2022年に指定難病のネフローゼ症候群になりました。 腎生検の結果「膜性腎症」という病名で入院して現在も通院しています。 入院、通院などの病気の事と 仕事や妻と子供2人の生活を書いています。
乾癬、乾癬性関節炎、そして指定難病である強直性脊椎炎の完治できない3つの病を抱える日常を綴ります。そのほかに難病治療や健康情報なども発信します。
神経サルコイドーシスになり、初めての入院を経験することになりました。検査や治療など入院中の記録を自分のメモのように書いています。 そして退院した今は、サルコイドーシスとともに暮らしていく日々を綴っていきます。
2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球貧血」という難病と診断されました。 その記録。
汎下垂体機能低下症の、、、、プチヒッキーな日常云々( ==) イタグレ2匹と脊髄炎を患うトイプー&猫7匹の話も。
25年前突然両眼の視力を失い、ここからこの病気とのお付き合いが始まる。最初の奇跡はステロイド服用しながら妊娠し待望の娘を出産した事で生きる力をもらいました。色々な奇跡で今はこころかろやかにニコニコ過ごしています。
2019年12月 当時夫67歳、私61歳。進行性核上性麻痺(PSP)と診断され、介護生活が始まりました。子どもはいないので、二人暮らしです。母は肺がんで、別居介護中。 病気と介護と日々の生活を記録していきます。
多系統萎縮症患者の日々折々。病気を通じて多くの人々や新たな自分と出会い、私の自己実現は進んでいく。
50代 毎日の呟きを 残したいと思います!
初めて聞く病名の重症筋無力症(myasthenia gravis)と診断されて、今後どうやって生きていくの?なんて不安になっちゃいました。でも付き合うしか無いので、色々と忘備録的に綴っています。
60歳を超えて 悩みや不安が押し寄せてきました 言葉にして 少しずつ解消したいな というブログです
筋無力症友の会 宮城支部の活動状況 を紹介していく個人ブログです
パートナーは 難病「オリーブ橋小脳萎縮症」 病気の進行に伴う色んな周囲の出来事も絡めその日常生活
膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群になったうつぼ母さんの記録。
まさか多系統萎縮症が人生の同伴者になるとは・・・。
パーキンソン病について、皆さんと情報を共有できる場になればと立ち上げました。
支笏湖続き♬
本日は兄ちゃんずDay(笑)
精神病患者の家族として/ がんの治療をやめたいだけなのに~妻の目線
いつもと変わらない朝んぽ♬
閉鎖病棟/ がんの治療をやめたいだけなのに~妻の目線
今季初ダニー( ゚Д゚)、イヤな季節になりました!!
退院 そして精神病院へ/ がんの治療をやめたいだけなのに~妻の目線
早寝早起きの良いのだけど、もう眠い(笑)
入院後半の付き添いの日々 / がんの治療をやめたいだけなのに~妻の目線
わん達は平和だ!!
泣きたいけど泣けない/ がんの治療をやめたいだけなのに~妻の目線
雨の日と月曜日は・・・
限界ギリギリ/ がんの治療をやめたいだけなのに~妻の目線
雨の止み間に軽~く散歩♬
ハァ…キテシマッタ…/ がんの治療をやめたいだけなのに~妻の目線
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