乾癬、乾癬性関節炎、そして指定難病である強直性脊椎炎の完治できない3つの病を抱える日常を綴ります。そのほかに難病治療や健康情報なども発信します。
2022年に指定難病のネフローゼ症候群になりました。 腎生検の結果「膜性腎症」という病名で入院して現在も通院しています。 入院、通院などの病気の事と 仕事や妻と子供2人の生活を書いています。
神経サルコイドーシスになり、初めての入院を経験することになりました。検査や治療など入院中の記録を自分のメモのように書いています。 そして退院した今は、サルコイドーシスとともに暮らしていく日々を綴っていきます。
50代 毎日の呟きを 残したいと思います!
2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球貧血」という難病と診断されました。 その記録。
汎下垂体機能低下症の、、、、プチヒッキーな日常云々( ==) イタグレ2匹と脊髄炎を患うトイプー&猫7匹の話も。
2019年12月 当時夫67歳、私61歳。進行性核上性麻痺(PSP)と診断され、介護生活が始まりました。子どもはいないので、二人暮らしです。母は肺がんで、別居介護中。 病気と介護と日々の生活を記録していきます。
埼玉県ふじみ野市の病気の話をするサークルです。 私自身は皮膚筋炎を患っております。
25年前突然両眼の視力を失い、ここからこの病気とのお付き合いが始まる。最初の奇跡はステロイド服用しながら妊娠し待望の娘を出産した事で生きる力をもらいました。色々な奇跡で今はこころかろやかにニコニコ過ごしています。
筋無力症友の会 宮城支部の活動状況 を紹介していく個人ブログです
パートナーは 難病「オリーブ橋小脳萎縮症」 病気の進行に伴う色んな周囲の出来事も絡めその日常生活
膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群になったうつぼ母さんの記録。
60歳を超えて 悩みや不安が押し寄せてきました 言葉にして 少しずつ解消したいな というブログです
難病と闘うSCD患者の日記。SCD=脊髄小脳変性症。人生は一度だけ。あきらめません。
まさか多系統萎縮症が人生の同伴者になるとは・・・。
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