難病（特定疾患）ブログ村 ランキング（INポイント順）

2022年に指定難病のネフローゼ症候群になりました。 腎生検の結果「膜性腎症」という病名で入院して現在も通院しています。 入院、通院などの病気の事と 仕事や妻と子供2人の生活を書いています。

元鬱病で難病持ちの26歳。これは、薬剤師を目指す私の備忘録である。薬剤師になる！DELEのB2とIELTS7.0を取り、いつか海外で働く！！！！

2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球貧血」という難病と診断されました。 その記録。

神経サルコイドーシスになり、初めての入院を経験することになりました。検査や治療など入院中の記録を自分のメモのように書いています。 そして退院した今は、サルコイドーシスとともに暮らしていく日々を綴っていきます。

汎下垂体機能低下症の、、、、プチヒッキーな日常云々( ==) イタグレ2匹と脊髄炎を患うトイプー＆猫7匹の話も。

初めて聞く病名の重症筋無力症（myasthenia gravis）と診断されて、今後どうやって生きていくの？なんて不安になっちゃいました。でも付き合うしか無いので、色々と忘備録的に綴っています。

50代 毎日の呟きを 残したいと思います！

25年前突然両眼の視力を失い、ここからこの病気とのお付き合いが始まる。最初の奇跡はステロイド服用しながら妊娠し待望の娘を出産した事で生きる力をもらいました。色々な奇跡で今はこころかろやかにニコニコ過ごしています。

色々な塗り絵、PDF下絵と塗り絵を載せます、これからはミッキーマウスの塗り絵します、CIDPと終活のぬりえです。

パートナーは 難病「オリーブ橋小脳萎縮症」 病気の進行に伴う色んな周囲の出来事も絡めその日常生活

2019年12月 当時夫67歳、私61歳。進行性核上性麻痺（PSP）と診断され、介護生活が始まりました。子どもはいないので、二人暮らしです。母は肺がんで、別居介護中。 病気と介護と日々の生活を記録していきます。

膠原病である混合性結合組織病（MCTD）とシェーグレン症候群になったうつぼ母さんの記録。

まさか多系統萎縮症が人生の同伴者になるとは・・・。

私は、SLE（全身性エリテマトーデス）と肺高血圧症を持ちです。今は、フリーランスとして活動中です。でも、税理士事務所や一般企業の経理、人事担当もやっていました。お金、税金系の情報もそうですし、難病情報も幅広く発信したいなと思っています。