2022年に指定難病のネフローゼ症候群になりました。 腎生検の結果「膜性腎症」という病名で入院して現在も通院しています。 入院、通院などの病気の事と 仕事や妻と子供2人の生活を書いています。
神経サルコイドーシスになり、初めての入院を経験することになりました。検査や治療など入院中の記録を自分のメモのように書いています。 そして退院した今は、サルコイドーシスとともに暮らしていく日々を綴っていきます。
2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球貧血」という難病と診断されました。 その記録。
2019年12月 当時夫67歳、私61歳。進行性核上性麻痺(PSP)と診断され、介護生活が始まりました。子どもはいないので、二人暮らしです。母は肺がんで、別居介護中。 病気と介護と日々の生活を記録していきます。
多系統萎縮症患者の日々折々。病気を通じて多くの人々や新たな自分と出会い、私の自己実現は進んでいく。
パートナーは 難病「オリーブ橋小脳萎縮症」 病気の進行に伴う色んな周囲の出来事も絡めその日常生活
筋無力症友の会 宮城支部の活動状況 を紹介していく個人ブログです
25年前突然両眼の視力を失い、ここからこの病気とのお付き合いが始まる。最初の奇跡はステロイド服用しながら妊娠し待望の娘を出産した事で生きる力をもらいました。色々な奇跡で今はこころかろやかにニコニコ過ごしています。
まさか多系統萎縮症が人生の同伴者になるとは・・・。
50代 毎日の呟きを 残したいと思います!
膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群になったうつぼ母さんの記録。
「高安動脈炎」という難病と闘いながら人生を楽しむブログです。 闘病日記、入院日記、クリエイター活動の話などを書いています。
希少疾患封入体筋炎の闘病中心の内容に変更し他リメイクブログです
C大病院受診92回目。義姉さん、日本初!造血効果の期待できる新薬!ルスパテルセプト(レブロジル)投与開始!
おすそ分けを頂いた
障がい年金の「診断書(障がい状態確認届)の審査結果について」と「年金額改定通知書」&「年金生活者支援給付金 支給額(改定)通知書」が来た
特定疾患医療費助成の診断書(臨床個人調査票)が届いたよ。
啓発月間:ヒトゲノム解析センターさん主催イベント
C大病院受診91回目。特定疾患医療費助成の診断書申込。大病院ですら赤字で目に見えて減るの人員。
啓発月間:【特集記事】難病法成立10年 難病を考えよう
啓発月間:色々と思う事
5月はハンチントン病啓発月間
C大病院受診90回目。大病院でも大赤字、働き方改革も行方不明、看護師も足りず秘書も減らされ医師はオーバーワーク。
新しい身体障がい者手帳受け取ってきた。再認定が消えた!
身体障がい者手帳の交付(再認定)のお知らせが届きましたよ。あと「登録者証」と「難病手帳」
忘れてたカルテ情報開示申請
C大病院受診89回目。すっかりコロナ禍は常態化。そこにはしかも加わって緊張してない病院って久しく見てない
このブログからお問い合わせを頂いた!新たな繋がり。ウレシイ
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