2022年に指定難病のネフローゼ症候群になりました。 腎生検の結果「膜性腎症」という病名で入院して現在も通院しています。 入院、通院などの病気の事と 仕事や妻と子供2人の生活を書いています。
2019年12月 当時夫67歳、私61歳。進行性核上性麻痺(PSP)と診断され、介護生活が始まりました。子どもはいないので、二人暮らしです。母は肺がんで、別居介護中。 病気と介護と日々の生活を記録していきます。
神経サルコイドーシスになり、初めての入院を経験することになりました。検査や治療など入院中の記録を自分のメモのように書いています。 そして退院した今は、サルコイドーシスとともに暮らしていく日々を綴っていきます。
2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球貧血」という難病と診断されました。 その記録。
25年前突然両眼の視力を失い、ここからこの病気とのお付き合いが始まる。最初の奇跡はステロイド服用しながら妊娠し待望の娘を出産した事で生きる力をもらいました。色々な奇跡で今はこころかろやかにニコニコ過ごしています。
汎下垂体機能低下症の、、、、プチヒッキーな日常云々( ==) イタグレ2匹と脊髄炎を患うトイプー&猫7匹の話も。
50代 毎日の呟きを 残したいと思います!
パートナーは 難病「オリーブ橋小脳萎縮症」 病気の進行に伴う色んな周囲の出来事も絡めその日常生活
初めて聞く病名の重症筋無力症(myasthenia gravis)と診断されて、今後どうやって生きていくの?なんて不安になっちゃいました。でも付き合うしか無いので、色々と忘備録的に綴っています。
希少疾患封入体筋炎の闘病中心の内容に変更し他リメイクブログです
膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群になったうつぼ母さんの記録。
まさか多系統萎縮症が人生の同伴者になるとは・・・。
大動脈解離 B型 ⑧退院~3カ月間 仕事復帰までの記録(遠位弓部下降大動脈置換)
大動脈解離 B型 ⑦手術後ICU~入院期間(遠位弓部下降大動脈置換)
大動脈解離 A型 ⑥第2の大動脈解離(B型)を発症するまでの14年間
大動脈解離 A型 ⑤退院~3カ月後の記録(大動脈基部置換術)
大動脈解離 A型 ④入院の記録(大動脈基部置換術)
大動脈解離 B型 ⑥人生2回目の大動脈手術(遠位弓部下降大動脈置換)
大動脈解離 B型 ⑤保存的治療(合併症による再入院と手術決定)
大動脈解離 A型 ③手術の内容(大動脈基部置換術)
大動脈解離 A型 ②手術の記憶(大動脈基部置換術)
大動脈解離 スタンフォードA型 ①発症
大動脈解離 スタンフォードB型 ①前兆
大動脈解離 スタンフォードB型 ②発症
大動脈解離 B型 ③保存的治療(ICU~入院治療)
大動脈解離 B型 ④保存的治療(自宅療養から仕事復帰まで)
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