2022年に指定難病のネフローゼ症候群になりました。 腎生検の結果「膜性腎症」という病名で入院して現在も通院しています。 入院、通院などの病気の事と 仕事や妻と子供2人の生活を書いています。
2019年12月 当時夫67歳、私61歳。進行性核上性麻痺(PSP)と診断され、介護生活が始まりました。子どもはいないので、二人暮らしです。母は肺がんで、別居介護中。 病気と介護と日々の生活を記録していきます。
2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球貧血」という難病と診断されました。 その記録。
神経サルコイドーシスになり、初めての入院を経験することになりました。検査や治療など入院中の記録を自分のメモのように書いています。 そして退院した今は、サルコイドーシスとともに暮らしていく日々を綴っていきます。
汎下垂体機能低下症の、、、、プチヒッキーな日常云々( ==) イタグレ2匹と脊髄炎を患うトイプー&猫7匹の話も。
25年前突然両眼の視力を失い、ここからこの病気とのお付き合いが始まる。最初の奇跡はステロイド服用しながら妊娠し待望の娘を出産した事で生きる力をもらいました。色々な奇跡で今はこころかろやかにニコニコ過ごしています。
50代 毎日の呟きを 残したいと思います!
パートナーは 難病「オリーブ橋小脳萎縮症」 病気の進行に伴う色んな周囲の出来事も絡めその日常生活
初めて聞く病名の重症筋無力症(myasthenia gravis)と診断されて、今後どうやって生きていくの?なんて不安になっちゃいました。でも付き合うしか無いので、色々と忘備録的に綴っています。
膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群になったうつぼ母さんの記録。
まさか多系統萎縮症が人生の同伴者になるとは・・・。
パーキンソン病について、皆さんと情報を共有できる場になればと立ち上げました。
C大病院受診103回目。初めまして4人目の主治医さん&レブロジル「レベル1」へ増量。ETC割引更新申請。
東京九州フェリーをポチり!フェリー熱が再燃中
N市民病院受診4回目ヒアルロン酸注射3回目。「長時間駐車券」&「有料道路ETC割引登録」更新通知届く
「長時間駐車券」のお問い合わせページができてたよ(◎_◎;)
例の長時間駐車券申請書届き、記入投函、神戸市建設局から説明のお電話いただき回答もらって要望するの巻。
ナゾの膝に血たまる問題でN市民病院(受診2回目)に週一で通うことになったよ。説明も案内もオモテには一切ない 不可思議な「長時間駐車券」
1歳7か月で身体障害者手帳を取得した話
*娘の事**障がい福祉*日常生活用具給付について
【宇都宮】百名店 餃天堂シンボルロード店 焼き餃子とライス。入り易いお店です。(QRオーダー制)
”大阪の街は変わってきたなあ…”(今日は世界トイレの日)
C大病院受診97回目。ゴチャゴチャの季節と突然増えるヘモグロビン減少量。
福祉駐車券の有効期限が2年間延長されたけどなんで?聞いてみた。
あまり知られていない特別障害者手当
C大病院受診90回目。大病院でも大赤字、働き方改革も行方不明、看護師も足りず秘書も減らされ医師はオーバーワーク。
新しい身体障がい者手帳受け取ってきた。再認定が消えた!
風が吹いて寒くなりました…((+_+))(今日はエスプレッソの日)
道の駅あっさぶ(北海道檜山郡厚沢部町緑町72-1)
”ミャクミャクやろ…??”(・_・;)(今日はよいこの日)
また、普通の暮らし…二人暮らしに戻ります。
”Expo2025 大阪・関西万博”が開幕!(^_^)v(今日はパートナーデー)
”Expo2025 大阪・関西万博”が開幕!(^_^)v(今日はパートナーデー)
脳が疲れました…(-_-)(今日は喫茶店の日)
大事なのはそこじゃない〜お薬のこと
道の駅上ノ国もんじゅ(北海道檜山郡上ノ国町字原歌3)
お散歩ラン(2025-3-30)
お散歩ラン(2025-3-25)
「入院3日目…」
まとめ‐9−5‐完全回復への兆候=キャビテーション
【努力!】いつか実のるであろう いつかね
なぜか25セントが財布に〜⁉︎
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