SLE(全身性エリテマトーデス)のや、ITP(托鉢性血小板減少性紫斑病)の治療、股関節人工関節置換術までの経過、日々の暮らしについてゆるっと書いてみます。
25年前突然両眼の視力を失い、ここからこの病気とのお付き合いが始まる。最初の奇跡はステロイド服用しながら妊娠し待望の娘を出産した事で生きる力をもらいました。色々な奇跡で今はこころかろやかにニコニコ過ごしています。
2008年、SLEになってからの日常と、病気の受診経過や体調の変化と日常生活を書き綴ってます
全身性エリテマトーデス(SLE)を発症し30年以上の双子。膠原病/緑内障/網膜剥離/脳梗塞/脳出血/手足の潰瘍
熱中症かと思ったら全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群だった件
伸び縮みする時間/#今日のおやつはこれ
北海道からのメロンと体が痛くない日
【断捨離】写真で綴る手放すもの(147/365)
「stage4 重症」から「stage3 やや重症」改善してないのに重症度軽減?診断書(臨床調査個人票)
C大病院受診107回目。まさかの輸血なし! #レブロジル (レベル2)2回目。特定医療費更新用診断書もらう。
義母からの言葉を御守りに
ストレス大敵
続◆学校行きたくないと言い出した息子
指定難病患者に関する意識調査
久々にウンベラータの剪定
難病でも安心して働ける支援サービス【atGPジョブトレ 難病コース】
梅雨の中休みは多肉に水やり&リメ缶リメ鉢( *´艸`)
最近ひどいアレルギー/1000ポイントで買ったもの
学校行きたくないと言い出した息子
【断捨離】あえての御法度/セルフ縮毛矯正やってみた
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ザギンでシースーならぬ
まだ可能性はある/今日の写真・紫陽花
義母からの言葉を御守りに
底辺のサッカークラブ
心のもやもやが晴れる/今日の写真・紫陽花
ストレス大敵
治ってはいなかった…/今日の写真・紫陽花
お隣りさんと話して気付いた自分の気持ち
前回の反省をふまえた準備/今日の写真・玉ボケ/我が家のお気に入りの場所
ジェンダー平等を考える
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