医的ケア児(3歳)の母です。 二度の流産を経て生まれてきてくれた待望の長男には、遺伝子疾患がありました。 病児を抱えて不安だったこと、どう解消したかなど発信、同じような方とつながっていけたらなと思っています。
594gで生まれた娘 呼吸器 脳性麻痺 経管栄養 重度難聴 てんかんetc 在宅用品 やり方を紹介します
2020年5月に次男が小児慢性特定疾病ネフローゼ症候群(ステロイド依存性・頻回再発型)を発症。息子2人は発達障害(ADHD、自閉症スペクトラム)。人生ハードモードだけどいいこともあるはず!前向きに頑張る日々を綴ります。
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