乾癬、乾癬性関節炎、そして指定難病である強直性脊椎炎の完治できない3つの病を抱える日常を綴ります。そのほかに難病治療や健康情報なども発信します。
2022年に指定難病のネフローゼ症候群になりました。 腎生検の結果「膜性腎症」という病名で入院して現在も通院しています。 入院、通院などの病気の事と 仕事や妻と子供2人の生活を書いています。
神経サルコイドーシスになり、初めての入院を経験することになりました。検査や治療など入院中の記録を自分のメモのように書いています。 そして退院した今は、サルコイドーシスとともに暮らしていく日々を綴っていきます。
2019年12月 当時夫67歳、私61歳。進行性核上性麻痺(PSP)と診断され、介護生活が始まりました。子どもはいないので、二人暮らしです。母は肺がんで、別居介護中。 病気と介護と日々の生活を記録していきます。
汎下垂体機能低下症の、、、、プチヒッキーな日常云々( ==) イタグレ2匹と脊髄炎を患うトイプー&猫7匹の話も。
2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球貧血」という難病と診断されました。 その記録。
25年前突然両眼の視力を失い、ここからこの病気とのお付き合いが始まる。最初の奇跡はステロイド服用しながら妊娠し待望の娘を出産した事で生きる力をもらいました。色々な奇跡で今はこころかろやかにニコニコ過ごしています。
50代 毎日の呟きを 残したいと思います!
多系統萎縮症患者の日々折々。病気を通じて多くの人々や新たな自分と出会い、私の自己実現は進んでいく。
60歳を超えて 悩みや不安が押し寄せてきました 言葉にして 少しずつ解消したいな というブログです
パートナーは 難病「オリーブ橋小脳萎縮症」 病気の進行に伴う色んな周囲の出来事も絡めその日常生活
2020年7月 ALS確定診断、余命24ヶ月宣告 2020年8月 在宅療養開始 そんな、私の闘病と日常の記録を綴っています。
パーキンソン病について、皆さんと情報を共有できる場になればと立ち上げました。
まさか多系統萎縮症が人生の同伴者になるとは・・・。
ひとり反省会が終わった強烈な言葉
5/26月曜日、くもり
5/27火曜日、晴れ。私の日常。
5/29木曜日、雨。
5/30金曜日。障害者就労・生活支援センター3回目。
6/4水曜日、晴れ。らっきょうの塩漬けなど。
6/6金曜日。過去一効果を感じたシャンプーを4ヶ月使ってみて。
6/8 日曜日、小雨。
【断捨離】写真で綴る手放すもの(126/365)
C大病院受診106回目。 #レブロジル 最大レベル。特定医療費更新用診断書お願いするの巻
ランニング this week 3😪time
かぶれる関節とかぶれない関節/主婦のずぼらなお昼ご飯
【断捨離】約100点捨ててみて変わらないことと変わったこと/今日の写真
夏になると出てくる症状/6月5日の日常/今日の写真
何のために生きているのか
「病気ブログ」 カテゴリー一覧(参加人数順)