2019年12月 当時夫67歳、私61歳。進行性核上性麻痺（ＰＳＰ）と診断され、介護生活が始まりました。子どもはいないので、二人暮らしです。母は肺がんで、別居介護中。 病気と介護と日々の生活を記録していきます。
まさか多系統萎縮症が人生の同伴者になるとは・・・。
2020年7月 ALS確定診断、余命24ヶ月宣告 2020年8月 在宅療養開始 そんな、私の闘病と日常の記録を綴っています。
生後4ヶ月で指定難病のaHUS(ｴｰｴｲﾁﾕｰｴｽ)非典型尿毒症症候群を発病。 ショック状態に陥りながらも持ち直し、2ヶ月半の壮絶なICU治療…小児病棟の入院生活。 脳出血・半身麻痺 強く生きる2歳9ヶ月のゆいとの記録です！
筋無力症友の会 宮城支部の活動状況 を紹介していく個人ブログです
パートナーは 難病「オリーブ橋小脳萎縮症」 病気の進行に伴う色んな周囲の出来事も絡めその日常生活
彼無、得手無、資格無。あるのは持病ばかりなり。リストラ危機アラフォー女子が、この先の生き方を模索中。
稀少難病ミトコンドリア病で通院治療と静養生活をしています。健康ネタ、ピアノ演奏動画、２匹の愛猫など気ままなブログ♪
膠原病である混合性結合組織病（MCTD）とシェーグレン症候群になったうつぼ母さんの記録。
2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球貧血」という難病と診断されました。 その記録。
私は「遺伝性痙性対麻痺」という神経難病患者です。簡単に言うとだんだん歩行困難になっていく病気で現在、治療方法はありません。 杖をついてやっと歩ける状態ですが、その分「シンプルライフ」を心がけ心と体に負担をかけない生活を心がけています♪
2017年。24歳のときに顕微鏡的多発血管炎という 難病と診断されました。 思いを素直に綴っていきます。
パーキンソン病について、皆さんと情報を共有できる場になればと立ち上げました。
SLE発症してしばらく経ちました。抗リン脂質抗体症候群も合併しています。 いろいろ経験したから1周回って無敵です。 大体のことはなんとかなる！なんともならないこともある！そん時はそん時！ 20代女子の備忘録
40代独身で実家暮らしの者です。 現在家で細々と内職をしながら生活しています。 指定難病の潰瘍性大腸炎、子宮内膜症チョコレート嚢胞、 ムチウチ後遺症を持っています。 つたないブログですが、どうぞよろしくお願いします。
脊髄小脳変性症の一つ・晩発性皮質性小脳萎縮症（ＬＣＣＡ）と診断された筆者の日々の記録など。
2008年潰瘍性大腸炎発症。発症7ヶ月後に家を購入。ｱｻﾞﾆﾝ/ﾚﾐｹｰﾄﾞにて治療中。
重症筋無力症という難病を患った医療従事者。自分の経験が少しでも誰かの参考になれば幸いです。
2005年に潰瘍性大腸炎の診断。2007年に大腸全摘術。2018年回腸嚢炎、骨盤内膿瘍になり、現在排便障害に対して闘病中。レミケードもしています。
後縦靭帯骨化症という病気で入院してました。特定疾患という難病ですが少しでも参考になればと思っています
「病気ブログ」 カテゴリー一覧(参加人数順)
乳がん術後 猫に癒されてる人、、沢山居ると思いますが、、 にゃんこ先生に癒されて 乳がんの後 頑張ってるママの日記です。 仲間になりませんか？ 乳がんの方 限定だけど、、メンバー登録する時にちゃんと確認してください。
どもり（吃音）なんでもOK
柴犬はアレルギーが多いと言われてますが、うちのコは夏に口の周りや手足の指の間が赤く腫れて ぱっくり割れてしまうことが多く見られます。 原因は分からないので、毎年病院通いになりますが 同じ様にお困りの方はいませんか？
末期がんと戦いながらガーデニングと桜井さんに癒されながら楽しい日々を送っています。 よろしくデス！
ＭＲＳＡにはじまり 多剤耐性アシネトバクター 多剤耐性緑膿菌 バンコマイシン耐性腸球菌など 弱毒だった菌が強毒へ変化しました 病院内感染はある程度防げるはず？ 看護師の手洗いなどの標準予防策と 抗生物質の「乱用」を戒めることです 菌を同定し慎重に選択し治療すべきで 安易な抗生物質の使用は耐性菌を生む ２０世紀人類はペニシリンを発見したが １００年経たないうちに遂に打ち止め？ 新薬も直ぐ効かなくなるので期待できない ２１世紀は正に大感染症の時代に突入した
同じ病気や症状でもお医者さんによっては処方が違うのかな？ 体格や年齢、性別など等・・・ 情報を共有できたらいいな。
メンタルヘルスの事に関して。
若くして事故等で脳損傷をうけた家族を 支えていらっしゃるかたへ 誰にでも起こりうる事ですが、それは突然です 日々の悩み等伝えてください
福祉業界で経営をなさっている方、現場でご利用者様に上質なサービスを提供しようと頑張っている方、今の福祉システムそのもの疑問を持ち「どげんかせんといかん！」と思っている方、語り合い、共通認識を持って福祉を変えていきましょう！この愛すべきしょうもない日本の福祉を変えるには現場や地域からのボトムアップです！！！
私が長い間こころのなかで思いつづけ、わたくしの仲のいい友達が集まって始めることができました, この運動は、わたくし自身が、乳がんの患者さんを知る医師であるとともに、たったひとりの姉を乳がんで亡くした患者の家族であったからです。乳がんになられた患者さんにふだんの生活のなかで接する方は、あまりおられないかもしれません。ですから、乳がんを取り巻く状況がどんなものであるかは、あまりピンとこないかもしれません。しかし今、乳がんが増え続けていて、女性の癌の中で一番多い現実からすれば、案外他人事ではないかもしれません。癌の告知を受けたその日から、乳がんの患者さんは、想像を越える絶望感や悲壮感にさいなまれ常に悩み、常に死に対する恐怖心と闘わなくてはなりません。 患者さんの家族にとっても、辛く重くるしい日々が続きます。しかし、医療の現場では、体は治しても心のケアーができる体制は、残念ながら未熟と言わざるを得ません。患者さんは、いまでもひとりぼっちなのです。私の姉は、46才の時に乳がんを発病し、49 才の時にこの世を去りました。短い人生でした。姉は、聡明でやさしく、頼りがいのある人でしたが、後には夫と二人の息子が残されてしまい ました。他の乳がん患者さんの家族の方と同様に、姉を亡くした後は、私を含めて家族のみんなのこころには、悲しさと空白感と寂しさが残りました。家族もまた深く傷ついたのです・・・私は思いました。 もし、姉や患者さんの乳がんがもっと早く検診で見つかっていたら！ もし、患者さんが、体も心も安心して、ゆだねられる医療の場があったら！ もし、乳がんで親を亡くした子供達が、元気になれたら！ 私と 私の仲間は、この“もし”を“ほんとう”に変えるため、この日本で、ピンクリボン運動を始めました。私たちは“微力”ですが、頑張ります。みなさまのご理解とエールをください。きっと“おおきな力”になります。この“大きな力”が、必ず私たちの次の世代を救うと思っています。For the future generation! よろしくご支援のほど、お願い申し上げます。ＮＰＯ法人Ｊ.ＰＯＳＨ(日本乳がんピンクリボン運動) 理事長 乳腺専門医 田中完児
