てんかんに負けず、現在農業研修中・新規就農準備中です
てんかんや医療的ケアのある、寝たきり全介助の娘の日常がメイン。
未破裂脳動静脈奇形の経過観察とそんな人間の日常。難病登録されていない不治の病。セカンドオピニオンやてんかん薬、障害者手帳取得などのお話。
脳炎の後遺症でてんかんになった息子の、発作に負けず日々頑張る姿とサポートする母の泣き笑いのブログです てんかんや脳炎の方にお役にたてる情報を発信したいと思っています
「てんかん」 の情報をいろいろと
強発作を伴う稀少難病に負けずきらきらの瞳で頑張る娘との生活を(時に激しく)綴った漫画家ママの日記
稀な遺伝子異常による進行性神経疾患、MECP2重複症候群の息子。重度発達遅延、難治てんかんです。
生後3ヶ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症した娘と家族(主にかーちゃん)の日記
言葉の出ない30歳男、重度自閉症(てんかん合併)のわが子の観察日記を父(71歳 慢性腎臓病(CKD))が書きます。元自衛官(約7年)、元看護師(常勤は約35年)
てんかん持ちで重度知的障害の息子と ガーナ人の旦那と 後期高齢者の実父とのカオスな毎日。 たまに大きいサイズの服も紹介できたら。
7才の息子がDravet(ドラベ)症候群。そんな我が家の生活を綴ってます。
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