDF下絵と塗り絵を載せます、これからはミッキーマウスの塗り絵します、CIDPと終活のぬりえです。
筋無力症友の会 宮城支部の活動状況 を紹介していく個人ブログです
50代 毎日の呟きを 残したいと思います!
神経サルコイドーシスになり、初めての入院を経験することになりました。検査や治療など入院中の記録を自分のメモのように書いています。 そして退院した今は、サルコイドーシスとともに暮らしていく日々を綴っていきます。
25年前突然両眼の視力を失い、ここからこの病気とのお付き合いが始まる。最初の奇跡はステロイド服用しながら妊娠し待望の娘を出産した事で生きる力をもらいました。色々な奇跡で今はこころかろやかにニコニコ過ごしています。
パートナーは 難病「オリーブ橋小脳萎縮症」 病気の進行に伴う色んな周囲の出来事も絡めその日常生活
まさか多系統萎縮症が人生の同伴者になるとは・・・。
膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群になったうつぼ母さんの記録。
特発性後天性全身性無汗症という難病を抱えた人物のブログ。 今までで知ったことやどう過ごしているかなどの日常を綴ります。
希少疾患封入体筋炎の闘病中心の内容に変更し他リメイクブログです
C大病院受診90回目。大病院でも大赤字、働き方改革も行方不明、看護師も足りず秘書も減らされ医師はオーバーワーク。
C大病院受診89回目。すっかりコロナ禍は常態化。そこにはしかも加わって緊張してない病院って久しく見てない
C大病院受診88回目。身障者手帳&障がい年金更新のための検査と診断書作成申込
C大病院受診87回目。身体障がい者手帳再認定(更新)の検査予約。
C大病院受診86回目。地震があっても難病に暇はありません。
C大病院受診85回目。まだコロナ禍で。
C大病院受診84回目。「クニハラ」?そしてこの国の医療は・・・現状維持なのか対処療法なのか・・・
C大病院受診81回目。相方さんのお昼は特別に天ざる。見えない感染爆発でコロナ禍は深刻化中
C大病院受診80回目。毎月の採血&輸血ルート確保はタイヘン。フェリチンだいぶ下がったんで鉄キレート剤半分にしてみる。
その不調「かくれ貧血」かもしれません
C大病院受診79回目&特定医療費(指定難病)診断書(臨床個人票)作成申込。マイナンバーミスで10割負担なんてマジ無理!
C大病院受診78回目。なんかギスギスしてる病院の処置室と看護師の不注意多発?&「特定医療費(指定難病)支給認定」の更新書類来たよ
C大病院受診67回目。心臓MR予約などなど・・・コロナ禍は政府による弱者迫害の様相。
C大病院受診66回目。地検の道は・・・険しく見えてこない。
C大病院受診77回目。驚愕の白血球数と血小板数を叩き出して「大変な数値」と急遽センセに呼び出され\(゜ロ\)(/ロ゜)/・・・採血ミス?
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